je n'en peux plus .... besoin d'aide ...suite

Je t envoie plein de courage! Ces moments doivent être très difficiles pour toi et je suis sûrecque tu fais de ton mieux.
J espère que ce sera bientôt plus que de mauvais souvenirs .
Courage, courage, courage!

J'ai aucune experience similaire à partager mais j3 compatis de tout coeur avec ce que vous vivez ton mari et toi!
J'imagine combien ça doit être difficile de voir son enfant malade, en souffrance et de se battre quotidiennement pour des choses aussi simple que de donner un biberon.
Sans soutien de ta famille et en plus après une grossesse et un accouchement difficile...je pense bien que tu dois être à bout!

Est ce que tu as un espace, une personne chez qui parler de ton vécu?
Une sage femme spécialiste du post parfum, un psy...une amie au moins?

Je pense qu'il est important que tu ne reste pas seule avec ces difficultés et tes inquiétudes!
Et si possible que tu puisse souffler de temps à autre.
Une amie pourrait prendre ta fille une heure ou deux pour que tu aille te faire masser ou qqch d'autre qui te fasse du bien.

Courage, courage!

Le manque de sommeil est une torture... Il faut que tu te repose coute que coute pour pouvoir aider ta fille !

Si cela ne va vraiment pas, il vaut mieux qu'elle soit de nouveaux hospitalisé pour soigner tout cela...

Le reflux finira par passer, ta fille par bien grandir... cela finira par n'etre qu'un mauvais souvenir... Je sais que tu n'en voit pas le bout, mais le bout n'est pas loin... Ce n'est qu'une periode parmis d'autres... Courage miss !!!

Pas évident du tout cette situation. Je trouve dommage que votre famille vous apporte peu de soutient. Est ce que ta fille a une marraine, car je trouve qu elle pourrai juste la garder 2 heures par ci par la pour que tu puisse te reposer et dormir et récupérer. Ou demander a la famille. Car tu dis pas de soutient, mais est ce que tu leur a demandé?
C est géniale que ton amie te garde la petite. Je pense que vous retrouver que les 2 vous fera le plus grand bien. Je t envoie plein de courage et pleins d onde positive pour que la santé de ta puce s ameliore rapidement.

Par chance le RGO de ma fille est beaucoup moins grave (son poids continue d'augmenter, les baisses d'appétit ne sont pas permanentes et elle n'a jamais fait de malaise), pourtant je souffre déjà dans ma chair et mon âme de la voir pleurer, hurler, se tordre et ne pas réussir à dormir malgré le Nexium (augmenté à 10mg récemment mais ça ne suffit déjà plus je crois). La semaine prochaine, contrôle des 4 mois, je veux investiguer niveau allergie ou intolérance, ce soir j'ai mis 1h30 à l'endormir bien qu'elle soit épuisée, sur le dos elle s'arque-boutait en "pont" et sur le côté elle se cambrait au maximum, la tête rejetée en arrière, je la revois à la Mat ses premiers DURS jours de vie, et j'en pleure.
Le 1er mois, elle ne dormait quasiment pas (~9h sur 24h... par petits bouts) et je n'ai pas oublié la souffrance du manque de sommeil - j'ai arrêté d'allaiter après 30 jours (je devais tirer mon lait qu'elle n'arrivait pas à prendre au sein et dont je n'avais pas assez) pour pouvoir dormir en même temps qu'elle quand j'ai commencé à... m'endormir en marchant et surtout en la portant!!
Fais-toi aider un maximum, c'est salvateur que cette amie se soit proposée... Moi ce sont mes beaux-parents qui m'ont sauvé la mise (2-3h de baby-sitting pour que je puisse dormir...). Sinon, c'est toujours plus facile à dire qu'à faire mais "dors quand elle dort", le ménage ou la lessive peut attendre, par contre un peu de sommeil c'est inestimable, même si ce n'est que 15 min ça requinque...
J'espère de tout coeur que ta puce va aller très vite mieux, moins souffrir, prospérer et partager avec vous une vie plus sereine, pour l'enfant et pour les parents!!!

Aie, aie, ça doit être bien difficile cette situation. Quand nos bébés souffrent c'est une torture, n'est-ce pas ? Surtout si ça concerne l'alimentation.

Ma fille a aussi souffert de RGO, bien que nettement moins gravement que la tienne. J'avais soupçonné les plv aussi. Elle avait du nexium et ça avait amélioré les choses. Mais pour moi c'était le lait qui posait problème. J'ai décidé de lui donner un lait à base de riz, spécialement fait pour les tout petits, avec tous les éléments standards d'un autre lait en poudre. On ne le trouve qu'en France. On a essayé, ben franchement, au bout de 2-3 semaines on pouvait arrêter le nexium ! Et au final, mon pédiatre qui m'avait traité d'inconsciente avait examiné la composition de ce lait avec une nutritionniste et m'avait donné le feu vert pour continuer à lui donner celui-ci. Le nom du lait c'est Modilac expert riz. A Divonne, la pharmacie en avait en stock, mais souvent il faut commander.

Tous les cas sont différents, mais voilou, c'est peut-être une piste ?

Bon courage à toi, j'espère que ça s'améliorera vite pour que vous puissiez respirer un peu ;-)

Je compatis vraiment à ce que tu vis...

Ma fille souffre aussi d'un RGO qui à nécessité un traitement à base de nexium et autre. Il a également été soupçonné une IPLV.

Quand on la couchait elle hurlait, se tordait, et vomissait par jet. J'ai remarqué que le reflux était encore plus fort le soir.

Mon pédiatre nous a fait passé par la case lait de soja mais au secours encore pire, j'ai donc épaissi son ancien lait avec de la farine de riz et cela a marché.

J'ai également remarqué que plus on la portait, mieux elle se sentait, donc j'ai passé au sling, écharppe et ergo baby mais toujours en position droite.

Le pédiatre m'avait dit que la nourriture solide calmerait le RGO mais même pas...

Ce qui à réellement changer le RGO c'est quand ma fille s'est tenue debout.

La elle a deux ans, et le nexium n'est plus nécessaire chaque jour mais juste quand il y a une crise et d'elle même elle ne mange pas certain aliment car cela lui provoque des douleurs assez importante.

Courage et oui demande de l'aide pour que tu puisses être en forme pour ta puce et ne pas t'épuiser mais c'est vrai que c'est vraiment difficile tant de les voir souffrir que de se sentir impuissant.

Comme Je Te Kiff, j'allais te suggérer de contacter la Croix-Rouge (enfin, Chaperon Rouge). Ils ont des personnes très bien qui peuvent venir te soulager de temps en temps... sinon à Genève il y a des lieux comme l'Arcade Sage-femmes qui peuvent être de bon conseil également

Courage !

Je t'envoie des wagons de courage et j'espère que cela n'est pas trop grave pour ta fille...

Je pense bien à toi et ta puce. J'espère qu'ils vont trouver ce qu'elle a et calmer ses reflux.
Donne-nous des nouvelles.

Je suis passée par là RGO et intolérance aux protéines bovines, pas de prises de poids et des pleurs des pleurs, des pleurs incessants 20 minutes après chaque bib et des prises de bibs qui durent 1 heure.

Je ne dormais pas pendant la grossesse (insomnies), je n'ai pas dormi plus de 20 minutes les 3 premiers mois.

- On lui calait le biberon de manière à ce qu'il boive seul.

- Vu que mon mari ne se couche jamais avant minuit même si il travaille il a pris la moitié des nuits (18h-24h00) je prenais le reste. Je me souviens que certains jours d'hiver j'attendais devant la porte avec mon bébé dans les bras en pleurs encore et toujours, je le lui donnais et j'allais me coucher.

- J'ai trouvé de l'aide extérieure, des personnes avec qui parler juste pour ne pas être totalement isolée.

- sortir les après-midi avec des amies qui même si elles n'ont pas vécu ça te changent les idées.

Il a bientôt 2 ans je commence enfin à récupérer.

je crois que j'en ai trop dit, si tu veux en discuter par mp écrit moi, je te répondrais demain. Surtout ne craque pas il y a beaucoup de solutions pour t'aider à tenir le coup.

Je compatis vraiment à ce que tu vis...

Ma fille souffre aussi d'un RGO qui à nécessité un traitement à base de omeprazole...seul l omeprazole a fonctionne..ni le motilium, ni le nexium ou tout autre gaviscon n a fonctionne...

Quand on la couchait elle hurlait, se tordait, et vomissait par jet. pire si le rot n avait pas ete fait..
on mettait..et on met tjs 1heure a la nourrir PLUS on devait la tenir 30 minutes position debout pour ne pas qu elle rejette/ revomisse tout ce qu on lui avait donne...le transat n a pas aide, je l ai énormement porte en écharppe et toujours en position droite...donc en gros a 5 repas par jour...on parle de repas..mais plus de gavage dans mon cas..on passait environ 6h/7h a la nourrir..tout le monde nous a pris pour des foux/tares...insconcients...quand on ne passe pas par la..c est tres difficile de juger..mais suivez votre instinct..c est toi qui passe par la , c est toi qui gere tous les jours ton enfant..

je suis passee par +sieurs hospitalisations..des medecins qui te croient ou pas..etc..

Mon pédiatre nous a fait passé un suivi du transit au CHUV pour tenter de trouver l explication:
- il a ete exclus le vulvus ..quelque chose..(lorsque l extomac n est pas correctement rattache...ce qui peut expliquer les rejets)
- exclus aussi hernie hatiale..
dans notre cas...malformation estomac+ oesophage..et immaturite de l oesophage..qui fait que le liquide..descendait et remontait ...d ou 1heure+ position droite..etc..donc uniquement patience...enorme difference depuis un mois.,et depuis qu elle se tient droite..(elle a 2 ans)

idem : Le pédiatre m'avait dit que la nourriture solide calmerait le RGO mais même pas...uniquement la position droite et quelques pas de marche...histoire de muscler cet extomac....et la compote aux fruits...elle ne l accepte que depuis une semaine..
sache que tous les fruits sont acides...et la banane est un fruit qui peut faire vomir les enfants sujets aux RGO...donc attention a ce que les gens te disent...ici elle n accepte la banane que depuis deux mois..

Courage et oui demande de l'aide ..ici j ai demande 2 mois de + en arret maladie du fait que je travaillais...donc suis retournee au travail vers ses 6 mois
+ aide au CMS..1heure par jour...
+ livraison repas du CHUV...j etais incapable de sortir/ de faire a manger...etc..

Et Tres important INSISTE aupres du pediatre pour les examens du suivi transit + INTOLERANCE LAIT...cela peut etre lie..car c est une maniere pour ta fille de "resister" au lait..en le rejettant...
ma pediatre n a pas voulu/ ou j ai pas assez insiste sur ce dernier point...et c est mega inportant car l'enfant..(avec le recul) sait ce qui est bon ou pas...et son corps peut rejetter...car j ai ete voir un allergologue..recemment qui suspecte une grosse allergie au lait..allergie qui ne serait pas "visuelle" par plaques rouges..mais par un rejet de la nourriture...
Insiste..
et courage..
et je suis dispo en mp.

Mon fils a souffert d un rgo, mais assez léger. Il vomissait presque tous ses bibs et pleurait pdt le bib, ainsi que en position couchée. Il a eu 1 mois d omeoprazole entre 4 et 5 mois, et lait AR dès ses 1 mois. Il buvait peu, mais entre le lait AR et l omeoprazole, il gardait ce qu il buvait. J ai commencé le solide à 3,5 mois, et ça s est bien passé. Ca lui a permis de prendre du poids et de passer ses nuits sans manger. Mais je faisais super attention de le laisser un position verticale au min 30 min après le repas et ça jusque vers 13 mois. Sinon tout ressortait. Il a maintenant 16 mois, mange super bien, dort bien, et ne vomit plus!
Les 6 premiers mois ont été durs, on dormait peu, il se réveilllait souvent la nuit, et pouvait pleurer pdt 1h30...les trucs qui ont aidé hormis lait ar et médic sont le coussin en pépins de raisins sur le ventre et de dormir sur le ventre ( sur le dos il se réveillait toutes les 15min...) .
Je t envoie plein de courage, et j espère que ta puce sera bientôt soulagée. Et dort dès que tu le peux, c est salvateur. Courage.

Je suis tellement heureuse que les malformations aient été écartées pour ta puce!! Dommage pour la PH-métrie mais je suis sûre que la gastro-entérologue pourra adapter son diagnostic et/ou son suivi même sans cet examen, invasif il est vrai.

En ce qui concerne ma petite, 4 mois et demi, la pédiatre nous avait déconseillé la PH-métrie car l'oesophagite était tellement aiguë qu'elle vomissait déjà du sang donc l'examen aurait été trop douloureux. Je suis désolée que cela se soit mal passé pour vous, c'est très, très, très éprouvant de voir son enfant souffrir mais ne te sens pas coupable d'avoir tenté cet examen, c'était dans l'intérêt de ta fille!

De notre côté, avec un lait contenant moins de lactose ET moins de PLV plus l'introduction des solides, cela va beaucoup mieux! Elle pleure moins, dort mieux et plus longtemps, mange plus, son transit se régularise... On passe gentiment de 2mg/kg à 1mg/kg de Nexium, donc moins d'effets secondaires (gaz, ballonnements, Flatulex à chaque biberon sinon hurlements dignes des coliques...), j'espère vraiment qu'en grandissant elle n'aura pas besoin qu'on adapte le dosage à son poids et qu'on pourra enfin arrêter de la médicamenter :)

A tout hasard, des pistes toutes bêtes:
- En homéopathie, Iris versicolor 15ch, contre les brûlures d'estomac, vomissements, saignements digestifs. Quand on entend notre pitchoune avoir des remontées qu'elle ravale et qui la dérangent (notamment à l'endormissement), en général ça l'aide.
- En plus de tout surélever (lit, poussette, relax, table langer...), vous lui donnez le biberon redressée et la gardez ensuite 15-20 minutes à la verticale le plus calme et immobile possible?
COURAGE, tu fais ce qui est le meilleur pour ta chérie et elle a aller mieux, cette immaturité du clapet disparaît avec la croissance de l'enfant, tôt ou tard ;P