Syndrome guillain barré

Bonjour , l'une d'entre vous a un proche qui est ou a été atteins de cette maladie auto immune ? Ou l'un/e d'entre vous ? Je recherche des témoignages , un soutien , un partage....n'importe..mon papa a été diagnostiqué il y'a une semaine , c' est un vrai cauchemar :(.. En privé si vous le souhaiter.

J'ai eu un certains nombre de patients en rééducation. C'est une maladie difficile pour la personne et sa famille. Parfois, la récupération est rapide, parfois longue, parfois complète, parfois il subsiste quelque séquelles. Ca varie énormément d'une personne à l'autre et je pense que c'est ce qui est le plus difficile à vivre pour les familles car le monde médical ne peut faire aucun pronostic...

Le plus important, c'est que la maladie soit stabilisée. Est-ce que c'est déjà le cas de ton papa?

Alors non mon papa n est pas encore stabiliser .. Ils on parler que la maladie pouvais encore évoluer 3 semaines . C est un cauchemar ... :( c est tellement dur de le voir dans cet état

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Sauf erreur, ce syndrome s'appelle aussi Miller Fischer ! Ma belle-mère l'a eu il y a trois ans (ça lui est tombé dessus en quelques jours), elle ne pouvait plus marcher, ni manger sans aide, ne voyait plus net et ne supportait plus la lumière du jour... Un cauchemar ! Mais elle s'en est super bien remise et a même fait deux semaines de marche sur le chemin de Compostelle 9 mois après...

Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

Merci bcp pour ton témoignage , sa fais du bien de partager et de voir qu il n est pas le seul a a subir sa :(

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Min mari a souffert de ce syndrome il y a une environ 18 mois ! Écris moi par mp si tu veux en savoir plus ou peut être par téléphone ?

Celco

Je connais bien cette maladie. Si tu veux me mp pas de souci. J'ai cru que j'allais perdre mon mari...

Bonjour , je vous contact concernant mon post sur la maladie guillain barré, merci pour votre réponse ! J espère ne pas vous embêter et refaire jaillir de mauvais souvenir ... Mon papa a appris sa maladie mercredi passer donc n est pas encore au stade de la stabilisation . Il a été hospitalisée a payerne en soin intensif mais a été transférer hier au chuv de Lausanne et neurologie . Depuis hier mon papa est paralysé totalement apar les doigts qu ils peux bouger . Pour le moment aucun souci respiratoire . Il es nourri par sonde naso gastrique . Il a très mal au dos et au fessier , les infirmière le font souvent changer de position , il lui on donner de la morphine . Mon papa est déjà atteint de polyarthrite ,une maladie déjà difficile a gérer mais la nous sommes effondrée . Je sais que tous les cas sont différent mais sa fais du bien de lire des récit de personnes qui en on fini avec cet saleté de maladie ! Pouvez vous m expliquer l etat dans lequel étais votre mari ? Et au bout de combien de temps s en est il sorti ? Avec des séquelles ? Au moment de son hospitalisation acceptais il les visite ? Comment avz vous fais pour le soutenir au maximum ? Et vous comment avez vous tenu le coup ? Mon papa refuse toute visite c est difficile :( merci mille fois !!!!!

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Hello j'ai moi même eu cette maladie en 2011 je me suis retrouvée paraplégique du jour au la demain mais tout s'arrange il faut juste beaucoup de patience et de rééducation si tu as des questions précises je répond volontiers

Oh vous êtes des anges les filles merci pour vos réponses ! Je vous mp !!

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