Bonjour,
Suis toute nouvelle sur ce site, alors j'sais pas si c'est au bon endroit.
Voilà j'ai des jumeaux de 10mois dont un a une hémiparésie droite. Je n'avais jamais entendu ce nom avant et j'avoue que suis un peu perdue... Si quelqu'un est concerné ou connait des enfants et adultes ayant cet handicap, ce serait sympa de me faire partager. Suis allée sur internet pour chercher une association en suisse romande et rien trouvé...
D'avance merci
Hello! Est-ce que son
Hello! Est-ce que son handicap est généralisé sur tout un côté ou se situe à un endroit plus précis?
Mon fils a son meilleur ami qui a une hémiparésie du visage. Honnêtement, en ce qui le concerne, le seul soucis c'est le fait qu'il ai une paupière qui ne descende pas donc il doit mettre des gouttes dans cet oeil afin qu'il ne sèche pas, on lui a proposé une petite intervention pour poser des poids dans cette paupière afin qu'elle puisse se fermer, ce qu'il refuse (il a 14 ans) car il a pleins d'autres soucis pas en lien avec cette hémiparésie. J'avoue que ce léger handicap lui donne un sacré charme, toutes les filles lui courent après!!!
Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram
Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003
Plusieurs Tupperware a vendre d'occasion en super bon état, me contacter par MP!
Hello
Pour mon petit loulou, c'est le côté droit. Mais c'est surtout la main qu'il a tendance à la tenir fermé du coup il utilise plus sa main gauche. Je dois faire une fois par semaine de la physio et faire à la maison , ce qui et plus compliqué ( pas envie ). J'ai accouché par césarienne alors ça n' a rien à voir avec l'accouchement et juste après c'était tout bon alors il dit que c'était certainement durant la grossesse. Mais comme le gynéco n'a rien vu le neuropédiatre dit que c'est pas trop fort.
Tu sais si l'ami de ton fils fait partie d'une association?
merci pour ta réponse
Lcjc
Je pense que ton fils va vite
Je pense que ton fils va vite compensé son côté "défaillant" et se ne sera pas un soucis pour lui! Je me souviens avoir eu une petite de 9 ans à un atelier de scrapbooking, je trouvais qu'elle bossais vraiment bien pour son âge et bien ce n'est qu'à la fin que j'ai remarqué que sa main droite ne comportait que 2 doigts en pince! Je peux te dire que ça ne lui posait pas le moindre soucis!!!
Pour le copain de mon fils, c'est lors de l'accouchement, difficile et long, qu'il y a eu un manque d'oxygène. Il ne fait pas partie d'association quelconque, il est en plus diabétique, dyslexique, énurésique (probablement lié au diabète) et daltonien, donc il cumule pas mal de problème. N'empêche qu'il est bien dans ses baskets.
Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram
Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003
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Mon mari
Mon mari me dit que ça va aller. Des jours ça va, je vois les progrès qu'il fait et suis trop contente. Mais il y a des jours ou tout d'un coup ça me revient en pleine figure!!! Je sais qu'il y a pire, comme pour l'ami de ton fils, mais voilà c'est pas toujours facile. Sinon c'est un vrai clown:))))))
Merci pour ta réponse
Lcjc
Bien sûr que ça va aller,
Bien sûr que ça va aller, c'est juste qu'on est triste de voir son enfant avec un handicap, qu'on se fait encore plus de soucis pour lui et que ton sentiment est normal! Je suis sûre que peu de monde remarquera son handicap!!!
Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram
Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003
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Merci
Merci. Hier mon mari est allé chez la physio avec notre Loulou et elle est contente des progrès qu il a fait. Trop contente!!!
Lcjc
Mon fils de 2 ans a une hemiparesie droite
Bonjour,
Je viens de voir ton message. Mon fils qui vient de fêter ses 2 ans a une hémiparésie droite.
Nous l'avons découvert lorsqu'il avait 5 mois, car il a fait de l'épilepsie. Déjà un peu avant, nous avions remarqué qu'il utilisait beaucoup plus sa main gauche.
En fait, l'hemiparesie est une hémiplégie partielle, qui peut être plus ou moins étendue. Pour notre fils, on nous a expliqué qu'il avait fait un AVC avant la naissance.
Il y a eu beaucoup de questions au début, mais il fait énormément de progrès. Il a 2 séances de physio par semaine, et une séance d'ergotherapie. Il a marché à 19 mois. Il ne peut toujours pas attraper un objet de la main droite, mais il peut faire déjà beaucoup de mouvements. Et surtout, il a un caractère super, toujours souriant, persévérant.
Je ne connais pas d'association, mais si tu veux en parler, je suis ouverte, tu peux m'envoyer un message.
Hello eustache
Hello. Merci pour ta réponse. Ça fait du bien de savoir qu on est pas seule. Je te contacterais volontiers semaine proch pour en discuter.
Merci bon week a tous
Lcjc
Juste un message pour
Juste un message pour t'envoyer du courage car j'imagine comme tu dois te poser 1000 questions sur son évolution, sa vie future, la vôtre ...etc.
J'ai mon fils de 4 mois qui a depuis une semaine un regard fuyant vers le bas ou sur le côté (surtout quand il est dans son cosy ou sa nacelle) une fois par jour. On ne sait pas si c'est parce qu'il regarde quelque chose ou parce qu'il y a un problème. La pédiatre a dit de laisser passer du temps mais que cela pouvait être suite à un problème neurologique si ça persistait et si ça s'accentuait.
J'ai du coup regardé sur internet (ce qui n'est pas forcément une bonne chose hein...) mais j'ai lu plein de choses sur les problèmes neurologiques dont l'hémiparésie.
On ne sait pas si mon fils a quelque chose et j'essaie de ne pas trop y penser mais en lisant toutes ces choses, j'ai pensé à tous ces enfants et parents à qui on annonce et qui vivent avec ces soucis et ça m'a beaucoup touchée j'avoue.
Donc voilà, je t'envoie toutes mes meilleures pensées...
Lisette
Regard fuyant
Salut Lisette,
Je rebondis sur ton message, car il m'a interpellé. En effet, nous avons découvert l'hemiparesie de notre fils suite à des crises d'épilepsie, plus précisément des spasmes. Au début assez rarement, puis plus fréquemment, l'œil gauche partait au centre (louchait), le droit vers l'extérieur et il avait un petit spasme (bras qui s'écartent). Il faisait des séries de plusieurs spasmes (jusqu'à 50), et plusieurs séries par jour.
Une lésion au cerveau entraîne souvent de l'épilepsie, mais qui peut se soigner (après un traitement de 2 mois, notre fils n'a actuellement plus de traitement pour l'épilepsie et il va bien).
Donc je te conseille de bien surveiller ton fils, et si tu y arrives, de filmer quand cela arrive. Pour nous, cela a aidé les médecins à poser un diagnostique. Et éventuellement demander à ce que ton fils fasse un electro-encéphalogramme, cela permettra de vérifier s'il y a un souci. Dans notre cas, l'électron-encéphalogramme était très clair. Nous avons encore du faire un IRM pour voir la lésion.
Et pour te rassurer, plus le diagnostique est posé tôt, plus les chances de récupération sont grandes.
J'espère que tout se passera bien pour ton fils.
Hello
Hello lisette. Merci pour ton message. Oui c'est vrai je me pose pleins de question, mais j'essaie de prendre 1 jour après l'autre et voir ces progrès. Comme je disais pour mon loulou, on a remarqué à son bras asser vite ( vers 3-4mois) mais la pédiatre nous disait d'attendre encore un peu que ça pouvait passer. Après il a quand même commencé la physio et c'est elle qui a dit qu'il y avait peut-être un prob neurologique. Donc tél au neuropédiatre pour prendre un rdv. Le rdv était pris pour 3 semaines plus tard ( horriblement long!!!!) et après lui a pris rdv pour l'irm quil a fait 1 semaine plus tard. Nous avons reçu les résultats 2-3 jours après ( c'est asser vite mais pour nous ça a passé très long!!!!)
Moi aussi suis allée sur internet regardé mais il y beaucoup de " choses" dur.....
Pour ton petit, j'irais quand même contrôlé. Ca vous rassurerait.
Voilà désolée d'avoir fait une longue " théorie" mais ça fait du bien d'en parler
Je t'envoie pleins de courage
Lcjc
Merci pour vos
Merci pour vos messages....
Mon fils a continué à faire ses regards qui partent vers le bas de temps en temps et j'ai pu noter les circonstances. Il ne montre aucun autre signe et il se développe harmonieusement bien, il est très tonique, très curieux, il fixe bien du regard ce qu'on lui montre alors j'ose penser que ce n'est rien.
On a rdv jeudi matin avec la pédiatre (heureusement mon mari sera là) et j'avoue que j'ai très peur par moment, même si j'évite d'y penser.
Il fait ce regard fuyant vers le bas et souvent vers sa gauche quand il a un rayon de soleil dans les yeux notamment, toujours à l'extérieur dans son maxi cosy ou sa nacelle et quand il est fatigué. Je ne l'ai jamais vu faire cela dans la maison.
J'ai réussi à prendre un petit film mais on voit pas non plus super bien vu qu'il baisse beaucoup les yeux quand il fait cela.
Enfin, je vous renvoie une cargaison de courage pour vos petits et pour tenir vous en tant que parents !
C'est bien
C'est bien si tu as rdv jeudi matin, comme ça ta pédiatre pourra te rassurer Et c'est super de pas être seule. Moi j'étais toute seule et quand elle m'a dit qu'il y avait certainement un problème neurologique, j'ai cru que j'allais tomber...
Tu nous tiendras au courant. Te tiens les pouces et tu verras ça va aller....
Tout pleins de courage
Lcjc
Nous avons eu le même
Nous avons eu le même parcours que Eustache, mais plus rapidement puisque nous avons remarqué que "quelque chose" n'allait pas 24h après la naissance de mon loulou.
Je reviens juste sur ce qu'elle a dit : plus la prise en charge est rapide, mieux c'est (même si je sais aussi que l'attente pour un rendez-vous est terriblement longue ...)
A ce jour, un petit message d'espoir, j'ai un petit garçon de 6 ans qui pète la forme, n'a aucune séquelle et plus aucun traitement !
Quand on sait par quoi il est passé pendant ses 6 premières semaines de vie, on a parfois de la peine à le croire.
Et j'ajouterais que j'ai fui Internet comme la peste (après avoir consulté plusieurs sites frénétiquement les premiers jours :-( ) parce que ça me faisait plus de mal que de bien, que ça m'angoissait terriblement. J'ai préféré prendre les choses au jour le jour et ne pas me faire encore plus peur pour le futur.
Bises à vous toutes et à vos petits "guerriers" :-)
Mon blog - www.masmalaetmoi.ch
C'est incroyable
C'est incroyable! Je n'avais jamais entendu parler de "ce handicap" avant et j'en parlais à ma famille, certains amis et personne ne connaissait. J'ai demandé à ma physio si elle avait beaucoup d'enfants dans ce cas et si elle connaissait une association et RIEN!!! Et depuis que "je vous connais" , je me rend que nous sommes pas seuls, et qu 'est-ce que ça fait du bien!!!
Merci à toutes
Lcjc
coucou...on entend rarement
coucou...on entend rarement parler de ce genre de problème tant que ça ne nous tombe pas dessus ;)
l'hémiparésie...désigne un déficit moteur à gauche ou à droite..mais cela peut avoir des causes diverses. Pré...ou péri ou post natale.....
c'est toujours un camion dans la figure que d'apprendre que notre enfant a un problème..surtout qu'avec ce genre de problème on ne sait pas comment ça évolue exactement.
l'important c'est vraiment la rééducation précoce..car le risque serait que l'enfant laisse tomber le côté ou le membre touché....Alors encourage toi avec la physio car c'est vraiment super important pour mettre toutes les chances du côté de ton enfant....il faut essayer d'intégrer cela dans le quotidien.....pour que ce soit moins pesant..... Mais je veux bien croire qu'avec deux bébés tu aies déjà bcp à faire.....alors si jamais demande une aide supplémentaire....avec un tel problème tu peux avoir de l'aide en plus....soit par le service de pro infirmis (voir besoin spéciaux de la petite enfance) qui ont des aides comme PHARE ou autre...
ou alors le SEI....pour venir stimuler un peu plus ton enfant ...si tu es trop sur les rotules.....
Mais cette stimulation précoce est vraiment essentielle..mieux vaut mettre le paquet maintenant que d'attendre...
Après les assoc...pour ces problèmes neuro c'est cérébral. pro inf. etc.....il y a peut être des forums de discussion plus spécifiques.....
enfin...si jamais tu es la bienvenue sur mon forum si tu as besoin d'înfos...ou d'échange....les enfants n'ont pas tous le même problème mais les situations ont beaucoup de points communs au final ;)
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/
bon courage !
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Hello theomama
Hello! Merci pour ton message. Notre médecin vient de faire la demande pour le SEI. J espère qu il sera accepté. Mais ce qui est pas évident c est qu à la maison avec nous il veut pas faire bop de physio. Mais comme je l ai dis, on le surprend souvent utiliser sa main droite alors trop cool. Et maintenant il attrape son biberon avec ses 2 mains alors c est trop super.
Je vais aller faire un tour sur ton forum et je verrais....
Toi tu as aussi un enfant qui a un soucis de santé? Si tu veux pas le dire là tu peux me mettre en message privé
Merci et une belle soirée
Lcjc
oui les enfants ne sont pas
oui les enfants ne sont pas toujours très collaborant...c'est pourquoi , si on y arrive, il est plus facile de tenter d'adapter des petits gestes dans le quotidien que l'on va faire différemment de manière à stimuler l'enfant...
oui ma fille de 13 ans a une maladie génétique qui provoque retard mental et moteur.....lassée de faire aussi la physio....la logo et j'en passe j'ai élaboré avec le temps pas mal de stratégie pour qu'elle soit stimulée sans que ça nous pèse à toutes les deux... ;)
accessoirement je suis éduc spé et j'ai bossé pas mal de temps avec des personnes qui avaient un handicap physique .
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Site d'une association française
Bonjour,
En cherchant tout autre chose sur Internet, je suis tombée sur le site de l'association hemiparesie (site français) sur lequel j'ai trouvé plusieurs informations très intéressantes, voici le lien.
http://hemiparesie.e-monsite.com
Je trouve sympa car ils donnent des conseils pour adapter le quotidien, et je sens que ça va m'être utile.
Merci
Merci bcp. Je vais aller voir tout ça...
Bon dimanche
Lcjc
Bonjour, Mon fils qui a
Bonjour,
Mon fils qui a 3.5ans est atteint d'une hemiparesie droite suite a un AVC qu'il a problement fait In utero ou lors de ses premiers jours de vie.
Cela a été diagnostiqué a 12 mois lors d'un contrôle banal. Il a marché a 21 mois avec une démarche a la "Dr House".
Aujourd'hui il a beaucoup progressé, nous faisons de la gym parents-enfants, il adore grimpé partout, sauter, nager.
Il utilise sa main de manière de plus en plus spontanée et tend le bras face a nous ou en l'air, presque sans soucis.
Toutefois, ça démarche reste toujours boitillante (il n'a pas de spasicité, mais garde un peu le pied trop droit) il a un peu tendance a se déhancher plutôt que de dérouler le pied convenablement. Nous devons donc lui faire porter une attelle "releveur" pour l'aider. Je vais vendredi prochain a Lausanne pour prendre les empreinte etc.... Ça m'effraie un peu, mais je reste confiante.
Je trouve dommage qu'en suisse il n'y ait pas d'association pour parler un peu de tout ça ou pour avoir des conseils...une idée a creuser...si quelqu'un veut se lancer je suis partante !!!
Courage a vous loups-loups et a bientôt !
Hello
Hello Tinou13.
Merci pour ta réponse. Ca me rassure beaucoup , même si je sais que chaque enfant est différent. Mais comme je dis, ça fait du bien de voir que nous sommes pas seul.
Oui c'est dommage qu'il n'y est pas d'association.
Je suis aussi partante pour une association au cas où....
Bonne suite à vous toutes
Lcjc
Bonjour, Si vous avez
Bonjour,
Si vous avez Facebook je viens de créer une page
https://m.facebook.com/profile.php?id=1497151667202015&ref=m_notif¬if...
Hémiparésie Suisse - et si on en parlait ?
Vous êtes les bienvenues !!!
A bientôt
Hello
Hello!
C est cool mais je voulais savoir c est un groupe prive?
Et si j ose tu viens de quelle région?
Lcjc
Non ce n'est pas une page
Non ce n'est pas une page privée...
En fait je viens de la créer donc, peu de monde pour le moment hahaha !
Je viens du canton de neuchatel
Suis pas
Suis pas très douée mais je dois juste aimer sur Facebook?
Lcjc
Re
Re bonjour! J'avais posté il y a un peu plus d'une année au sujet de l'hémiparésie. J'ai un petit garçon qui a une hémiparésie droite et avec mon mari on aimerait faire une association. Si il y a des intéressés?
Lcjc