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Tétralogie de Fallot. Qui d'autre?

Soumis par Lotus1 le lun, 2014-09-22 18:24

Bonjour!

Ma fille de 1 mois est née avec une tétralogie de Fallot sévère!
Je me sens très inquiète et angoissée et je cherche des personnes qui auraient vécu la même chose. Des témoignages et peut-être partager certaines choses...
Merci d'avance

Enfants en difficulté

Soumis par ICUnurse le lun, 2014-09-22 20:26

D abord, renseigne toi auprès de ton pédiatre. Ne lis pas tout de qui traine sur internet!
Ensuite: ça s opéré très bien, même si ça a l air très impressionnant. J ai eu affaire à des adultes opères et tout se passe bien.
Les premiers jours se passent en soins intensifs à cause des surveillances et des complications post po comme pour toute chirurgie cardiaque.

Ce sont des interventions assez courantes.
Je te souhaite tout de bon à toi et ta petite.
Ha oui il doit exister des associations de parents! Ça aide d avoir le soutien et le témoignage de parents qui connaissent de l intérieur!

Soumis par nono2013 le mar, 2014-09-23 08:29

Bonjour,

Mon fils a eu 11 mois, y a tout juste 3 jours il a été opéré à 4 mois de le tétralogie de fallot, par le professeur Pretre au CHUV. Je suis volontiers a disposition pour vous répondre a toutes vos questions. Le avant, pendant et ares opération

De tout cœur avec vous

Soumis par cali007 le lun, 2014-09-22 21:21

Te fais un mp.

Il y a aussi une association en suisse romande www.coeurbattant.ch

Soumis par Earlgrey le mar, 2014-09-23 08:16

Hello!
J'ai été fille au pair dans une famille dont la fille aînée (qui avait 4 ans à l'époque) était née avec une tétralogie de Fallot, opérée vers 2 mois, elle se portait bien par contre facilement fatiguée et malade, il fallait faire très attention à la moindre plaie. Ado, elle a du faire poser un pacemaker (lié ou pas, j'en sais rien), elle doit avoir dans les 24-25 ans et je sais qu'elle est à l'UNI.
J'imagine qu'actuellement, les techniques et les traitements ont changé.
J'ai également bossé à Terre des Hommes à Massongex et là on recevait des enfants avec de multiples malformations cardiaques (entre autre) et ils se remettaient de façon très spectaculaire surtout qu'ils étaient opéré pour certains assez tardivement.
Je pense que tu peux être confiante même si ça reste une opération impressionnante.

Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram

Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003

Plusieurs Tupperware a vendre d'occasion en super bon état, me contacter par MP!

Soumis par Lotus1 le mar, 2014-09-23 21:20

Merci pour vos réponses et messages!
Vraiment j'avais peu d'espoir que qqun me réponde...
Mille mercis à toutes

Soumis par Lotus1 le mar, 2014-09-23 21:20

Merci pour vos réponses et messages!
Vraiment j'avais peu d'espoir que qqun me réponde...
Mille mercis à toutes

Soumis par théomama le jeu, 2014-09-25 06:08

coucou...

je te laisse l'adresse de ce forum...si tu veux d'autres témoignages....

http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?1

même s'il est vrai qu'il faut toujours avoir un peu de recul sur ce que l'on lit sur internet , il n'empêche que cela permet d'avoir beaucoup d'infos et de témoignages précieux ......

bon courage avec tout cela......ce n'est pas simple......

mes enfants ont eu différentes malformations et opérations.....ma fille doit encore se faire opérer du coeur et je dois dire que cela me fait plus flipper que tout le reste...alors je compatis

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr