Coucou,
Mon fils de 15 mois est né avec un hémangiome congénital (une forme rare de l'hémangiome, rien à voir avec les "fraises" auxquelles on pense quand on entend hémangiome) sur une grande partie de sa joue droite.
C'est la première chose que le gynécologue a dit quand mon fils est né. Oh mince, il a une tache sur la joue. Le pédiatre qu'on a vu pour la sortie de la maternité nous a annoncé un hémangiome. Au contrôle des un mois chez notre pédiatre, elle pensait aussi à ça mais ne voulant pas rater quelque chose, elle a pris contact avec le Chuv. On a eu rendez-vous juste avant les trois mois de mon fils au Chuv. C'est une doctoresse qui nous a reçu. Selon elle, impossible que ça soit un hémangiome vu qu'il l'avait en naissant et vu l'apparence plate et non en relief de sa tache. Notre fils a un angiome. La seule solution est des cycles de traitement au laser toutes les six semaines sauf de mai à septembre car il ne faut pas exposer la peau au soleil. On est loin d'être enchanté car le traitement se fait à chaque fois sous anesthésie générale et il faudra le suivre jusqu'à la fin de la puberté. Mais finalement on signe la décharge pour les anesthésies générales et une photo est faite. Février 2014, notre bébé à 7 mois. C'est le jour du 1er traitement. On a réussi à tenir les règles du à jeun. On arrive à 7h au Chuv. On reçoit un lit en chirurgie, on met la blouse à notre bébé et on attend. L'opération est prévue à 8h00. Il y a du retard. On a peur que notre fils soit inconsolable car il n'a pas déjeuné et est à jeun depuis 19h la veille. 8h30 : le chirurgien vient se présenter et s' excuser pour le retard. C'est le Dr De Buys, spécialiste au niveau européen pour les "taches". Il examine notre fils et dit que l'opération est prévue à 9h. 8h55, le docteur revient vers nous. On se dit que c'est le moment, qu'il va partir. Sauf que le professeur vient vers nous et nous dit qu'il n'y aura pas d'opération. Il s' excuse longuement pour tout le dérangement. En fait, il avait dans le dossier les photos de notre fils à un mois chez la pédiatre et à 2,5 mois chez sa collègue. 5 mois après le dernier rendez-vous, la tâche a commencé à diminuer. Chose complètement impossible avec un angiome. On retourne donc au diagnostique premier de l'hémangiome. Bon, à la décharge de la première doctoresse qu'on a vu, il a une forme très rare d'hémangiome et si on regarde la description d'un hémangiome "basique", ça ne correspond pas du tout à ce qu'il a (exemple, notre fils est né avec sa tache, caractéristique de l'angiome. En cas d'hémangiome basique, l'enfant n'a rien à la naissance et la tache sort dans les semaines qui suivent la naissance). On repart avec un rendez-vous de contrôle début juillet. On est tellement content qu'on s' en fiche d'être venu "pour rien". Adieu les anesthésies toutes les six semaines, on laisse juste faire le temps. En juillet, la tache avait encore diminué (en intensité de rouge, pas en taille). Le Dr De Buys était content de l'évolution. On a refait une photo et on a rendez-vous en juillet 2015. Comme il a une forme rare, on ne peut pas prévoir l'évolution.
Sinon, pour nous, la tache de notre fils fait partie de lui et on ne la "voit" pas. On réalise quand les gens en parle. Ça ne nous a jamais posé problème...
Bref, s' il y a des mamans concernées par les cas cités dans mon titre, ça serait chouette qu'on puisse partager nos expériences. Parce que malgré qu'un enfant sur 10 naît avec une "tache", je n'ai pas encore eu l'occasion de discuter avec d'autres parents.
Je me réjouis de vous lire.
Ptiteplume
Coucou! Ma fille de 18 mois a
Coucou!
Ma fille de 18 mois a également un angiome assez étendu. Pas sur le visage mais dans le dos. Le pédiatre n'a jamais été très inquiet, nous non plus dès lors que c'est sur une partie de son corps quasi caché en permanence. Il nous a dit que ça allait diminué au fil des mois, voire carrément disparaître complètement. Je suis un peu sceptique car c'est très en relief et très rouge mais c'est effectivement en train de perdre de la couleur depuis quelques mois...
Pour nous aussi, ça fait partie de notre fille mais j'ai constaté qu'à la piscine ou à la mer, les rares fois où elle ne portait pas de maillot, ça accroche le regard des gens. Même les professionnels de la santé. J'ai dû consulter 2-3 fois des pédiatres autres que le mien, pour une urgence, et à chaque fois j'ai eu droit à des : "ooooh sacré angiome dis donc"!
Mon mari se pose pas de question par rapport à plus tard, l'adolescence et le fait que ça pourrait être sujet à moqueries de la part de ces camarades et se demande si on devrait pas insister pour le faire en lever (le pédiatre ne nous en a jamais parlé)
Angiome
Je t'ai envoyé un MP :-)
J'ai une copine dont la fille
J'ai une copine dont la fille en a un sur le visage, bien voyant. Ils n'ont jamais rien fait, car ça fait partie de sa personnalité, la fille en est même fière et ne veut pas l'enlever (elle est sortie de l'adolescence, donc le cap sensible est passée).
Donc si vous vous l'acceptez comme ça, que ça ne vous embête pas, franchement, je ne ferais rien.
Coucou Qielle bonne nouvelle
Coucou
Qielle bonne nouvelle pour ton fils c est super!
Mon fils n a pas d hemangiome mais egalement une tache, un naevus geant sur le crane! COntrairement a l angiome il ne peut pas disparaitre mais au contraire se transformer en melanome! Comme vous je ne vois pas sa tache et avec les cheveux on la distingue moins! Par contre on va certainement devoir operer, on a rdv demain avec le professeur De Buys!
Je stresse pas mal...
Je souhaitais aussi rencontrer des parents dans le meme cas, notamment qui ont subi l operation, mais ca semble rare...
Du coup ce n est pas pareil mais ca me ferait du bien d echanger...
BB1: C7 +++
Coucou, Merci à toutes pour
Coucou,
Merci à toutes pour vos réponses.
C'est chouette de voir qu'on n'est pas seul.
Pour Lojena : est-ce qu'elle l'avait en naissant? As-tu vu un spécialiste? Car quand le DR Debuys a annulé l'opération, il a justement dit que c'était parce que dans le cas d'un angiome, la tache n'évolue pas et n'est pas en relief...La pédiatre non plus n'était pas inquiète mais j'ai vraiment apprécié qu'elle sache reconnaître ses limites. Et pour mon fils on a même dépassé les limites du CHUV et des spécialistes. Je pense qu'à ta place je demanderai un rendez-vous au CHUV pour avoir un deuxième avis. Quand j'ai revu le Dr Debuys en juillet il m'a bien dit que si laser il devrait y avoir, c'était beaucoup plus efficace à 2-3 ans (et aussi beaucoup plus vite oublié) qu'à 10 ans et beaucoup plus efficace sur une tache jeune et rouge que quand elles "vieillissent", s'épaississent et deviennent plus violacée. Ah et aussi, j'ai oublié de le dire dans le post de base mais mon fils a un dossier à l'AI concernant son hémangiome vu que c'est congénital. Du coup, avoir ce rendez-vous et un dossier à l'AI te permettrait que si ta fille doit ou veut enlever ou atténuer son angiome un jour, les frais soient pris en charge. Car on a pas osé imaginer combien ça nous aurait coûté une journée au CHUV toutes les six semaines avec anesthésie générale et opération....
Pour CW : Je te réponds bientôt.
Pour abracadabra : Merci pour ton expérience. Pour l'instant, comme je l'ai noté, on laisse faire la nature. Prochaine échéance en juillet. Si à ce moment là le spécialiste recommande le laser, on va le suivre. J'ai déjà souffert de "mobbing" à l'école sans aucun souci donc si en deux séances on peut "enlever" sa tache, on ne va pas dire non. En plus, au visage, c'est pénible, surtout pour un garçon après avec la barbe. A voir.
Pour Pracoline : Je t'envoie une tonne d'ondes positives. J'espère que le rendez-vous s'est bien passé et que vous avez pu être rassurés.
Voilà la tache de notre fils.
Voilà la tache de notre fils. Vous voyez que c'est vraiment bizarre. Il n'y a pas de fond rouge ou violet. En fait, ce sont les veinules qui "forment" la tache. Il avait 12 mois. Aujourd'hui à 15 mois, c'est toujours pareil...
J'édite pour rajouter que si jamais, on ne le frappe pas et il ne s'est pas fait mal. Les bleus font partie du lot...On était assez inquiet au début. J'ai posé la question en juillet et c'est normal, c'est une phase de l'évolution de l'hémangiome...
Et ça c'était à 5,5 mois. La
Et ça c'était à 5,5 mois. La différence en quelques mois en flagrante, voilà pourquoi ça ne peut pas être un angiome.
c'est fou l'évolution! Je
c'est fou l'évolution! Je comprends bien que tu veuilles enlever si c'est possible, en effet à l'école les moqueries sont difficiles!!
Est-ce qu'on te fait des remarques ou on te pose des questions au premier abord concernant la tâche? quelles sont les réactions des gens?
Ici le rdv s'est bien passé, on sent que le Dr De Buys est un spécialiste qui a l'habitude des "tâches"... par contre pour nous c'est un long processus... plusieurs opérations, des extendeurs pour étendre la peau pendant plusieurs mois à remplir 2x par semaine au chuv afin de pouvoir refermer et garder les cheveux (pas possible avec une greffe)! ça va être dur de voir notre loulou "déformé" ainsi...
BB1: C7 +++
Recoucou,Oui, en voyant les
Recoucou,
Oui, en voyant les photos, ça fait un choc. A chaque fois qu'on voit des personnes qu'on ne voit pas régulièrement, ils nous disent comme c'est incroyable comme la tache a diminué. Nous, comme on le voit tous les jours, on ne remarque pas.
On me pose beaucoup moins de questions maintenant mais au début oui, beaucoup. On a eu droit au "Oh mon dieu, il saigne ! (surtout le coin de sa lèvre qui est rouge vif, je ne sais pas si on voit sur les photos), il s'est tapé, vous le tapez (sans commentaires). Depuis qu'il se déplace, on a aussi droit aux "il est tombé". On a appris à ne plus trop écouter et on explique aux gens. Ils sont souvent étonnés et très heureux d'apprendre quelque chose.
Il n'y a pas longtemps, j'ai eu une surprise positive. On habite dans un immeuble. Une petite voisine d'environ six ans qui habite le même immeuble demandait à chaque fois pourquoi sa tache n'était pas partie et il y a quelques semaines, elle a dit "oh, il n'a plus sa tache". Maintenant ça ne saute plus aux yeux mais on a bien senti les regards pesants au début. Surtout que j'ai 24 ans (23 au moment de sa naissance) mais je fais moins que mon âge donc une chose plus l'autre, ça donnait à parler...
Courage à vous. Votre route est beaucoup plus compliquée que la notre. Vous avez un prochain rendez-vous de fixé? Je n'ai qu'une expérience très limitée de la chirurgie pédiatrique au CHUV mais les infirmières étaient des perles. Elles lui ont fait des bulles pendant une heure pour l'aider à patienter et étaient tellement désolée quand on a annulé l'opération.
Visiblement, il n'y a pas tant que ça de personnes concernées. Je continuerai à faire vivre ce post et je lirai de tes nouvelles avec plaisir.
Bel après-midi.
Ptiteplume
Les questions sont normales,
Les questions sont normales, tout ce qui n'est pas "standard" intrigue, questionne... après il y a la manière dont s'est posé et le respect qui va avec! ça doit tout de même faire bien mal dans son coeur de maman quand on te demande si tu tapes ton enfant!Et les regards qui en disent long... le regard que porte les gens c'est encore pire... les questions au moins tu peux expliquer! ça doit vraiment te paraître une petite victoire que l'on remarque l'évolution et que les commentaires soient bienveillants et positif à présent!
On regarde aussi très souvent le crâne de mon fils... même si mnt la tâche est moins visible car elle est totalement recouverte de cheveux mais on fait souvent des remarques tout bas "regarde il a une grosse touffe de cheveux que là..." ou "c'est bizarre tout ces cheveux qu'à cet endroit, pourquoi ça pousse pas partout"... avant c'était la tâche noire qu'on dévisageait! ça ne me dérangeait pas vraiment, pour moi c'était sa marque de fabrique et à la différence de la tâche de ton fils qui peut faire penser à une blessure la couleur du naevus ne laisse aucun doute!
Par contre, maintenant il va falloir que je m'arme de patience et de courage car on va au devant d'une aventure longue et douloureuse à ce niveau. On a vu le professeur De Buys hier et on a fixé la première opération pour la fin du mois. Il s'agit de mettre un expandeur sous la peau histoire qu'elle s'étire pour pouvoir enlever un bout du naevus (heureusement plus de la moitié) et avec cette peau refermer et garder ainsi les cheveux. Par contre, ça va être très impressionnant, il nous a montré des photos et je me suis décomposée... ça déforme vraiment bcp, j'ai jamais vu ça et ça me fait terriblement mal de me dire que je vais voir mon petit bout ainsi pdt plusieurs mois (entre 2 et 3) et là il va falloir gérer le regard choqué, dégoûté, impressionné et horrifié des gens... mais heureusement l'hiver est proche et les bonnets vont nous sauver! Mon fils ne se rendra compte de rien et ça c'est déjà énorme!
Sur FB j'ai trouvé un groupe sur le naevus géant congénital... essaie de faire une recherche avec l'hémangiome! C'est une majorité de français mais au moins on peut partager avec des gens qui vivent les mêmes difficultés, se confier et poser des questions... ici en suisse je n'ai rien trouvé!
BB1: C7 +++
Hémangiome, angiome
Salut,
Je suis maman d'un enfant de 2 ans né avec un hémangiome sous-glottique et je peux te garantir qu'un bébé peut naître avec un hémangiome. Il ronronnait déjà à la maternité, seulement le diagnostic a été posé tardivement puisqu'il a failli carrément rejoindre les anges. Pour décharge au pédiatre, un hémangiome dans une trachée ne se voit pas et le bruit peut faire croire à un autre diagnostic. Bref, pas là pour parler de mon fils mais du tien.
Si je répond à ton poste c'est parce que je me demande alors pourquoi ils n'ont pas tenté le bêta-bloquant? C'est le premier traitement de choix pour les hémangiomes nous avait-on dit... Et ça fonctionne. L'enfant doit subir avant un bilan cardiaque pour voir si il va supporter et go! Pour notre fils, à ces 4 mois, la masse bouchait à 70-80% sa trachée, 2 mois après elle était réduite de quasi moitié!
Notre pédiatre nous avait dit qu'en effet ce traitement marche bien aussi sur les hémangiomes cutanées...
Ca vaudrait la peine d'en parler au dermato, non?
Bon courage pour la suite.
C est dingue cette histoire
C est dingue cette histoire Enea, ils s en sont rendus compte comment??
BB1: C7 +++
@ Pracoline : à ses 2 mois,
@ Pracoline : à ses 2 mois, il a fait une sorte de faux-croup. Son ronron était attribué à une immaturité du larynx. Il a été traité comme pour un faux-croup, seulement le traitement n'était pas super efficace et pour cause! Peu de temps après, à nouveau une sorte de bronchiolite, puis encore une autre et à chaque fois plus sévère. Nous n'avons jamais constaté de tirage entre les épisodes. Il avait de plus en plus d'angoisse pour la mise au lit. Il ne passait toujours pas ses nuits malgré un super poids. Le pédiatre ne comprenait pas et moi non plus. L'allaitement catastrophique, j'ai passé aux biberons. Il prenait de petites quantités. Bref...
Un jour, re-bronchiolite : peu de tirage. Comment il a fait? A l'heure actuelle, personne n'a la réponse mais ce jour-là j'ai foncé aux urgences, j'avais soulevé son body sur ordre de mon mari. J'avais peur, je savais ce que j'allais découvrir. Il était en détresse respiratoire sévère. Il était cadavérique. Tout ça en très peu d'heures. J'ai conduit à 100 à l'heure, je lui parlais pour garder son attention. Arrivée à l'hôpital, l'alarme "réa" a été déclenchée. J'étais incapable de parler. J'ai le souvenir d'une salle d'attente pleine qui s'est levée me regardant passer avec mon bébé dans son cosi, des médecins autour de moi : on voyait son foie se dessiner, c'était atroce de le voir lutter ainsi.
Il est passé rapidement aux soins continus, une voie veineuse a été posée. Le CHUV a été contacté. Le lendemain, la Rega a héliporté notre petit et sommes arrivés en voiture. La course dans les couloirs pour le retrouver. Une fois son état jugé plus ou moins stable, il est passé aux soins continus. Plus les jours passaient, plus il dormait. Les ORL refusaient de passer l'endoscopie sous risque de le tuer. Puis, ils ont fait l'examen quand il a repris des forces, la bronchiolite diminuée. Et là, le choc. L'annonce dans une salle froide d'humanité, une assistante médecin dans ses petits souliers : ils répétaient sans cesse que notre pédiatre avait sûrement raison, rien de grave. Mais en fait, notre petit s'étouffait chaque jour, depuis sa naissance, de plus en plus.
Voilà comment cela a été découvert....
Pardon Ptiteplume de monopoliser ton post. Il y a longtemps, j'avais dit sur bebe.ch que je raconterai mon histoire. Je ne l'avais pas fait eh bien voilà, ça y est. Maintenant que je peux à nouveau accéder au site et que mon petit est quasi sorti d'affaire, j'ai plus de temps. Il a 2 ans et 3 mois et même si sa tumeur (hémangiome, oui, c'est une tumeur vascularisée) n'est considérée "que" bénigne, que ce n'est pas classé dans les cancers, c'est Notre Small Hero à nous ;-)
Oh mon dieu j en ai les
Oh mon dieu j en ai les frissons (d autant que mon fils a une bronchiolite en ce moment)... Mais quelle angoisse! Je n ose pas imaginer l etat dans lequel vous deviez etre et ton pauvre petit bout comme il a dû souffrir!Quel courage, bravo et en effet c est un vrai champion!!
Ils ont de sacrees ressouces! Ca super de lire qu á 2ans il va bien!
Je ne savais meme pas que c etait possible un hemangiome interne!! Les naevus c est pareil... Les cellules pigmentees peuvent se deposer sur le systeme nerveux (on a fait un controle ophtalmo et on va faire irm cerebral)
Il y a des traitements ou ca diminue seul?
Petiteplume tu dois faire des controles reguliers??
BB1: C7 +++
@Picoline, oui c'était très
@Picoline, oui c'était très angoissant et d'ailleurs, je n'ai que peu de photos de moi à ce moment-là, je les ai jetées car le visage était trop marqué. Reste l'esprit encore bien bien marqué. Et lui aussi...
Nous non plus, on imaginait que les "fraises" sur la peau. A quelque part, il a eu de la chance dans son malheur car ça peut aussi se déposer sur les poumons ou sur le foie et là, pour découvrir, je pense que c'est pire. Notre petit, il faisait un stridor, au moins on savait qu'il y avait quand même un "truc" à surveiller.
Dis ton fils aussi c'est une chose bien particulière!
Oui, il a eu un traitement comme je disais plus haut, il existe un bêta-bloquant : généralement utilisé pour le cœur, son effet secondaire a été remarqué pour les hémangiomes (=Propranolol). Il a dû le stopper car avec le Ventolin/Pulmicort, ça n'allait pas ensemble et ses battements cardiaques descendaient trop bas. T'inquiète pas pour les bronchiolites, généralement l'enfant guérit bien même si c'est un peu long. Dans le cas de notre fils, ça ne pouvait pas puisque le passage était bouché...
Et oui, Ptiteplume? Où es-tu?
c'est bien de pouvoir
c'est bien de pouvoir discuter des problèmes liés aux "tâches"... merci petiteplume pour ce post!
Viens nous donner de tes news
BB1: C7 +++
Coucou,Merci les filles pour
Coucou,
Merci les filles pour vos messages.
Je suis malade ces jours avec un bébé de 15 mois en pleine forme, il faut s'accrocher. ;) Mais je ne vous oublie pas.
Pracoline, toutes mes ondes positives s'envolent vers vous pour le parcours compliqué qui vous attend. Mais entre le Docteur De Buys et le service de pédiatrie du CHUV, tu es bien entourée. Je suis sûr que ton fils sera le plus beau avec ses chouettes bonnets.
Enea, merci pour ton témoignage. Waouh, quelle histoire. Je ne savais même pas que c'est possible. Heureusement que ton trésor va bien maintenant. Tu es aussi suivie au CHUV? En fait, l'hémangiome c'est comme le cancer, c'est un mot qui décrit une multitude de pathologies. Ton fils en a une sorte, le mien une autre et pourtant aucun des deux n'a le type "standard"
Pracoline, merci pour l'idée de Facebook. Je viens d'envoyer une demande pour rejoindre un groupe. Je vous redirai.
Sinon, chez nous, pas vraiment de nouvelles. Notre fils est né avec une tache blanche avec des veines apparentes, le blanc s'est transformé en rouge écarlate toujours avec les veines. Maintenant, la peau a la même couleur que le reste de son visage mais il reste les veines/veinules et les bleus et je n'ai pas l'impression qu'elles vont partir comme ça. Pour l'instant, on n'a pas de diagnostique précis. On sait que c'est un hémangiome congénital mais après il y en a deux sortes : le rich et le nich (je vous un lien qui explique bien : http://www.sante.univ-nantes.fr/decas/certif2010/hemangiome2010/Hemangio...). Si c'était un rich, il devrait en gros avoir disparu maintenant, ce qui est vrai pour la rougeur mais pas pour les veinules. Si c'était un nich, il n'aurait pas dû évoluer alors qu'il a. Bref, de toute façon, on ne fait rien jusqu'en juillet l'année prochaine et je pense que là, on sera fixé. Et si on décide d'utiliser le laser, ça ne sera pas avant l'hiver 2015-2016 donc ça laisse le temps de voir venir. Pour les béta-bloquants, la spécialiste en a parlé en septembre 2013 lors du premier rendez-vous au CHUV mais comme on est parti sur un angiome et que les béta-bloquants n'ont aucun effet dans ce cas, on ne les a pas utilisé. Et quand le diagnostique a été rétabli en février, le Dr de Buys n'en a pas reparlé ni en juillet et effectivement, la rougeur est partie d'elle-même...
Voilà en gros pour les nouvelles...
A tout bientôt.
Ptiteplume
Merci pour tes
Merci pour tes nouvelles.
Oui, il est suivi au CHUV par le Pr Monnier et ses acolytes.
Et merci pour le lien que j'irai lire avec la tête plus reposée :-)
Courage à vous toutes
Bonjour, je m'appelle Océane,
Bonjour, je m'appelle Océane, j'ai 16ans. Je viens de lire attentivement tous vos messages, je me doute bien que mon témoignage ne va plus vous être très utile mais si il peut servir à d'autres maman, c'est tout bénef.
Je suis née avec un angiome violet derrière la jambe gauche, partant du haut de la fesse jusque sous le pieds. À la maternité, le docteur à dit à mes parents d'aller consulter la doctoresse Hohlfeld au CHUV. Elle leur a tout expliquer, les traitements au laser toutes les 6 semaines, les narcoses complètes, etc... Leur décision a été de me laisser choisir. Durant mon enfance, ils m'en ont toujours parlé, bien expliqué ce que c'était etc... Et vers mes 4ans, j'ai décidé que je voulais faire partir cette tâche. Mes parents ont donc écouté la petite fille de 4ans que j'étais (je n'avais pas prise cette décision à la légère, j'y pensais depuis longtemps).
Je ne crois pas que l'on se soit déjà moqué de moi, beaucoup de questions on étés posé, auxquelles je répondais toujours: "C'est ma tâche de naissance, je l'ai depuis que je suis née et non ça fait pas mal." Et chaque fois que j'allais à la piscine (plus maintenant que suis "grande") on me demandais si je n'avais pas fait un plat. Cela ne m'a jamais vraiment complexé (un peu plus maintenant mais je vous l'expliquerai plus tard) si on y réfléchi, on est jamais complexé par qqch avec lequel on est né.
Pour vous parler des opérations, j'ai toujours aimé ces journée, ayant 2 petites sœurs, c'était ma journée avec ma maman. J'ai tjrs bien respecté le fait qu'il faille être a jeun (mais il ne fallait pas me parler de nourriture surtout qu'ils sont tjrs en retard) j'adore la sensation, l'odeur, bref tout ce qui se passe au moment de l'anesthésie. Vers mes 13ans, ils m'ont fait essayer le traitement au laser en étant réveillé, mais la surface à traité est tellement grande, je souffrais déjà tellement au bout de 10 points seulement qu'ils ont finis par m'endormir. Le réveil est tjrs un peu plus compliqué, entre la douleur, le nez qui gratte à cause de la morphine, les étours et les nausées, c'est pas super sympa. Après l'opération, j'ai pratiquement tjrs vomi et eu la diarrhée, sinon la douleur disparait au bout de environ une semaine et demi.
Vers mes 12ans, le médecin a conseillé de tout arrêter pendant 1an car ma peau ne réagissait plus au traitement. Et j'ai dû pendant cette période porté une sorte de bas de contentions.
L'automne 2014, on m'a fait venir à l'hôpital de l'enfance alors que j'avais tjrs été traité au CHUV. Le docteur De Buys voulait tester sur moi un nouveau laser à coupler avec l'ancien. Comme j'étais l'une des plus ancienne (j'ai appris par la suite qu'il y avait eu aussi 2 bébés) il voulait tester son nouveau "joujou" sur moi. Je sors de l'opération, tout va bien, le dr De Buys est tout content. Mais quelques temps plus tard, je montre ma jambe à ma maman, j'ai tjrs eu quelques croute qui apparaissait mais là, je sens que c'est différent. On attend donc encore quelques temps mais le tout commence à s'infecter sévère, du pus se met à sortir des croutes, je commence réellement à souffrir et à m'inquiéter. Ma maman envoie donc un mail au dr avec des photos jointes. Le dr dit qu'il faut immédiatement aller chercher des antibiotiques à la pharmacie. Mais le pharmacien refuse de donner quoi que ce soit sans ordonnance, ma maman lui montre les photos et rapidement, il change d'avis, je me retrouve donc sous traitement médicamenteux et crème antibiotique à appliquer 3x par jour +bandages pour protéger de toute infection. Mais l'infection continué de se propager, je ne pouvais plus aller à l'école, plus mettre de tissu sur ma jambe, plus marcher ni dormir. J'ai risqué la septicémie (infection du sang conduisant parfois à la mort). Quand j'ai enfin pu retourner à l'école, rester debout me faisais pleurer, je ne pouvais m'asseoir sur ma chaise qu'avec une fesse, les journées étaient longues et j'étais exténué.
J'ai eu plusieurs rdv à l'hôpital une fois que tout allais mieux, mais pas une fois ils ne se sont excusés!
Je me suis maintenant remise de toutes cette histoire mais j'ai maintenant des trous sur le mollet et des cloques sur la fesse, j'ai vraiment l'impression d'avoir fait de la chirurgie esthétique, d'avoir subi toutes ces opérations pour qu'au final ce soit bien plus moche qu'avant, ma tâche était violette et maintenant rose donc sur ce point, ça a marché.
Je garde encore un grand traumatisme de cette histoire, j'ai encore beaucoup de mal à en parler.
Mais je ne vous déconseille pas du tout le traitement au laser, j'espère que mon histoire leur a servi de leçon et qu'il ne recommencerons pas, ils aurait dû savoir que les brulures au laser n'apparaissent que quelques jours plus tard, régler le laser moins fort et tester qu'une toute petite partie.
En tant que enfant ayant vécu tout ça, je vous conseille de laisser vos enfants prendre leurs décisions à moins que ça les défigurent vraiment et qu'il ne faille agir très vite mais sinon, le traitement au laser peut vraiment aider.
Si vous avez plus de questions n'hésitez pas à m'envoyer un mail, j'y répondrai avec plaisir!
oceane.roehrich@gmail.com