Tout est terminé : nous ne serons jamais parents. Saleté d'endométriose que personne ne veut opérer

et ne sait que répondre, je suis démunie devant tant de chagrin, douleurs physiques et morale je ne peux que vous bercer virtuellement dans mes bras et vous embrasser avec douceur.
Votre médecin de famille ne pourrait pas vous soutenir avec une lettre ou son aide auprès de votre gynécologue pour que l'on puisse vous opérer pour enlever cette saleté d'endométriose ou du moins freiner sa propagation (j'ai eu lu que des filles qui ont eu plusieurs laparoscopie pour enlever cette saleté de maladie, je ne suis pas médecin et fait que des suppositions). Je suis infiniment désolée pour vous et votre mari.

Je suis vraiment désolée de ce qui vous arrive... Mais j'aimerai te donner une note d'espoir. Si devenir parents "naturellement" semble impossible en l'état actuel des choses, peut-être pourriez-vous envisager de le devenir différemment, par exemple par le moyen de l'adoption? C'est peut-être encore trop tôt pour vous d'y penser, vous devez déjà digérer cette dure nouvelle. Mais gardez l'espoir d'être parents un jour, c'est de l'ordre du possible. Que ce soit par l'adoption, une mère porteuse ou autre.

Mais j'avais vu une autre copinante qui avait subi une hystérectomie...est-ce que ce serait possible pour toi? Car si en plus ça se propage, et que de toute évidence tu ne pourras pas être enceinte, au lieu que de te retrouver en fauteuil et de continuer à souffrir comme cela, ce serait peut-être une bonne option? Mais je n'y connais absolument rien à cette maladie. A berne, si jamais ils on un centre pour l'endométriose a la Frauenklinik du Inselspital.
Bon courage dans ces moments difficiles.

J'hallucine, la façon dont tous ces gens (corps médical, gens de l'adoption) te traitent!! C'est monstrueux ! Ca va bientôt etre ta faute ou bien?? "Apprendre à vivre avec la douleur???"
Je n'y connais rien à cette maladie, mais as-tu exploré les pistes alternatives de type cures thermales, alimentation, etc?
Il existe aussi je crois une association qui pourra peut-être te donner des pistes
Un wagon de courage à toi

Je ne sais pas quoi te dire juste t'envoyer mon soutien car c'est trop là. .... je trouve pas "juste" les propos que l'on te dis... ça doit être déjà assez dur sans que toutes ces personnes tenfonce encore avec leurs paroles. ... jse pas un peu de compassion. ... Ton post me touche bcp... j'espère que tu as du monde autour de toi (famille et amis) qui te soutiennent. ..

La vie n'est pas tendre avec toi, les gens ne sont pas tendre avec toi... mais la vie continue et elle vaut la peine d'être vécue !

Les douleurs, le désespor... tu n'es pas la seule à vivre ce que tu vis... Il y'a quelque temps une autre maman - qui avait même écrit un livre je croit sur l'endométriose - ne suportait plus les douleurs et c'est faites operé définitivement... (je ne me rapelle plus de son pseudo)

Nous avons tous un role à accomplir sur se monde, un but de vie... Il y'a tellement d'enfants qui vivent dans des conditions pitoyables sans père, ni mère... Tu as forcement un role à jouer... Tu ne sera peut être pas maman de ventre, mais maman de coeur d'un ou d'enfants quelque part...

Soigne toi, prend soin de toi et ne désespère pas... La vie n'est pas un long fleuve tranquille... y'a des hauts et des bas... on tombe souvent, mais c'est pour mieux se relever ... courage !

Prends un autre avis médical... Souffrant d'endometriose moi-même (J'ai subi 5 laparoscopies et 1 hysteroctomie) je ne peux concevoir qu'on te dise qu'on ne peut pas te réoperer!!! Vivre avec la douleurs humainement c'est pas possible et je la connais que trop bien malheureusement... Ne te laisse pas faire!
Concernant le fait de ne pas avoir d'enfant je suis sincèrement désolée pour toi et j'espère que tu va pouvoir trouver une solution, mais il faut vraiment que tu consulte un autre médecin.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas à me demander.
Courage je sais trop ce que c'est.

Ton texte est rempli de détresse et j'en suis désolée pour toi.

Tu as essayé la naturopathie? J'ai une amie qui souffre d'endométriose depuis des années et après un traitement de fond chez un naturopathe, ça va beaucoup mieux et elle a eu un bébé.

Et/ou un autre avis médical. Je me souviens d'un autre de tes posts où ton médecin ne pouvait pas te donner de devis précis pour une FIV... C'était bizarre et peut-être qu'un autre avis serait bénéfique non?

J'espère que tu es bien soutenu parce que tu as l'air au bord du gouffre... :'(
Je t'envoie une immmmmmense dose de courage!

Je suis sincèrement désolée de ce qui t'arrive.

Courage

as-tu consulté un des chirurgiens conseillés par l'assce ? je suis étonnée qu'on ne puisse pas t'operer.

c'est affreux comme tu es traitée. .. les médecins n'ont-ils aucune pitié??? un peu d'empathie non de non!

je t'envoie une dose massive de courage.

et pour les douleurs, je te conseille de prendre une pilule, genre Visanne ou autre.

Je suis tellement désolée de te lire! Je pense comme les autres filles, tu devrais consulter un autre chirurgien. Il y a le Dr Possover ou le Dr Wenger qui sont des spécialistes de l'endométriose. J'ai été opérée 3x d'une endimetriose, je te dirais de ne pas baisser les bras tant que tu n'as pas un deuxième avis.

J'ai pensé plusieurs fois que je ne serai jamais maman, mais finalement à 39 ans, je suis enceinte. J'espère te donner un peu d'espoir! Courage!

Ho non !!
Mais je rêve !!! Vivre avec la souffrance de la maladie ?? Non mais c'est qui l'imbécile qui t'a dit ca ???
Sincèrement je n'arrive pas à concevoir ca ! Surtout que dans la PMA où ils traitent mon cas ils disent que tu ne peux pas guérir mais tu peux soigner la maladie ! Donc je ne vois pas pourquoi toi on ne pourrais pas te soigner. J'ai aussi subis 2 laparoscopie et j'ai une endométriose en stade 4 ! Je ne souffre pas beaucoup juste pendant mes règles j'ai des saignements hémorragiques mais ca perso c'est parce que je veux remettre en route une prochaine grossesse sinon je peux te dire qu'ils m'auraient déjà stoppé les saignements.
Je pense surtout qu'il faut que tu consulte un spécialiste de l'endométriose et que tu ne te laisse pas faire !! Surtout pas vivre avec ces douleurs !!

Tu as essayé des médecines alternatives ? Moi l'acupuncture m'a beaucoup aidé à calmer mes douleurs et mes saignements. Peut-être que ca pourra t'aider aussi. Je sais que chez certaines ca n'a pas marché...
C'est vraiment une fouttue maladie !! Vivement qu'ils trouvent une solution à cette mer.e !

Pour les bébés, je suis vraiment désolée qu'il t'a dit ca. Peut-être qu'en voyant un autre spécialiste il pourra te dire autre chose ?
Je sais que c'est facile à parler quand on a déjà eu un enfant et que ca fait très mal. A une période quand la FIV a échouée, j'étais comme toi, je pensais que tout serait fini pour nous et que jamais je ne serais maman. Je pense qu'il faut toujours avoir une lueur d'espoir même quand tout parait fini. Je sais que je suis un peu Alice aux pays des merveilles et que tout ne va pas comme on le désire certaines fois mais peut-être que d'y croire peut jouer un rôle positif pour toi.
Quand j'ai fais ma 2ème insémination et que celle-ci a marché ! L'espèce de cruche qui remplace mon médecin m'a sorti : "quand vous m'avez dit que votre test était positif j'y ai pas cru" !
J'étais super déprimée, certaines personnes ne sont pas faites pour être dans le médical tellement elles ne passent pas par 4 chemins !
Bref essaie d’appeler un autre médecin spécialisé dans l'endométriose déjà pour soigner tes douleurs et pour avoir un 2ème avis.
Je pense très très fort à toi et j'espère qu'une nouvelle positive va t'arriver très bientôt.

Si selon eux tu as un "handicap", je me demande quelle maman n'en a pas!
Car nous avons toutes nos problèmes, migraine, dépression, épilepsie, diabète ... Elle va où la limite???

Va voir ailleurs, autres Médecins, autres hôpitaux, autres méthodes.
Ne laisse pas ces gens te voler ta vie.
Tu as tant encore à donner et à vivre.

quel est ton handicap ? Car l'endométriose n'en est pas un. Je vis avec depuis plusieurs années, mais je ne suis pas défaitiste pour autant. Et bien sûr que les médecins opèrent l'endométriose aussi bien en cas de désir ou de non-désir d'enfant.

Ton discours devient légèrement incohérent.

Exit??? Franchement là court voir un psy avant tout autre médecin. Et mon propos n'est pas de te blesser. Mais déjà exit n'est pas une association pour personnes qui veulent se suicider au sens premier du terme et 2emement, pour en parler tu dois certainement avoue un mal-être tres profond qu'il ne fait pas laisser passer.

Perso mon toubib m'a toujours dit qu'ils feraient passer les opérations pour calmer mes douleurs avant le désir d'avoir des enfants !
Ils pensent d'abord à nous soigner...
C'est clair qu'ils n'aiment pas trop aller trifouiller dans les ovaires pour pas manquer les chances d'avoir des enfants ! Mais là je ne comprends pas pourquoi ils te disent que tu dois oublier l'idée d'être maman et en même temps ils ne veulent pas t'opérer pour que tu sois un jour maman ???
C'est un peu contradictoire ??
Enfin je pige pas tout...
Comme je l'ai dit plus haut, à ta place j'irais voir d'autres spécialistes au lieu d'attendre que le médecin actuel te trouve une solution !

Je sais pas si j'ai bien compris toute ton histoire, mais je peux apporter mon expérience sur la PMA et ses limites concernant le refus de la PMA aux personnes malades ou handicapées.

Je n'ai également pas compris quel était ton handicap ? endométriose ou autre chose ?

Nous sommes actuellement en attente du verdict du "coloque" pour savoir si nous pouvons avoir le droit de recourir à la PMA en Suisse.
Il y a un article dans la LPMA qui dit que les parents doivent pouvoir élever les enfants.

Mon ami a une maladie auto-immune des articulations, et apparemment cela peut-être un motif de refus de prise en charge en PMA.
Le médecin qui nous suit, nous a clairement dit que si nous étions refusé en Suisse, il fallait qu'on aille à l'étranger. La lois en Suisse, comme on le sait toutes ici est très restrictives quant aux techniques médicales, mais également quant à la prise en charge.

Concernant le problème d'endométriose, je ne peux pas t'aider. Désolée, mais je te conseille aussi de faire plusieurs médecins, pour avoir un autre avis. Changer d'hôpital, quitte à aller dans un autre canton, ou même aller en clinique.

Oui quel est ton handicap fée clochette ????

Ma soeur a eu des problèmes bien plus grave que toi niveau santé !!!

Elle n'est pas forcément tombe sur des bons médecins, tout comme toi... elle a vraiment eu des moments rudes... ce n'est pas pour cela qu'elle a laissé tombé !!!

Elle s'est battu pendant 10 ans avec les traitements et pendant 5 ans pour l'adoption... Elle est maman de 2 enfants aujourd'hui, un bébé miracle est arrivé... pour les médecin c'était pas possible !!!!

Il ne faut jamais laissé tomber... la vie vaut la peine d'être vécue !

Souvent le corp médical manque de tact vraiment, change de médecin, demande un 2ème puis un 3ème avis et fait toi/vous accompagner par un psy !!!

Tu as besoin de vider ton sac, dire ce que tu as sur le coeur, débaler ton désespoir, ton vécu avec ses douleurs et cette maladie qui te ronge...
Il faut extérioriser ton mal être pour mieux combattre ta maladie et aller de l'avant... Un forum sur internet c'est pas assez... un bon psy peut t'aider à te relever !

Entoure toi de copinaute qui vive la même chose que toi aussi, tu n'est vraiment pas la seule à vivre cela je t'assure !

Ne perd pas courage !

Coucou,

Je ne sais pas trop quoi dire si ce n'est que je compatis.

On a diagostiqué une endométriose à ma soeur en début d'année, car comme toi elle souffrait énormément. Il s'est avéré que suite à un tas d'examens, ils ont découvert que ça s'était propagé dans le côlon, et du coup ils ont du l'opérer. Ils ont enlevé une masse d'env. 12cm x 28 cm et suite à ça elle s'est retrouvée avec un "anus artificiel". Elle a été re opérée recemment pour pouvoir inverser le processus.

Donc, même si je ne sais pas ce que tu vis car ce n'est pas moi qui suis touchée directement et que j'ai la chance d'avoir des enfants, je voulais juste te dire que je t'envoie toute ma sympathie.

Ne peux-tu demander un autre avis pour une éventuelle opération? Ne baisse pas les bras, je pense que tu es un peu extrême dans tes solutions et je suis persuadée, même si ce n'est pas facile, qu'il existe des alternatives à Exit.

Fée Clochette ! Redescends sur Terre !
Tu ne vas quand même pas te suicider pour ça !
Ton médecin ne signera jamais ton papier d'Exit !
Va voir un psy de toute urgence !!
Je ne peux pas non plus avoir d'enfant. Et j'ai aussi des gros soucis de santé. C'est très dur mais la vie est faite d'épreuves, c'est ainsi et avec le temps on arrive à les dépasser. Et on se trouve d'autres buts dans la vie. C'est un deuil à faire avec des moments terribles mais le deuil se fait et tu vas y arriver aussi.

Ton post m'a beaucoup touchée, je suis moi-même atteinte d'endométriose avec pas mal de douleurs (cela dépend du moment du cycle) et j'ai moi-même le risque de ne jamais pouvoir avoir d'enfants. Mon médecin m'a aussi demandé de commencer à entrevoir la possibilité que peut-être, cela ne marchera jamais (cela fait 5 ans que nous essayons et nous avons plusieurs traitements à notre actif).
Je comprends ton désarroi et ta tristesse, car ce qui t'arrive est extrêmement dur à accepter. Non, ce qui t’arrive n'est pas juste, et tu as le droit d'être en colère. Mais je pense sincèrement, que le but est justement de dépasser cette souffrance (tout doucement, en se laissant le temps), afin de faire quelque chose de bien de notre vie. Quelque chose d'autre.
Je sais que quand on est en plein dedans, on a pas envie d'entendre ce que je vais te dire, je l'ai vécu. Mais avec le temps qui passe, on se rend petit à petit compte que chacun à sa destinée, et son chemin à prendre. Certaines vont être de magnifiques mamans, d'autres vont se réaliser autrement pleinement! Pour ma part, par exemple, je pense me lancer dans l'humanitaire, et j'ai commencé la peinture et la musique. Je fais aussi beaucoup de sport. Je ne dis pas que c'est facile, mais je commence doucement à me sentir utile, à sentir que ce que je fais a une importance et que j'ai ma place.

Les conseils que je pourrais te donner sont les suivants, déjà, d'aller voir un autre médecin, qui n'a rien à voir avec l'équipe que tu connais actuellement, même dans un autre pays pourquoi pas si ici ils sont fermés (j'ai quand même peine à comprendre qu'on refuse une opération à une personne qui souffre). Il faut absolument soulager ta souffrance physique car comment avoir un meilleur moral si on souffre autant. Et redemander un bilan par-rapport à ton désir de grossesse, un deuxième avis est plus sûr.
Ensuite, si c'est possible que tu aies un peu moins de douleurs, je te conseille de simplement laisser passer du temps, en te chouchoutant, et en te faisant épauler par un psychiatre, qui peut t'aider sur ce plan également, en allant te faire du bien (thalasso, massages, acupuncture, kinésiologie). Surtout, reste entourée, car l'isolement est la pire des chose. Ensuite, pourquoi ne pas essayer de commencer une activité que tu ne connais pas? Que ce soit artistique ou dans le sport, ou encore devenir bénévole dans une association pour aider les gens dans le besoin?
Te parler de tout ça maintenant que tu es en pleine détresse peut sembler être un peu brusque, et un peu irrespectueux, mais ce que j'essaie de t'expliquer avec ça, c'est qu'il existe des solutions, et plein de voies de réalisation. Tu ne vas quand même pas détruire ta vie maintenant, et laisser parler cette petite voix complètement irrationnelle (causée par la souffrance) qui entrevoit le pire, alors que tu ne sais absolument pas si certaines choses merveilleuses t'arriveront peut-être ces prochaines années?
Je t'envoie beaucoup de courage et te souhaite le meilleur.

Exit ? Sais-tu au moins ce que c'est exactement ?
Ils n'entreront même pas en matière et ton médecin non plus ...

Comme conseillé plus haut, le mieux est de voir un psy.

Non mais je pense Que fée parle d'un autre handicap physique et que c'est sûrement cette raison la qui fait que les médecins ne veulent pas qu'elle aie des enfants. Ce n'est sûrement pas que l'endométriose dont elle parle !!!

Je suis sincèrement desolee pour toi et espère que tu trouveras de l'aide psychologique mais aussi quelqu'un qui accepte de t'operer pour alléger tes douleurs

Mais fée clochette pourquoi ne dis-tu pas les choses clairement alors que tu en parles dans d'autres posts ? Quand on n'a pas le contexte on ne peut que trouver les médecins inhumains... et on ne comprend pas bien ton envie d'en finir avec la vie...
Courage !! La vie vaut la peine quand même.

Je suis vraiment désolée pour toi. Ton message m'a énormément fait de peine;-)

De plus, te laisser vivre dans la douleur c'est affreux.

Tu dois ABSOLUMENT prendre un avis ailleurs. Autre hôpital, spécialiste et comme le disait quelqu'un, prends de renseignements à l'étranger. Je peux si tu le veux te donner le nom d'un spécialiste sur Genève ou une clinique à l'étranger.
Nous sommes pas mal en retard en Suisse en ce qui concerne la PMA et pas mal d'essais cliniques. Je ne suis suis pas médecin et je ne connais pas bien l'endométriose, mais il faut toujours demander un autre avis! Si ce n'est que pour ta future qualité de vie.

Beaucoup de courage!