je viens de passer une semaine à l'hôpital avec ma fille, et comme à chaque fois, le retour à la maison est très difficile pour moi. j'ai beaucoup de peine à reprendre mon quotidien, je me sens vidée et déprimée. ça vous fait ça à vous aussi? Et si oui, que faites-vous pour récupérer? merci pour vos témoignages.
courage
c'est tout à fait normal ce que tu ressens. Les journées à l'hôpital sont stressantes tant pour l'enfant que pour la maman.
tu subis le contre-coup de tout le stress accumulé ... et quoi de plus terrible que la maladie de son enfant.
courage
hello ma fille a connu deja 4
hello
ma fille a connu deja 4 operations en 7 ans de vie, dont 3 l'année passée.
je suis toujours restée auprès d'elle.
pas facile de voir souffrir son enfants, les nuits passées sur un relax ou sur un lit de camp ou tu peux compter toutes les lattes....
lors de sa derniere hospitalisations qui a duré 10 jours. 6 nuits dans un relax et 3 sur un lit de camp, j'avais mal partout.
en sortant de l'hopital j'ai pris rdv chez une amie de ma mere qui a son cabinet et pratique reiki massage, ect. une bonne seance m'a fait le plus grand bien autant physiquement que moralement. avoir 50 mn ou quelqu'un s'occupait de moi ....
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Bonjour Pastelle! J'ai
Bonjour Pastelle!
J'ai justement beaucoup pensé à toi cette semaine parce que ma ninette étant bien malade j'ai passé la moitié de la semaine à l'hôpital et j'y fais encore des aller retours jusqu'à demain a priori.
Et je vois que de ton côté tu y étais aussi...j espère que ta petite va mieux!
Enfin je disais que j'ai bien pensé à toi parce que j'ai à nouveau mesuré l'énergie, la patience et la maîtrise que ça demande d'accompagner son enfant malade ou handicapé et de vivre des hospitalisations à répétition.
Pour nous ce sont des mauvais moments, ponctuels, certainement vite oublié...alors que pour toi et d'autres c'est votre quotidien...et qu'est ce que vous êtes courageuses!!
Cet après midi justement je suis morte de fatigue!
J'ai plus de cerveau, plus d'énergie et envie de dormir.
Je comprend complètement que tu te sente vidée et déprimée et je trouve le programme de Nounou plutôt intéressant.
Après avoir tant pris soin d'elle, ça serai super apaisant d'avoir qqun qui prenne soin de toi et te permette de te détendre et recharger tes batteries.
Un temps j'allais chez une fée qui faisait des soins avec des bols tibétains.
Je proposerai assez un soin énergétique du genre pour te remettre de cette dure semaine.
Bisous réconfortants!
Projet d'espace éducatif alternatif: portage des bébés, couches lavables, écologie, ouverture aux parents, éducation à la paix et à la démocratie...
Plus d'infos sur www.l-alter-native.ch
oh lala, Naw
j'espère que ta puce se remet qu'est-ce qu'elle a? pour nous c'était une bronchiolite cette fois. C'est la saison, et maintenant elle enchaîne sur une infection urinaire, mais antibio per Os donc on est à la maison. Je pense que je vais effectivement aller faire un petit soin Reiki chez une amie...Si Adèle va au Jardin d'enfant cette semaine, je vais me booker ça. merci pour ton message.
"Antibio per Os" ? Ton
"Antibio per Os" ? Ton smartphone a fourché? :-P
Z ai pas compris!
Ma ptite va vraiment mieux depuis cet après midi et elle un truc encore un peu flou pour le moment...
En faite elle présentait un tableau pas très clair et les médecins ont soupçonné plein de choses différentes.
Elle a commencé par une fièvre élevée mardi soir et mercredi matin elle a fait des convulsions fébriles "atypiques" (presque 1h à convulser!)
Ils lui ont filé un benzo pour arrêter suite l'état convulsif et ca a bien marché mais ensuite pendant plusieurs heures elle ne tenait plus sa tête.
Alors ils ont d'abord pensé à une méningite ou une infection due au virus de l herpès.
Ils ont fait une ponction lombaire, une prise de sang et ils l'ont bombardées d antibio par précaution jusqu'à ce matin vis a vis d'une éventuelle méningite , filé un antiviral.
Entre temps elle s est mise à avoir des diarrhée sanglantes.
Hier des prélèvement de selles et ils attendent les résultats car ceux de la ponction et des prises de sang arrivés hier étaient négatif mais apparemment ils penchent maintenant pour un rotavirus qui donne apparemment de fortes fièvres, diarrhée et réputé amener facilement a des convulsions.
Au final c'est rien de grave donc!
J y retourne demain en contrôle , je suis un peu soûlee, blasée et je me réjouis que ça soit fini et qu'ils sachent ce qu elle a eu et nous laisse du repis.
Pis je me dis que la pauvre mignonne n'a pas eu de chance ces derniers mois! :-(
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per os
c'est par voie orale... c'est sur que Intra-osseux c'est autre chose et en tout cas pas possible de rentrer avec ça, en général c'est du dernier recours quand on ne peut pas poser une voie veineuse...ce qui risque d'arriver un jour à ma princesse, car elle a très peu de veines en réseau périphérique...rien que d'y penser ça me fait des frissons, j'espère qu'on en arrivera jamais là...mais ça a déjà été évoqué...donc là c'est une suspension que je peux lui passer dans sa sonde. quelle horreur pour ta fille. J'espère au final que ce n'est "que" le rota-virus. Et ouf que ce n'est pas une méningite.
Ah c'est une vrai expression!
Ah c'est une vrai expression! Ok!
Non j'ai pensé qu'il s'agissait d'une faute de frappe ou de correcteur.
C'est aussi à ce genre de choses qu on voit que tu es une maman habituée des hôpitaux et de procédures médicales ;-)
Et puis j'espère aussi que ta poupette ne devra pas avoir de sitôt des perfusion intra osseuses!!
Pas de nouvelles pour le moment concernant ma petite mais je suis en train d attendre dans un box en ce moment justement...ça fait plus d'une heure donc j'imagine qu'il doit y avoir des urgences.
En tout cas elle est vraiment mieux et ça fait 24h qu elle n'a plus de fièvre maintenant donc je pense qu elle est vraiment en train de se rétablir de son "j sais pas quoi"
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oui c'est clair...
ces temps il y a beaucoup de virus "respiratoires" donc les urgences sont bondées de petits en détresse et ce sont eux qui passent en premier. Tant mieux si elle se remet, et ses brûlures, ça va?
Excuse j'ai quitté l'hôpital
Excuse j'ai quitté l'hôpital juste après avoir répondu à Noixdecajou, sans pouvoir prendre le temps de te répondre également .
Et bien ce n'était pas un rotavirus non plus!
Ils ne sauront jamais ce qu'elle a eu parce qu'ils ne vont pas continuer à chercher.
Elle a donc eu " une infection xy qui a réagit positivement à l'antibio-thérapie"...et c'est l'essentiel!
Elle a encore 4j d antibio par voie oral et on a plus besoin de retourner à l'hôpital.
Ça restera un mystère!
Oui ses brûlures vont mieux! Merci!
Les cicatrices sont en train de devenir épaisses sur la jambes, il paraît qu'on est dans une période post accident de pic inflammatoire.
Elle porte des collants compressifs pour atténuer l'effet "peau de tortue", elle fait de la physio 1x par semaine et je la masse tous les jours également.
En tout cas il paraît que sa peau a très bien cicatrisé et les médecins sont tjs content du résultat!
Comment vas tu quelques jours après votre retour à la maison?
Tu as prévu un ptit massage ou soin énergétique?
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Juste un petit mot pour dire
Juste un petit mot pour dire que j admire ta force et ton courage.... je ne suis pas dans ta situation mais j imagine que c est normal de se sentir vidée après tant d heures passées dans un milieu si particulier... la fatigue...le stress....le bruit...la souffrance.... bref je t envoie un wagon de courage....
comment va ta puce? Et tes deux "grands" ?
hello...
c'est gentil, mais à vrai dire c'est pas vraiment de la "force et du courage" quand on a pas le choix, c'est comme ça, on doit le faire force ou pas, courage ou pas, enfin j'imagine. Mes 2 grands sont assez bien, c'était les vacances, mais nous nous sommes partagés en 3 pour pouvoir faire en sorte qu'ils ne soient pas pénalisés. Mon mari a pris congé 3 jours, ils ont dormi 2 nuits chez ma maman et je suis allée au cinéma et au carnaval avec eux. Ma fille est allée dormir chez une copine hier soir et ce soir, malgré notre fatigue, c'est sa copine qui dort ici. Mon fils est allé au cinéma a passé une journée chez son meilleur copain (diner, cinéma et jouer encore un peu).
Ma puce va mieux, elle est rentrée malgré une infection urinaire qui s'est rajoutée à la bronchiolite. Pour le bruit et le stress, j'ai la chance d'avoir eu l'inspiration de faire une assurance hospitalisation privée en prénatale pour ma fille...comme elle ne grandissait pas très bien et avait plusieurs petits soucis, j'ai pensé que ce serait peut-être une bonne chose. Du coup ça fait du bien de pouvoir être la plupart du temps seuls en chambre (sauf quand c'est vraiment très rempli). Du coup on peut un peu s'installer (machine à café, espace, salle de bain...) J'ai pu faire du cododo avec elle (on a eu un "grand" lit avec barrière de sécurité au lieu du lit bébé, du coup je n'ai pas eu le "fameux lit de camps dont on peut compter les lattes avec les vertèbres" Nounou...
ici
les problèmes de santé de mon dernier sont beaucoup moins graves dans la vie de tout les jours. Par contre il a commencé un traitement début janvier qui ne se passe pas forcement bien. On a déjà sur ses 5 ans de vie passé deux mois de vie à l'hôpital pour des opérations et problèmes du à la médication.
Mais cette année c'est la totale il a passé par coup de 3 jours touts les deux semaines à l'hôpital juste après ses perfusions. Je suis restée toutes les nuits avec et j'ai aussi le lit de camp mais maintenant qu'il est plus grand il a droit à un grand lit du coup je dors avec lui.
Le retour je suis à chaque fois cassée aussi mais mes grands ont chaque fois besoin d'être rassurés que leur petit frère va bien et que moi je sois là avec eux. Du coup j'entasse depuis le début de l'année un vrai nombre d'heures de sommeils en moins. Mon mari est en plus vraiment dans une période plus que difficile pour prendre congé du coup c'est beaucoup mes amies du village qui m'aident. On doit vraiment tenir le coup jusqu'au bilan du traitement début avril et voir si il faut continuer. Je ne suis pas sûr de pouvoir tenir le coup comme ça longtemps mais il parait qu'on a une vrai force en nous. Pour la prochaine perfusion mon mari sera en vacances il va aller dormir avec lui.
Pour en rajouter nous avons eu la grippe qui a compliqué le tout.
Je vais me faire masser chez une amie aussi la semaine où je sais qu'il n'ya pas de traitement ça m'aide à me préparer au prochain séjour.
maman de 3 grands amours :2006,2008,2009 :-))) <3
oui ici aussi
tout le monde était malade les 2 dernières semaines... Si je compte ici, sur 19 mois de vie, on doit en être entre 4 et 5 mois d'hôpital, 2 chirurgies et des infections à répétition... on a encore beaucoup de chirurgie qui nous attend. Et vu la précarité de sa santé, des infections, c'est certain. Mais effectivement, on a une certaine force. Tout le monde était malade, sauf moi...j'ai eu un peu mal au cou mais quelques pastilles à sucer et on repart. Je crois que finalement, comme dit plus haut, on s'adapte quand on a pas le choix. Je devais commencer une formation Reiki ce week-end, pour apprendre à m'auto-traiter...ce sera pour une autre fois, lol. Mais je vais contacter une amie qui fait des soins Reiki et je crois que je vais prendre aussi quelques vitamines!
oui on s'adapte on a pas le
oui on s'adapte on a pas le choix.... on sait pas comment on tient mais on tient, par contre c'est quand on relache car sa va mieux que tout sort....
il faut accepter que se sera pas la derniere hospitalisations ni la derniere opération en tout cas pour nous. dans le cas de ma fille a tout moment un problème peut survenir et go pour le chuv avec un passage par l'hopital de la broye pour nous....
prend soin de toi, prend toi un peu de temps, tu ne peux aider tes enfants si t'es epuisée...
et un conseille n'attend pas trop pour faire un travaille psy pour accepter digérer tout car si tu gardes tout en toi un jour ou l'autre sa ressort... j'en fait l'amere expérience et physiquement je suis pas bien du tout, tout sa car j'ai trop attendu..... je ne veux pas polluer ton post ce n'est pas le sujet, mais si tu as besoin que je t'en dise plus ya aucun soucis....
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hello...
niveau psy, ça va bien merci. J'ai fais une grosse dépression post-partum après mon fils, mais étonnement la naissance de ma princesse m'a entre guillemet guéri. J'ai fait près de 3 ans des psychothérapie et j'ai un traitement de maintient, mais c'est surtout pour stabiliser mon humeur. Je ne suis plus en état dépressif depuis qu'elle est née, je ne suis plus insomniaque non-plus...comme quoi, je pense que je devais l'avoir pour passer par dessus (j'ai interrompu ma 2ème grossesse à 5.5 mois car bébé avait une malformation, et c'est en partie ce qui m'a plongé en dépression. Le destin voulait certainement que je m'occupe d'un enfant EXTRA-ordinaire...et c'est mon plus grand bonheur, mais c'est dur de jongler avec tout le reste...je m'en sort bien, j'ai la chance d'avoir un mari et une maman qui m'aident le plus qu'ils peuvent (ma maman est infirmière spécialisée en soins intensifs adultes et pédiatrique). et puis voilà, on fait ce qu'on peut...ça va beaucoup mieux ce soir, j'ai replongé dans ma vie cet après-midi en m'adonnant à une de mes grandes passion (c'est du sarcasme) le ménage :-(
J ai bcp penser a toi Pastelle
Et comme tu le sais mon fils a aussi été tres souvent jospitalisé durant ses 3 premières annees de vie. La ca va un peu mieux...
Comme tu dit on a pas le choix, on a la force qui vient , le courage d une mere, la patience et l amour. C est nos enfants, nos batailles, nos amours.
Je suis seule pour m en occuper, et ça fait trois ans que je n ai pas dor i plus tard que 8h le matin, je suis sans arrêt fatiguee,me choppe toute les maladies ( rhumes, angines, aphtes, etc...)
Pas vraiment de ressources autres, car pas les sous et pas de moyens de garde... Ma maman s occupe avec énormément de plaisir de mon fils un jour par semaine et elle me dépanne ou alors vient nous soigner des fois ...
Je nous octroie qques jours de vacances par année, loin de tout en croisant tres fort les doigts que mon fils ne soit pas malade pendant nos excursions a l étranger...
Bref... Souvent je suis au lit a 21h morte de fatigue...
Courage et comme dit Naw, essaye deprendre du temps pour toi genre massage, spa ou autre.
Bisous
oui...
et comme tu le sait, je t'admire ;-) seule je n'y arriverais pas, en tout cas pas avec les 3. niveau sous on est aussi un peu serré, mais c'est juste parce que notre petite dernière était certes prévue, mais on en s'attendait pas à ce que je doive arrêter de travailler pour m'en occuper, du coup on a un crédit et 2 leasings en cours, alors on rame un peu. Mais je n'ai pas vraiment à me plaindre car à part ça, notre organisation roule bien. On est pas parti en vacances depuis 4 ans, mais cette année ça devrait le faire si puce n'est pas malade. Mais on a prévu d'aller en France et ma maman vient avec nous, on prend 2 voitures, comme ça s'il y a un souci, les vacances ne seront pas gâchées pour tout le monde. je suis impatiente de vous accueillir chez moi au printemps, et si le coeur t'en dis, tu n'auras qu'à emmener Naw et ses 2 lutins, elle me doit un café, lol.
tu as un sacré parcours,
tu as un sacré parcours, bravo....
j'aime comme tu dis enfant extra-ordinaire..... c'est tellement juste....
si on me donnait la possibilté d'enlever les handicapes de ma fille je n'oserai pas dire oui de peur que sa la change.....
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et bien...
si on enlevait le syndrome de ma fille, ce ne serait plus elle. Son physique déjà est significatif du syndrome...Et puis, sa mutation génétique est présente dans chacune de ses cellules, donc en fait elle est génétiquement différente, mais sa différence est indissociable de son être. donc tout les symptômes pathologiques qui sot médicalement traitable le sont ou le seront, mais ses cellules restent différentes. Et je ne voudrais pas la changer : elle est juste parfaite comme ça, c'est comme ça qu'on l'a fabriquée et pour rien au monde on voudrait revenir en arrière et tout changer.
dans le cas de ma fille on a
dans le cas de ma fille on a rien trouvé de genetique ce qui veut pas dire qu'il y a rien de se coté la on ne peut etre sur.
elle est hydrocephale avec un systeme de valve et tuyaux qui draine le liquide en trop et qui peut se boucher a tout moment d'ou 2 des 3 operations de cette année.
et en plus elle sourde légère a moyen et handicapée de la vue.
he oui on a fait nos enfants ainsi et on les aime tel qu'ils sont....
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Hello
Oui niveau financier c est un peu ristrett mais on s en sort.
Pkoi pas embarquer Naw meme si on ne se connaît pas mais je crois qu on habite pas très loin... Il me semble que tu avais parlé du parc de Milan, n est çe pas ?!
Bon ca ne vous étonne pas mais je vais dodo...
Belle nuit les super mamans
oui...
mais si vous pouvez, ce serait plus simple si on faisait ça chez moi...on pourrait faire des grillades quand le temps le permettra et passer la journée dans mon jardin.
Mais quelle bonne idée! Ça
Mais quelle bonne idée! Ça serai bien!
Vu qu'on vient chez toi, je te laisserai préparer le café mais j'amènerai plein de ptits gâteaux! :-)
Et oui on est pas loin noixdecajou...moi j'habite près du parc et je crois que toi tu vis plutôt vers la piscine non?
Par ailleurs si tu vois à quoi je fais référence, je pense avoir vu la photo de ton ptit homme café au lait accroché avec du velcro sur un panneau représentant une maison avec des fenêtres et M1, M2 inscrit dessus... ;-)
(Mon fils porte un t shirt blanc sur sa photo à lui et il a les cheveux noirs un peu trop long.)
Bonne nuit aussi et j'espère qu'au moins tu dormira jusqu'à 8h d'une seule traite!
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alors on pourra faire ça vers les mois de mai-juin...
ça sera sympa...
Ahahah mais non
C est trop drôle Naw !!!
On risque alors de se croiser demain ?
Faut vraiement qu on se rencontre pour de vrai.
Pastelle, oui oui chez toi ça serait top
Demain non! Il ne va que
Demain non! Il ne va que jeudi et vendredi.
Me semble que le tien c'est pas ses jours justement non?
Et mon bébé est un M2... :-)
Alors on s'organise ça pour le pritemps?
Ça serait super!
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