1. Sujet de discussion
  2. Santé
  3. intolérance au gluten

intolérance au gluten

Soumis par Anonymous (non vérifié) le lun, 2015-10-26 06:52

y a-t-il d'autres personnes sur le forum dont les enfants souffrent de maladie coeliaque ? les adultes sont aussi les bienvenus ; )
ma fille de 5 ans a cette maladie...
j'aurais aimé partager et connaître vos trucs/astuces, bons plans etc.

Santé

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 08:31

Ma nièce est intolérante au gluten. Elle est reconnue par l'AI. Elle est souvent avec nous. Si je peux t'aider je le fais volontiers.

Soumis par muchuchu (non vérifié) le lun, 2015-10-26 09:03

alors ici aussi, reconnue part l'AI...
en fait le plus embêtant c'est au niveau des sorties au resto...à part les pâtes sans gluten (ce qui limite grandement le.choix du resto), je ne vois pas trop quoi lui prendre ! à chaque fois qu'on demande, les frites sont cuites dans la même huile que chicken et autte...donc contaminées : ( à savoir qu'elle ne mange pas de porc non plus.
des idées de quoi lui commander dans un resto sans qu'elle se sente exclue ou.que son repas ne soit pas aussi excitant que ce que doit l'être un repas au resto ; )

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 09:49

Alors on n'a pas trop ce soucis. On va régulièrement au restaurant. On explique la situation et presque toujours ils adaptent. Le soucis c'est plus les sauces. Par contre elle prends des frites et n'a jamais eu de soucis.

Soumis par chups78 le lun, 2015-10-26 11:02

Dans les restaurants, les frites ne sont en général pas cuites dans la même huile que les nuggets, nous avons très souvent demandé et testé (notre fils n'est pas intolérant, mais très allergique, avec réaction immédiate). Par contre je ne tenterais pas les cabanes à frites ou ce genre de snack bar.
Tu peux prendre aussi du riz ou de la salade de pomme de terre, par exemple. Ca nous arrive de prendre notre pain avec comme cela si on ne trouve rien il a quand même un féculent.

Après il ne faut pas se leurrer, ce ne sera plus jamais la même chose pour elle, mais elle s'y fera très bien.

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 11:06

L'allergie au gluten n'existe pas.

Soumis par chups78 le lun, 2015-10-26 11:26

Tu pourrais aller vérifier avant de dire n'importe quoi, s'il te plait!!! Ou alors aller discuter avec l'allergologue du CHUV qui a posé le diagnostique...

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 11:39

Ok la spécialiste qui s'occupe de ma nièce nous avait expliqué qu'une allergie au gluten n'existe pas.
Peut être qu'elle se trompe.

Pourrais tu me dire la différence entre l'allergie et l'intolérance? Les symptômes sont les mêmes?

Soumis par chups78 le lun, 2015-10-26 12:00

Lors de l'intolérance (maladie coeliaque), le gluten endommage la muqueuse de l'intestin, il me semble que les symptômes sont essentiellement de l'ordre digestif, mais je ne m'y connais pas vraiment, car on n'est pas concerné. C'est une maladie que tu auras à vie d'où participation de l'AI.

L'allergie au gluten est comme toutes allergies, une réaction inadaptée du corps contre une substance et le corps développe des anticorps et provoque une réaction allergique sous la forme de plaques rouges sur tout le corps, vomissements, détresse respiratoire et ça peut aller jusqu'au choc anaphylactique. Du coup tu dois toujours avoir avec toi des anti-histaminiques et un Epipen (sereingue d'adrénaline).
Il n'y a pas de reconnaissance par l'AI, car les allergies peuvent disparaitre ou changer.

La plupart des gens mélangent allergie et intolérance et en plus de ça plein de gens se disent aussi intolérant, alors qu'aucun diagnostique n'a été posé. Ils sont juste sensible au gluten.
Donc pas facile de s'y retrouver.

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 19:29

Merci pour l'explication :0)

C'est vrai que c'est devenu très à la mode d'être intolérant au gluten alors que la vraie maladie est rare. C'est la porte ouverte un peu à tout malheureusement

Soumis par Tg le lun, 2015-10-26 19:57

Tu peux contrôler, il y a un test sanguin pour l'intolérance au gluten et un autre pour l'allergie au gluten, ce ne sont pas les même marqueur qui sont cherché.

Donc l'allergie n'est pas une maladie cœliaque.

Le test pour la maladie cœliaque est fiable, celui pour l'allergie l'est un peu moins il semblerait (enfin comme les tests pour les allergies quoi)

Hébergeur d'image

Soumis par seve vs le lun, 2015-10-26 20:06

Justement d'après la spécialiste le seul test fiable pour l'intolérance c'est une biopsie de l'intestin. Elle avait dit que ça ne servait à rien de faire un test sanguin parce que pas fiable.
Ma nièce a fait la biopsie.

Soumis par Tg le lun, 2015-10-26 20:17

Je n'ai pas vu de spécialiste et donc je ne ferais pas de commentaire sur ce qu'elle a dit ;-) (ce que j'ai vu sur la fiabilité du test sanguin est ce que j'ai lu sur le net quoiqu'il en soit, mon médecin n'a pas remis en cause la fiabilité de la pds.. mais ce n'est pas un spécialiste ;-)

Mais il n'en reste pas moins qu'il y a 2 tests sanguins qui ne cherchent pas les mêmes marqueurs.. et donc, il y a la maladie cœliaque (intolérance) et l'allergie

Hébergeur d'image

Soumis par Alyanna le lun, 2015-10-26 23:24

pour la coeliakie, le diagnostic ne doit être posé (au niveau assurance et pou l'AI par la suite) normalement que suite à une prise de sang (sérologie Ac antitTG (IgA)) puis une biopsie intestinale (à renouveler par la suite, toutes les X années.. moi je dois en faire une toutes les 3-4 ans)

Après, il existe plusieurs sortes de problèmes liés au gluten: Non celiac gluten sensitivity, Coeliaquie latente, Coeliaquie classique
, Coeliaquie réfractaire, l'hypersensibilité au gluten

Soumis par Alyanna le lun, 2015-10-26 11:30

Alors moi je suis coeliaque détectée depuis mazette.... 18 ans :) donc je connais bien et je peux t'aider si jamais :)

sur facebook il y a un groupe de l'association ARC qui s'appelle "Régime sans gluten en suisse romande "avec tous les bons plans, recettes et adresses de resto.

Je mange souvent à l'extérieur par obligation et plaisir et je trouve toujours quelque chose après c'est peut être plus simple en tant qu'adulte :) il faut juste bien faire attention aux contaminations et surtout que de l'autre côté les gens fassent attention en cuisine. le nombre de fois ou j'ai été malade car en cuisine les cuisiniers s'en foutaient voilà quoi....
Après il y a aussi certaines personnes qui se disent intolérantes sans l'être, au restaurant et qui après mangent du pain au resto etc, ce qui décrédibilise pas mal les malades mais bon.. :(

le truc qui me rendait folle gamine, c'était les anniversaires des copains copines ou je ne pouvais presque rien manger... mais bon comme je suis extrêmement sensible (même aux traces) le fait d'être malade 1-2x parce que je voulais quand même manger comme tout le monde m'a bien suffit hahahahh mais maintenant on a beaucoup de choix on a de la chance...avant le pain était infecte et pesait une tonne et je ne trouvais des produits nul part si ce n'est en france...

Soumis par kokonath le lun, 2015-10-26 11:39

Ma fille a été diagnostiquée cœliaque il y 1.5 an (elle avait 3 ans). Je fais beaucoup de chose moi même et je dois dire que nous trouvons tjrs des solutions pour les resto. Le plus contraignant c'est de plus rien faire dans la spontanéité, il faut toujours réfléchir, se renseigner, prévoir mais on s'y fait à la longue...

Soumis par Tschika le dim, 2015-11-01 08:58

Mon fils de 14 ans, est reconnu coeliaque depuis ses 15 mois. Un bail donc.