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Arthrite juvénile idiopathique

Soumis par Cocolette83 le mar, 2015-10-27 13:47

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle ici et maintenant que je vous ai bcp lu, je me lance à poster.

Je suis maman d'une petite fille atteinte d'arthrite juvénile idiopathique, maladie auto-immune inflammatoire qui s'attaque aux articulations et provoquent des douleurs atroces. Sans entrer dans trop de détails, je souhaiterais juste dire qu'aujourd'hui nous avons un traitement adapté et efficace, même si nous ne savons pas si celui-ci le restera à vie ou pas...

Cette maladie dite "rare", n'a à ce jour aucune association la représentant mis à part la ligue genevoise contre le rhumatisme, mais j'aurais plutôt souhaité rencontrer d'autres parents dont un enfant souffrirait de la même maladie que ma fille...

Alors y-aurait-il d'autres parents dans ma situation sur le site par hasard?? Et qui aurait envie de discuter du quotidien ou je ne sais quoi d'autre avec un enfant souffrant d'arthrite?

Merci à tous de m'avoir lue et j'espère à très bientôt!!

Santé

Soumis par sonia2481 le mar, 2015-10-27 14:31

Hello!
Ma filleule de 4 ans est atteinte de cette maladie. Je peux voir avec sa maman si elle est d'accord de donner son mail et de te mettre en contact.

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Maman d'une janviette 2012 (TG + à C14)
et d'un petit juinetton 2014 (TG + à C3)

Soumis par Cocolette83 le mar, 2015-10-27 16:22

Si ça ne t'embête pas c'est avec plaisir!

J'attends de tes news en privé si jamais...

Merci bcp et bonne fin de journée

Soumis par ptitbébé le sam, 2015-10-31 11:31

Bonjour Cocolette83,

Je viens de t'envoyer un mp, mais je crois qu'il n'est pas passé... et c'est pas le premier qui ne passe pas ces jours, je dois avoir un problème.

Peux-tu essayer de m'écrire un mp ?
Et ensuite j'essaie de te répondre.

Merci.

Soumis par Cocolette83 le jeu, 2015-11-05 11:43

Je t'ai enfin répondu par mail si jamais :-) A bientôt et merci bcp

Soumis par ptitbébé le ven, 2015-11-06 13:50

Super merci !

Je viens de te répondre.

Soumis par minou77 le ven, 2015-11-13 05:50

mon fils est atteint d'arthrite juvénile idiopathique type entésique.

Si tu veux tu peux m'écrire en mp.

Bonne journée

Lilypie Kids Birthday tickers

Soumis par koline le mar, 2015-12-01 10:45

Bonjour j ai lu vos messages et cela m a très intéressée car mon petit bonhomme est aussi atteint d aji mais je ne vous ai plus vu écrire et je voulais savoir si je pouvais également échanger avec vous ¿ Merci d avance pour vos réponses bonne journée