Endometriose douloureuse et traitement visanne mal supporté

Bonsoir,
J'ai une question à poser à celles qui ont de l'endométriose. J'ai subi une laparo en février 2014 qui a confirmé que j'avais de l'endométriose mais stade 1(pourtant hyper symptomatique). On me l'a enlevée et 7mois plus tard j'ai fait une fiv. Hyper stimulation importante (24 follicules !), ce traitement a fait re flamber mon endo, comme jamais. On a transféré deux embryons par la suite mais ça n'a évidemment pas marché.
Actuellement je ne suis plus du tout dans le projet bébé, super besoin de me distancer et de faire d'autres projets (je me sens beaucoup mieux ainsi !) Je ne demande donc rien par rapport à l'infertilité.
Ma question est la suivante ; depuis cette flambée d'endo, j'ai repris la pilule visanne, mais c'est la catastrophe. Je saigne tous les jours ou presque, douleurs dans le ventre, fatigue importante, crampes musculaires, douleurs dans les cuisses, etc. Est-ce que ces symptômes vont s'estomper avec le temps ? Y a-t-il une autre pilule qui vous a bien soulagé lendo ? Faut-il que je refasse une deuxième Laparo ? (je redoute les opérations) un régime anti inflammatoire soulage t-il les douleurs ? Tous les conseils pour diminuer ces problèmes sont les bienvenus.

Merci d'avance , car c'est vraiment difficile à supporter en ce moment, ça détériore vraiment ma qualité de vie.

Bonne soirée à toutes

Je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive. Je n'ai pas d'expérience personnelle avec Visanne, mais peut-être que tu trouveras des réponse/du soutien ici: http://www.endosuisse.ch/
Courage, j'espère que tu trouveras une solution!

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Reprise des essais printemps 2015
GNE et curetage janvier 2016
GNE et FC mai 2016
Test + en octobre

Merci pour ton gentil message, j'irai voir ce site. Bonne journée à toi

Essais BB1 depuis mai 2010. Endométriose. S'en suivra presque 6 années comprenant: IAC, Laparo, FIV, hyperstim, TEC, le tout bien entendu négatif.
Ras le bol des échecs, je me distance de ce projet bébé, marre d'attendre, besoin de VIVRE !

Hello,
Je n'ai pas eu de visanne, ma pilule avait enlevé toutes les douleurs mais j'ai fait 2 tromboses donc je ne te la conseille pas...
Tu as déjà fait une hysteroscopie? Car les douleurs et gros saignements ne sont pas forcément que de l'endo...
Au cas où mon spécialiste m'avait dit qu'on ne parle plus de stade car les gens pensent que si c'est 1 c'est moins douloureux qu'un 4 alors que rien à voir ;-)

Salut,
Oui j'ai fait une hystero scopie. C'était ok. Merci pour l'information, oui en effet ces stades sont super trompeurs, car avec un stade 1 je m'évanouissais durant mes règles.

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Ici aussi stade 1 mais plein partout! Mais comme je cumulait avec l'adenomyose, difficile de savoir ce qui faisait mal!

Bon courage, j'espère que tu trouveras ce qu'il faut pour te soulager! Le buscopan me faisait aussi du bien pour les crampes du bas ventre...

Sinon y a une naturo à Lausanne qui connaît bien la maladie et qui suit plusieurs porteuses d'endo, si ça peut t'aider

Oui j'imagine bien que de l'adenomyose en plus ne doit pas être facile à gérer. Merci pour le tuyau du buscopan.
Est-ce que tu pourrais me donner le nom de cette naturo ?
Merci en tout cas

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voilà pour le lien http://www.naturopathie-ayurveda.ch/soins/gyneco-sante/

N'hésite pas à insister et être entourée de spécialistes de la maladie... mon gynéco de l'époque connaissait bien la maladie, mais rien à voir avec un spécialiste...

Merci beaucoup. J'ai appelé mon gygy, on verra ce qu'il me dit. Et effectivement un Rdv avec un spécialiste serait pas mal je verrai si c'est possible.

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Y en a pas 36 et selon où t'habites, faut prendre sa journée! Mais c'est une telle cochonnerie cette maladie que j'ai choisi de le faire...

Tu es allée voir un spécialiste ?lequel ?Moi le souci c'est que je suis en commune et je peux pas être opérée par un médecin d'une clinique privée ou autre canton. Tu as pu te faire rembourser ? Je sais qu'il ya Dr Wenger à Genève comme spécialiste, si ça peut m'aider je suis prête à y aller. Je suis de la chaux-de-Fonds ça fera un bout mais c'est pas grave.

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Je compatis, je suis à côté de Neuch!

Oui j'ai été chez lui. Il a été super avec moi... il opére aussi aux HUG. J'étais en demi privée donc opérée en clinique mais je n'ai plus la couverture (gloups 50'000.- d'opération, ils étaient contents que je ne puisse plus payer ma complémentaire ^^

Ah aussi aux hug ? Intéressant. Je vais me renseigner. Oups oui c'est hors de prix :-/ et aujourd'hui tu vas mieux, moins de douleurs ?
Merci pour tes conseils c'est sympa !

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En fait, j'ai eu de l'endo au niveau intestinal et un dolicocolon donc j'ai eu le spécialiste gyneco (ablation de l'utérus (adenomyose), du col, des trompés et ligaments sacro-uterins (endo)), et un chirurgien viceral (retrait de 13cm d'intestin et curetage du péritoine et ablation de l'appendice). Du coup , 5h d'opération et 6 jours de clinique => coûts énormes!

Mais pour une simple laparo aux HUG ça sera sans doute beaucoup moins cher!

C'était en janvier 2014 et depuis je revis! J'ai mis 1 bonne année à récupérer mais là j'ai plus de douleur

C'est une sacrée intervention, je suis contente que tu ailles mieux ! Je vais me renseigner pour tout ça. J'appréhende ce que va me dire mon gygy demain, qu'il veuille me mettre sous ménopause artificielle ou je sais pas quoi. On verra. Merci beaucoup !!

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Je suis allée chez le gygy. Moins à l'écoute que ça tu meurs. Je dois continuer la visanne encore 3 mois alors que je la supporte pas. Il dit qu'une opération c'est pas rien qu'il essaye d'éviter au maximum. Il m'a rien proposé d'autre (physio,...). Il compare sans arrêt mon cas avec des femmes qui ont un stade 4 et qui s'en sortent très bien... Alors que comme tu disais louloute les stades faut plus s'y fier !Je suis en colère et frustrée.
C'est un spécialiste en infertilité en plus ! Je rêve.
Bref je vais vite me renseigner pour savoir si je peux voir un spécialiste et surtout je vais changer de gygy des que je peux.
:-( :-( :-(

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J'ai passé par là je peux te conseiller que le professeur Possover Marc qui se trouve à Zurich ! Mp si jamais ! Moi il m'a sauvé et maintenant j'ai un petit garçon de 9 mois

Merci pour ton message nana 1980. Dis louloute 2010, c'est quoi la pilule qui t'a fait deux thromboses ? Car mon gygy va me changer la pilule finalement. A force d'insister ça finit par marcher...

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Ras le bol des échecs, je me distance de ce projet bébé, marre d'attendre, besoin de VIVRE !

Alors perso je viens de me faire opérer par le Dr Wenger et je ne peux que le conseiller, hyper pro et calé en ce qui concerne l'endo, patient, présent, empathique. Avant et après l'opération j'ai l'impression d'être soignée et prise en charge par un papa bienveillant et ça fait du bien.

En ce qui concerne l'alimentation tu peux aller jeter un coup d'oeil sur mon blog ou j'ai mis plein d'infos, ce ne sont bien sûr pas des conseils médicaux mais moi ce "régime" me convient clairement en ce qui concerne la diminution des douleurs ou encore la régularité de mes cycles je suis convaincue!

Et puis comme tu pourras le lire si tu vas sur le blog, je ne peux que te conseiller l'opération, attendre c'est aussi s'exposer à des gros risques (atteintes du colon ou des reins)..

Je te souhaite bonne chance dans ton parcours!

www.endosweet.com
Un blog de conseils alimentation et bien être pour vivre en douceur au quotidien avec l'endométriose

Merci beaucoup pour tes infos, je vais aller faire un tour sur ton site ! J'ai aussi remarqué que les douleurs sont bien influencées par certains aliments. Bon après-midi et merci

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Hello,

Alors moi hélas, très mauvaise prise en charge de l'endométriose, par un gynéco qui se disait spécialiste. L'opération n'a fait qu'empirer la situation. Et il m'a fallu attendre plusieurs années avant qu'enfin je puisse me faire réopérer pour tenter de réparer les dégâts.