Bonjour à toute
Ma dernière est née avec une asymétrie du visage (visible au niveau de yeux). Au contrôle des 1 mois la pédiatre nous a envoyé faire un examen ophtalmologique. Qui n'a rien donné.
A chaque contrôle 2, 4 puis 6 mois je lui faisais par de mon inquiétude et j'avais l'impression que cela s'empirait. Pour finir au contrôle des 6 mois, vu mon insistance, elle me dit qu'elle ferra le nécessaire pour que nous allions voir un médecin spécialiste du crane.
A 7 mois ma fille fut enfin convoquée au chuv en neurochirurgie. La le médecin m'a confirmé ce que je pensais elle a bien une déformation du crane. Il m'a dit qu'il n'y avait pratiquement aucune chance pour que cela se remette tout seul et que le port du casque n'y changerai rien. il m'a dit qu'il fallait faire un scanner pour en savoir plus.
A ce moment là il n'y pas utilisé de terme pour son problème.
Ma fille vient d'avoir 8 mois et nous avons été faire le scanner hier. Je n'ai pas parlé avec le neurochirurgien mais avec le radiologue. Qui m'a dit que le médecin voulait confirmé une Craniosténose de type plagiocéphalique.
En lisant des documents cliniques sur ce problème, je me rends compte que le seul moyen pour y remedier est une lourde opération.
Je n'ai rendez vous qu'au mois de septembre avec le neurochirurgien (ma fille aura 9 mois).
Autant vous dire que j'ai le temps d'angoissé jusque là. Je cherche des témoignages de maman qui ont fait opéré leur bébé ou non?
Si vous pouvez m'aider à me rassurer se serait très gentil.
Malheureusement je ne peux
Malheureusement je ne peux pas te rassurer sur ce problème en particulier mais t'envoyer tout plein de pensées positives.
Mon fils de 7 ans est suivi depuis longtemps par le Pr Newman et son équipe en neurologie au CHUV (son problème est lié à ses pieds, il a marché très très tard, s'encouble chaque 2 pas et, à 7 ans il ne peut pas descendre un escalier etc) Bref, je ne suis pas la pour raconter ma vie, mais je pense que c'est difficile de voir que ses enfants sont "diferents". On a se la chance d'avoir de bon médecins (même si comme toi ma pédiatre ne captait pas quand je disait que mon fils avait un problème, j'étais un peu "maman poule parano qui se fait trop de souci") Courage!
Je t'ai envoyé un message
Je t'ai envoyé un message privé
ma fille est pas née avec se
ma fille est pas née avec se problème mais un autre....
Elle est hydrocéphale, donc a 4 mois un neurochirurgien du chuv feu le dr paus l'a opéré donc au coeur du cerveau, elle aura se problème toute sa vie a un systeme de valve et tuyaux qui draine tout sa, a deja du être réopérée quand elle a vait 6 ans car sa c'etait bouché.
bébé elle a eu scanner, irm
si je peux t'aider hésite pas....
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
coucou,
coucou,
j'ai dû faire un scanner au chuv pour le crâne de mon 5e il y a un peu plus d'un an. Il avait 6 mois, et il y avait une suspicion de craniosténose:il avait une tête étroite, une grosse bosse congénitale au niveau de l'occipital. mais d'autres facteurs montraient également que l'éventuelle craniosténose n'était pas complète mais peut-être partielle.
On m'a parlé d'une opération à faire à 1 an.
Finalement, le scanner n'a pas montré de soudure crânienne, ce qui fait que le suivi s'est arrêté là.
J'avais aussi fait quelques recherches à ce moment-là, et j'avais vu que cette opération, quoique assez lourde, n'était pas qqch de super rares... et que les enfants se remettaient vite, et vivaient très bien après, tout à fait normalement!
courage pour cette phase d'attente...
cependant, je trouve dommage que ta pédiatre ait tardé à t'envoyer voir qqn et que tu aies dû insister :-( Ici, dès le 1er mois, mon pédiatre a surveillé cette bosse, pour, à 4 mois, m'envoyer voir des spécialistes.
PetiteBijou
www.familles-nombreuses.ch dès 3 enfants
Témoignage - Scapocéphalie (pas plagiocéphalie)
Bonjour latitou8
Je réagis et réponds bien tardivement à ton message, qui m'a néanmoins beaucoup touchée.
D'une part, tu as drôlement bien fait d'insister, par rapport à ce que tu ne trouvais pas "normal" dans l'apparence du visage de ta fille. Sinon, les "professionnels" (je le dis sans ironie, mais chacun son métier), seraient peut-être passés à côté
Et je comprends combien ça peut te paraître long d'attendre encore jusqu'en septembre. Mais je suis sûr que tu auras des informations plus complètes à ce moment là
Je me permets de te faire un MP pour t'expliquer + en détail notre parcours (chez nous craniosynostose type scapocéphalie (suture complète, fermée, de la fontanelle médiane)
Je trouve également bizarre
Je trouve également bizarre que le diagnostique ai été posé si tard...
Une amie a eu ce soucis avec sa fille, elle a eu cette grosse opération à l'âge de 6 mois et s'est parfaitement bien remise, elle a aujourd'hui 16 ans et se porte très bien. Si tu regardes les photos sur internet, c'est impressionnant mais au bout de quelques mois on n'y voit plus rien.
Je peux voir avec cette amie si elle est d'accord d'entrer en contact avec toi en sachant qu'en 16 ans, il y a sûrement eu des changements dans le mode opératoire et le reste.
Courage
Aide-maternelle, à votre service, sur www.aide-maternelle.ch
maman de 2 grands ados