Dystrophie musculaire Duchenne

Bonjour ,
On vient de diagnostiquer une dystrophie musculaire du type Duchenne à mon fils.
Est-ce que d'autre maman sont concernée .
Merci

Moi non, mais j'ai un de mes très bons amis qui a un fils de 14 ans atteint de la même maladie. Je te mets volontiers en contact avec lui ou sa femme, car ils ont mis en place beaucoup de choses et ont pu maintenir l'indépendance de leur enfant un bon bout plus longtemps que pour d'autres enfants.
Je ne peux qu'imaginer comme tu es sous le choc, et remplie de questions et de peurs. J'espère que tu trouveras des réponses, ici ou ailleurs.
Quel âge a ton fils?

Merci pour ta réponse ,
Oui volontiers , ils habitent dans quel canton ?
Mon fils à 8 ans

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vaud et genève (ils sont divorcés, mais pas du tout "à cause" de la maladie).
à l'époque du diagnostic de leur fils, ils ont fondé une association, et je viens de vérifier sur le site, mon ami en est toujours le président, il s'appelle Robert Palm, tu trouveras ses coordonnées ici: http://www.progena.ch/progena/
c'est vraiment quelqu'un de super, je suis sûre qu'il pourra t'aiguiller.
8 ans, c'est relativement tard pour un diagnostic, ça doit vouloir dire que c'est une forme moins violente.
j'espère avoir pu t'aider.

Merci alors j'ai déjà fait leur connaissance lors d'une réunion de cette fondation . Je cherche des personnes plus proche du Valais . Oui son gène n'est pas connu mais est tres ressemblante a la myopatie de duchenne

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