Malformation intestinale - Cherche témoignages

Bonjour,
mon fils est né il y a 3 mois et il a une malformation intestinale. Il a dû être opéré dès son 2ème jour de vie. Malheureusement, il a fait ensuite une complication respiratoire. Bref, tout a été compliqué pour lui (et donc pour nous) depuis sa naissance... Il a fait 2.5 mois au CHUV et il est actuellement encore à l'hôpital près de chez moi. Il devrait pouvoir sortir bientôt (on espère début de semaine prochaine). Mais il aura encore besoin d'une sonde pour être nourri car il n'a pas réussi à apprendre à téter, du fait qu'il était très longtemps sous assistance respiratoire. Je vis très mal cette situation. Il devra en plus être ré-opéré au moins 2 fois dans les prochains mois.
Est-ce que parmi vous quelqu'un a vécu plus ou moins la même chose? Un enfant avec une malformation ano-rectale?
Comment se sont passées les opérations? Comment va votre enfant, s'il est plus grand?
Vous pouvez me MP ou me laisser vos commentaires... merci beaucoup beaucoup
Une maman en souffrance

Je n’ai pas d’expérience à vous apporter, mais j’avais envie de vous dire que votre situation me touche et que je vous envoie beaucoup, beaucoup de courage à votre petit bout de chou et votre famille.