diagnostique tombé: mon premier fils est attein du Syndrome pfapa ou marshall

Voilà, juste besoin d'en parler. Un peut long.
Pour expliquer ce que c'est, car je ne savait pas non plus avant: fièvre pouvant atteindre jusqu'à 41°C qui dure entre 3 et 6 jours, toutes les 3 à 6 semaines. C'est uniquement viral et c'est associé à une angine, des ganglions au cou et des aphtes dans la bouches. Mal à la tête et parfois diarhée.
C'est exactement ce qu'il a et c'est rassurant et effrayant en même temps, surtout lorsqu'on est enceinte du 2ème. En effet cette maladie dure jusqu'à 5 ans et disparaît en général lorsqu'on enlève les amygdales, ce qu'on ne fait pas avant 4 ans.
C'est rassurant car ça pourrait être plus grave, et ça fait peur car chaque mois 41 de fièvre ça va pas être facile. En plus j'avait déja écrit des postes car c'est une fièvre qu'on arrive pas à baisser. même les médicaments ne font effet que 2 à 3 heures puis elle remonte tout de suite. Il a aussi fait une convulsion fébrile et on ne devrais pas laisser sa fièvre monter autant pour éviter que ça se reproduise. Bonjour l'angoisse!!
Enfin grace aux nouvelles études on sait que la Cortisones fait des miracles à très petits doses, la fièvre disparaît très rapidement. ça soulage d'avoir un médicament efficace, même si le nom fait peur! J'ai déja entendu plusieurs témoignage de personnes dont les enfants ont eu ça et on sais qu'il n'y a pas de problème de développement ni de croissance et qu'une fois la maladie passée, les enfants ne sont pas plus malade que d'autres enfants. On sais aussi que c'est pas contagieux, si non plus d'enfants auraient cette maladie. Mais si non ils ne savent pas grand chose sur les causes et les raisons, donc il peut pas m'assurer que mon deuxième l'aura pas, car ils savent pas s'il y a une petite part d'hérédité. Enfin une connaissance avec 7 enfants(au Canada)a eu une de ces filles avec cette maladie.Les autres n'ont pas eu ça. Donc je suis assez positive. Mon deuxième n'aura pas cette maladie!!
Par contre Le manque de someil ne va pas s'arranger avec ça. J'espère que je vais pas devenir trop désagréable et que je vais tenir le coup pour mon fils et notre deuxième. Là j'ai tout mon temps pour lui, mais après ça va être plus dur...

merci pour l'écoute et j'ai entendu parler de qq cas rassurant, mais ça reste rare et lors d'études sur internet là dessus j'ai vu pleins d'autres choses qui sont bien pire et qu'on ne connaît pas. C'est mieux ainsi. Alors j'espère ne pas vous avoir fait peur, car c'est très rare. Et je suis heureuse de savoir enfin ce que c'est et de savoir qu'il existe un médic pour soulager ça fièvre.je suis très positive mais par moment j'ai des crises de paniques et ça me fait juste du bien d'en parler.

baby

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1er us 3 octobre: 3mm et le coeur bat!
2ème us 25 octobre: 26 mm tout va bien
3ème us 21 novembe: 71 mm? tout va bien, risque 1:300'000

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Je te souhaite bon courage pour ton petit chouchou, je suis sûre que tu vas tenir le coup pour lui.

biz

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mon tit parcours à moi :

sept 2005 naissance de mon tit loup
FC mars 07 à 12SA
FC juillet 07 8SA
test + le 18 sept.
1er ctrl le 5 oct. bb mes 3,4 mm et son tit coeur bat
2ème ctrl le 14 oct. bb mes. 10,5 mm, allez accroche-toi!
3ème ctrl le 25 oct. bb mes. 25 mm, bravo, t'as bien grandi!
4ème ctrl le 12 nov. bb mes. 57,6mm, clareté nucale 0,8mm

Hello
Et bien j'ai eu un truc un peut sembleble il y a 2 mois de ça je suis allée chez le pédiatre par ce que ma fille me fesais de la fièvre a répétition et le médecin ma parler du pfapa ma aussi dit qu elle devrais prendre de la cordisonne et tout et tout et a ni rien comprendre depuis ce jour la sans rien lui donner elle n est plus tomber malade ouffff ( je pense qu elle c est dit mieux vaut que j arrête de tomber malade si non ca ne veut pas aller lol) il m avais aussi expliquer les cas qu ils avais eu au paravent et c est vrais qu avec la cortisonne il n y a pas de soucis a ce faire je crois que le traitement peut que les aiders de toute façon je te souhaite que du courage ma fille depuis ces 2 mois me fesais de la fièvre tout les 15 jours c étais horrible et la depuis 2 mois plus rien comme quoi et elle a 25 mois,,,,
Courage a plus ca veut aller

coucou!
Je te souhaite bon courage et que cela passe plus vite que tu ne l'espères...je suis contente de voir qu'il y a un moyen maintenant de le soulager...c'est déjà énorme j'imagine.
Bonne suite et surtout belle grossesse! J'imagine que ça doit pas être facile tous les jours et surtout avec le deuxième, mais on ne sait pas comment ça se passera, peut-être mieux que prévu ;o)
et j'espère que tu as du soutien de proches, c'est important pour toi je pense.

Gros bisous je pense bien à toi,

.

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.

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ça va être dur, mais je te souhaite vraiment tout le courage et la force nécessaire pour ces quelques mois à venir, je ne saurais vraiment te rassurer car je ne connais pas du tout cette maladie, mais en tout cas prend bien soin de vous.
bises

Envie d'un peu de nature ? d'écologie ? de solutions alternatives ? De la conception à la naissance, et des premiers jours à l'envol du nid ; des rubriques et un Forum pour s'informer, partager et se soutenir ! :)
www.parentages.ch, le site de "Parentages", l'Association Suisse des Parents Natures

association Parentages

Oh ma pauvre, je te souhaite tout le courage nécéssaire.

C'est bien de pouvoir mettre un nom sur les maux. Au moins tu sais comment l'aider, c'est déjà ça !

Tu as raison il faut positiver !!

Courage à toi ton chéri et ce petit bout de garçon !

Si jamais (c'est peut-être un maigre réconfort) mai snous sommes là pour t'écouter alors n'hésites pas surtout !

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Essai BB1 depuis oct. 06
27 août 2007 : Ovu
09 septembre : Test positif !
02 octobre : 11mm tout se passe bien, son petit coeur bat déjà super fort, très émouvant et impressionant.
13 novembre : Tout est parfait ! bébé mesure 75 mm !

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courage à toi dans ces moments difficiles. Pour une toute autre raison (maladie génétique insuffisance des surrénales), ma fille prend 3x/jour des la cortisone pour équilibrer ses hormones, depuis sa naissance et grâce à la cortisone, elle se porte comme un charme et n'est quasi jamais malade. Bien dosé, c'est un médicament "miracle". Bonne suite et continue à posititver, bravo
Soso-Manon
maman d'une petite princesse née le 23 février 2006
Lilypie 2ème anniversaire PicLilypie 2ème anniversaire Ticker
et future maman d'un petit diablotin
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Test +++ le 04.05.2007
prochain RDV-VS: 11 déc
césa programée le 7 janvier 2008 mais peut-être une déembrette !!!!
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Soso-Manon
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Merci pour vos message, ça m'a fait du bien juste d'en parler. la plus part du temps très positives. Peut-être que ça passera plus vite en effet.je sais qu'il y a des maladies plus graves que ça et je suis très heureuse car il est en parfaite santé eutre deux fièvres. C'est vrais qu'il y a d'autres enfants comme pour soso-manon qui doivent prendrent des médic tous les jours. merci d'avoir pris le temps de me rassurer alors que pour toi ça doit pas être évident tous les jours. bisous à toutes et bonne grossesse!

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J'espère que ton fils va vite guérrir et que tu puisses profiter de ta grossesse sans trop de visite chez le pédiatre.

Spaniella
Lilypie 3ème anniversaire Ticker

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Spaniella
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Salut,

Tout d'abord je vais te rassurer, cette maladie ne laisse aucune séquelle :-))))

Ma nièce a aussi eu tous ces symptômes qui ont commencés quand elle était bébé....(elle a une soeur aînée, de 3 ans, qui n'a pas eu cette maladie) Ma soeur est allée voir plein de médecins, de spécialistes et même des guérisseurs, je crois qu'elle a tout essayé par désespoir....elle tenait un journal avec les jours de maladie, les symtômes, etc...et un jour, en faisant des recherches sur le net, elle est tombée sur des articles parlant de cette maladie...elle pouvait enfin mettre un nom sur cette maladie apparemment peu connue des médecins...ben dès que ma nièce a été opérée des amygdales, elle a énormément changé, en bien évidemment :-)....lorsqu'elle était malade, elle était insupportable, même en dehors des crises !!! Maintenant elle a 9 ans, elle est super chouchou et elle pète le feu, elle n'est jamais malade et fais beaucoup de sport ! Donc tu vois, dès que les amygdales seront enlevées...ton bout de chou pètera aussi la forme !!!! Entre-temps, courage...

Biz

Sarag

Salut,

Tout d'abord je vais te rassurer, cette maladie ne laisse aucune séquelle :-))))

Ma nièce a aussi eu tous ces symptômes qui ont commencés quand elle était bébé....(elle a une soeur aînée, de 3 ans, qui n'a pas eu cette maladie) Ma soeur est allée voir plein de médecins, de spécialistes et même des guérisseurs, je crois qu'elle a tout essayé par désespoir....elle tenait un journal avec les jours de maladie, les symtômes, etc...et un jour, en faisant des recherches sur le net, elle est tombée sur des articles parlant de cette maladie...elle pouvait enfin mettre un nom sur cette maladie apparemment peu connue des médecins...ben dès que ma nièce a été opérée des amygdales, elle a énormément changé, en bien évidemment :-)....lorsqu'elle était malade, elle était insupportable, même en dehors des crises !!! Maintenant elle a 9 ans, elle est super chouchou et elle pète le feu, elle n'est jamais malade et fais beaucoup de sport ! Donc tu vois, dès que les amygdales seront enlevées...ton bout de chou pètera aussi la forme !!!! Entre-temps, courage...

Biz

SArah

Merci pour cet autre témoignage rassurant. Heureusement entre ces crises c'est un enfant adorable. Il est toujours souriant. Il est super sympas dès qu'il a dépassé sa timidité et c'est parfois chez nous, en fin de journée qu'il laisse aller sa mauvaise humeur. Il commence son petit carractère et c'est vrais que je suis faible quand il est malade, je le laisse faire presque ce qu'il veut et manger ce qu'il veut et entre 2 crises c'est dur de réctifier le tir!! Moi qui me trouvait stricte avant.
Enfin il est a nouveau malade, moins de 2 semaines après sa dernière crise. Pour la première fois ça tombe sur mes jours de travail, donc j'ai pris 2 jours de congé parental. Mais Ca me fait me dire que je vais surement pas être capable de recommencer le boulot après congé mat. Je peut pas assumer mon fils malade tout le temps et un 2ème en plus. Je peut pas prendre un angagement professionnel dans ces conditions et risquer de louper chaque mois le bouot. C'est pas possible. Alors je vais me résoudre à arrêter jusqu'à l'opération des amigdales et espérer retrouver une bonne place intéressante et sympas apès 1 à 2 ans d'arrêt.

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Voilà, mon fils a fait une 3ème angine en 1 mois. En plus la cortisone a pas vraiment fonctionné, ptêtre que cette fois c'était pas le même virus, mais il faut dire que c'est le médecin qui lui a donné et il avraiment froté la cuillère contre la langue et il a vomis, donc la 2ème dose il a donné que la moitié, ptêtre que c'est ça. Enfin à nouveau 48 heures de pure bonheures. 3 bains d'1 heure en 1 jours, j'ai mal partout, j'ai pas eu le temps de manger correctement ni de boire et me suis tordue la chaville. Ma gynéco au dernier contrôle m'avait donné 10 jours d'arrêt car j'avait trop de contractions, ça m'a bien aidée. Mais là, la fatigue est de retour. Mon maris bosse, donc je m'occupe seule de mon fils. suis naz. J'espère que cette nuit ça ira, les deux prochaines semaines je bosse 3 jours, alors on verra. Le 16 je revois gyn pour écho morpho. On verra. Merci à celles qui suivent et m'on fait des commentaires sympas. bisous

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oh ma pauvre... ton fiston ne te facilite pas la tâche... Il n'y aurait rien à faire en homéo ou autre ???

Spaniella
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Spaniella
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On a éssayer, on a drainé les vaccins, mais ça pas aidé, aussi essayé un autre truc, mais il n'aime pas du tout, donc paine perdue!! Et d'autre personnent m'ont dit qu'elles ont tout éssayé mais sans succès. On va quand même tanter l'ostéo pour voir si elle peut aider, on verra... Enfin, là il est plus malade alors ça fait du bien!! il se touche parfois la gorges et dit bobo, mais il a un rhum, alors c'est pas étonnant!!

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Elle m'a arrêté 10 jours et mes contractions sont revenue à la normale.(comme pour la première grossesse, jusqu'à 15 non douloureuse par jour c'est normal) Si j'ai des soucis elle n'hésitera pas à m'arrêter.
Ce type d'angine revient car le virus reste dans les amygdales et ressort de temps en temps, c'est pour cela que c'est un syndrome, car sa revient toutes les 3 à 6 semaines, sauf que lui c'était toute les 2 donc 3 en 1 mois.
pour le vomissement, effectivement. il a frotté la cuillère à l'envers au fond de la gorge pour tout enlever le produit et du coup il a tout vomis.
merci pour l'intérêt. bisous

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Voilà, mon fils a refait une angine et cette fois, le tylénol n'a pas fait effet et on a du lui donner une deuxième dose de corticoïde car la première n'a pas bien fonctionné non plus. On verra si cette fois ça marche. Gros soucis car si médic ne font plus effet, que vas-t-on faire?? Je ne supporte plus de le voir souffrire!!!
Je passe par des moments de stress intense. Je me demande si c'est vraiment que des angine ou un problème immunitaire plus grave. On va justement aller voir un spécialiste, pour faire plein de test et voir ce que c'est et si on peut faire qqch, car c'est plus possible. Il a perdu beaucoup de poid et de force. et tous ces médicaments et ces nuits courte, il a des cernes pas possible, ainsi que tout le temps du 40 et plus de fièvre pour son corps c'est pas bon. J'engoisse un max et j'ai la trouille. Ja'i peur aussi de faire du mal à mon bébé avec tous ces soucis, ces nuit coupéé, ce manque de someil. Je recommence à faire beaucoup de contraction. Heureusement, j'ai un bébé qui bouge beaucoup, donc je le sens bien et ça me rassure. Mais j'ai peur d'accoucher beaucoup trop tôt!!
Mais je peux pas m'empêcher d'avoir peur pour mon fils et de passer par des moments où je vois tout en noir et j'immagine le pire et je peux plus m'arrêter de pleurer. Je suis allée seule chercher les médic pour mon fils et je me suis mise à pleurer car je me suis immaginée a devoir vivre sans lui (oui je sais c'est trop tôt et je dois pas penser à ça) et je me suis dit que j'arriverait jammais a survivre à ça. c'est aussi la fatigue qui aide pas. Voilà, besoin d'en parler pour évacuer, pleurer un bon coup et aller mieux après.

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4ème us 16 janvier: morpho tout est parfait!! Super!!

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meci pour vos message. Ca fait du bien de parler et de savoir que des gens ont eu ça et qu'ils vont bien maintenant. Mon soucis et que je commence à douter que ce soit ça, car normalement la cortisone fait effet et là elle marche à moitié seulement. En plus c'est censé revenir tous les 3 à 6 semaines et là c'est toute les 2 semaines. Alors je continue à espérer que ce ne soit que cela... même si c'est pas facile, c'est gérable de savoir qu'il n'y a aucune séquelle après. Mais autre chose de plus grave, je sais pas si je pourait le gérer.

merci en tous cas. bisous

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Non effectivement, je pense que ça dois aider. On va aller chez le spécialiste lundi ap, il va faire pleins de test, je sais pas quand on aura les résultats. Mais là il continue la fièvre, ça fera une semaine demain soir. Je commence à avoir vraiment de la peine, je suis complètement naz et la journée aussi c pas de repos. Chaque jours je me dis c'est ptêtre le dernier jour de maladie, tient encore cette nuit!! Mais non, encore une nuit. Heureusement il est choux et fini par avaler tous ces médicaments, mais comme il mange rien, merci le digestif!!

Enfin pour l'aide, si tu peux me donner par mp des addresses, mais je vais attendre les résultats avant de paniquer trop et d'aller me pleindre vers des personnes qui ont de plus gros soucis que moi et plus vrais, on verra ce qu'ils nous disent au CHUV. Merci pour l'aide. Bisous et courage à toi

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