Permalien Soumis par capsulecats le lun, 2008-03-31 08:56
Hello,
Suis contente de savoir qu'il y a des mamans où leurs enfants ont une fente. Je ne suis pas directement liée en tant que maman, mais mon frère en a eu une. Il vient de terminer son avant-dernière opération à l'âge de 18.5 ans. Il aura sa dernière et finale opération d'ici la fin de l'année (reconstruction de la lèvre supérieure)-
Je ne sais pas quel âge à vos enfants, mais vous souhaite tout le meilleur pour la suite. C'est tout de même un passage de la vie assez dur (en tous les cas pour ce qui me concerne, même en tant que soeur).
Permalien Soumis par théomama le lun, 2008-03-31 15:28
la fente labio maxillo palatine est une non fermeture des bourgeons de la face qui laisse un ouverture soit du palais soit de la lèvre ..soit des deux ...d'un côté ou des deux côtés...
on appelait effectivement cela "bec de lièvre" mais les temps changent et ce terme pégoratif a été remplacé.
Caps...
mon fils a 10 ans et ma fille 6 ans. Mais dans l'assoc nous avons des adultes et des adolescents....lesquels sont principalement pris en charge par le CHUV.
Ton frère doit être content d'en voir la fin.....
Enfin pour l'instant mon fiston s'en sort pas trop mal...et nous avons eu un nombre minime d'intervention...
Restera l'orthodontie et la rhinoplastie....
merci pour ton témoignage! :)
Isa
maman d'un loulou né avec une fente complète
et d'une louloute née avec une fente et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educatrice spécialisée de formation
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Permalien Soumis par atunamette le lun, 2008-03-31 17:19
Qu'il n'y ait pas de malentendu : quand je disais "bec de lièvre" ce n'était pas péjoratif du tout, juste parceque le "grand public" connait plus facilement sous ce nom ... ;o))))))))))
Permalien Soumis par théomama le lun, 2008-03-31 20:21
atunamette...pas de souçis...moi aussi je suis souvent obligée d'utiliser ce terme pour me faire comprendre...c'était pas tourné contre toi...:)
pat70....
pour les fentes il y a bcp d'inconnues ....on sait que certains gènes sont parfois responsable des fentes...même dans des cas qui semble isolés...mais le problème c'est que souvent on ne connait pas le gène responsable.
Nous fesons bcp de recherche pour ma fille puisqu'elle a en plus d'autres problèmes associés...mais jusque là nous n'avons pas pu mettre le doigt sur le problème génétique soupçonné.
De nouvelles recherches sont en cours avec la puce à ADN ....affaire à suivre...
donc pour l'instant nous ne pouvons pas objectiver une cause génétique aux deux fentes de mes enfants...mais je ne crois pas au fruit du hasard....
pour les fentes en général...on ne sait vraiment pas....parfois il y a plusieurs cas dans une même famille parfois un cas isolé et c'est tout....
l'important si on a des antécédants même éloignés est de le signalé lors des échographies pour la face soit soigneusement inspectée....
Isa
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Permalien Soumis par capsulecats le mar, 2008-04-01 09:21
Oui effectivement, mon frère est super content de voir la fin car,comme je l'ait dit, c'est un passage tout de même, à mon sens, dur à passer. Surtout maintenant que mon frère à 18.5 il se rend plus compte qu'étant petit. mais tu sais, encore maintenant, plein de gens arrive à lui faire des remarques, c'est tellement méchant que maintenant je me gêne moins de leur répondre.
En ce qui concerne la rhinoplastie, c'est déjà passé pour ce qui nous concerne.
En ce qui concerne l'orthodontie, il y est en plein dedans, sans compter les greffes et autres traitements auparavant.
Pour ce qui est de mon frère et de sa malformation, ceci est dû à trop de rétention d'eau de la part de ma maman.
Mon frère est également suivi par le CHUV avec lequel une Doctoresse formidable le suit. Je pense qu'il s'agit de la même personne qui suit tes enfants.
En tous les cas, je souhaite à tes deux loulous tout le meilleure du monde et plein de courage.
Permalien Soumis par théomama le mar, 2008-04-01 10:51
oui nous avons de la chance d'avoir une équipe flmp super et efficace! c'est pas donné partout....
"ceci est dû à trop de rétention d'eau de la part de ma maman"
-je suis suprise de cette cause ...comment les médecins peuvent-ils en être certains??? qui a dit cela à ta maman...? vraiment j'avoue que je n'ai jamais entendu cela...bon je dis pas que c'est pas vrai...mais ce qui m'étonne c'est comment les médecins peuvent objectiver cela....
car dans la plupart des cas de fentes isolées...on ne connait encore vraiment pas les causes...parfois certains gènes sont responsables...parce qu'on connait ces gènes...et pour les autres ont pense que d'autres gènes doivent être défectueux mais on ne sait pas encore.
Les études montrent aussi que certains médicaments , l'alcool et la fumée sont aussi responsable de l'apparition de fente...
enfin ça m'intéresserait de savoir si cela a vraiment été prouvé pour ta maman ou si c'est un médecin qui lui a dit cela comme ça...
notre association....
et bien en fait nous proposons diverses rencontres....pique-nique mais aussi soirée à thème...la dernière était faite par le DR Herzog sur la greffe osseuse alvéolaire.
Et puis nous sortons un journal...d'info et témoignage divers..
Et puis nous sommes là pour faire connaitre la malformation et représenter les personnes concernées par cette malformation lors de congrès...émission radio et autre...
et puis nous sommes là pour toute personne qui voudrait se servir de nous pour une chose ou une autre :)
Pour l'instant mon fiston s'en sort pas mal...
et les interventions se sont bien passées...
il n'a jamais eu de problème logopédique...et pour les dents on devrait pouvoir se contenter du minimum...il a eu la greffe osseuse l'été passé...et c'est passé commme un lettre à la poste..il a trouvé l'hopital super..et n'a même pas eu mal....
va chercher à comprendre!? ...enfin tant mieux...pour le nez je sais que ce va être une autre histoire...mais on a encore du temps devant nous...
pour ma fille c'est plus compliqué ..nous avons de gros gros gros problème logo mais ce n'est pas que la fente c'est surtout les problèmes neurologiques autour....
merci pour tes encouragements...et si tu as des infos sur ces histoires de rétention d'eau ça m'intéresse vraiment!
merci!
isa
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Permalien Soumis par capsulecats le mar, 2008-04-01 12:15
Coucou,
Je me suis mal exprimée : à la base du problème, il s'agit d'une infection génétique. En revanche, ma mère a fait une forte rétention d'eau, ce qui a provoqué un blocage de la croissance. Elle est montée, à cause de la rétention, à plus de 120 kg...
Permalien Soumis par théomama le mar, 2008-04-01 13:47
d'accord je comprends mieux....
et bien 12okg...c'est pas rien....moi aussi je fais pas mal de rétention d'eau durant mes grossesse ...bon je fais aussi de la rétention de chocolat et autres douceurs...j'ai pris 26 kg à chaque fois...mais pas autant en eau...;)
Isa
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Permalien Soumis par silvietta le mar, 2008-04-01 14:40
Notre garçon de 4 ans est porteur d'une fente labiale bilatérale (le palais n'as pas été touché). C'est un cas isolé dans nos familles... Il a été opéré 2 fois tout petit au chuv et maintenant il se porte à merveille!
Isa on s'est connue lors d'une ou deux rencontres de l'association mais depuis nous avons vécu 2 démenagement, une nouvelle naissance (sans fente!!!)... en gros pas mal d'évenements, je ne sais pas si tu te souviens de moi, je suis également éduc sp. et d'origine tessinoise.
Permalien Soumis par théomama le mar, 2008-04-01 15:21
oui bien sûr que je me souviens de toi!!!
j'y pensais même encore tout à l'heure en mettant à jour notre fichier d'adresse.
Intuition quand tu nous tiens....;)
lors de notre dernier courrier la lettre m'est revenue mais j'ai retrouvé votre nouvelle adresse
ne sachant pas si c'était un oubli ou non vous êtes toujours dans mon fichier...
bravo pour bébé2 c'est super que tout aille bien et avec ton premier aussi!
Isa
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Permalien Soumis par silvietta le mar, 2008-04-01 20:48
Si je me souviens bien j'avais renvoyé le papier à remplir avec les changements... mais je ne sais plus trop, il y a eu vraiment trop!!! Je lis toujours avec plaisir votre journal, dommage pour les conférences qui sont maintenant trop loins pour nous... .
Pour revenir à bb2 je peux te dire que je n'oublirai jamais le jour de l'écho morfo que cette fois ci j'ai fait au chuv, lorsque le medecin m'a appris que ma petite fille n'avait surement pas de fente j'ai pleuré au moins 2 jours... j'avais même écris un poste ici parce que j'en avais senti le besoin. Je mets le lien de mon ancien post: http://www.bebe.ch/drupal/node/55554
Je te souhaite une bonne suite avec ta famille, à bientôt Silvia
Permalien Soumis par théomama le mar, 2008-04-01 20:54
silvia....
tout d'un coup à te lire je m'inquiète de savoir si j'ai votre dernière adresse....??? si vous voulez toujours reçevoir notre courrier tu devrais me la redonner ...pour être sûr....baoreilles@hotmail.com
merci!
c'est super pour cette petite fille je suis très contente pour vous!
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Permalien Soumis par Dodo_76 le jeu, 2008-04-03 14:39
Bonjour,
Mon petit de 22 mois a une fente palatine, le palais mou seulement, il a été operé à 5 mois de vie et le CHUV a completement refermé son palais et lui a meme "construit" une luette, c'est impressionant ce qu'ils peuvent faire maintenant!
Je nous vous cache pas que la periode de l'operation et les mois qui suivent ont été tres dure mais cela nous a rendu plus fort et mon fils aussi!
Maintenant il commence a parler et articule les mots tres bien, le CHUV m'a parlé de logopedie plus tard, on verra bien... pour nous le plus dur est passé! Mais je me souviendrais toujours à la maternité quand 2 jours apres la naissance la pediatre vient me dire : " Madame j'ai une mauvaise nouvelle".. moi le choc, je ne connaissais rien sur les fentes et cela me semblait horrible.. mais maintenant je realise que cela n'étais pas grand chose et qu'il y a des souffrances bien plus grave.. mais vraiment le tacte de la pediatre.. une mauvaise nouvelle.. je m'en souviendrais toujours!
Voila, au plaisir de vous lire! Salutations à toutes!
Laure
Permalien Soumis par théomama le ven, 2008-04-04 20:38
coucou laure
....oui il y a plus grave, je ne le sais que trop bien avec ma deuxième, mais il y aussi sans fente....et c'est encore mieux...enfin je crois parce que je l'ai pas vécu...
le fait est aussi que les personnes qui ont eu des fentes labiales ont des séquelles qui vont se voir à vie et c'est un peu plus compliqué à gérer....parce qu'il est difficile de cacher quelque chose qui se voit comme le nez au milieu de la figure...
c'est vrai que mon fils en a déjà malheureusement fait les frais avec les copains...
enfin c'est bien que pour ton loulou tout rentre dans l'ordre...
je crois que les ateliers de logo commencent à 18 mois.
mais les problèmes logo ne sont pas forcément au rendez vous...mon grand n'a jamais fait une séance de logopédie...alors je te souhaite que tout aille bien aussi pour ton loulou de ce côté là.
l'important est de muscler le voile...et d'encourager pour ce faire , l'enfant à boire à la paille et à souffler dans tout ce qu'il peut...flute....pailles ...etc...
avec un voile bien musclé...et suffisament long en principe il n'y a pas de souçis.... :)
Isa
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Permalien Soumis par fanny11 le jeu, 2008-04-10 14:24
Je m'incruste un peu dans le sujet, mais j'avais vu une émission il y a qq temps déjà et ils disaient qu'on pouvait maintenant opérer les fentes au laser, dans le ventre de la mère et comme ça à la naissance, ben on voyait (presque) plus rien. C'est vrai ? Bon c'est sûr qu'il faut déjà la détecter à l'écho morpho...
Permalien Soumis par théomama le jeu, 2008-04-10 18:03
alors une bonne partie des fentes sont dépistée lors des examens anténataux...mais à vrai dire ces opérations in utéro sont souvent assez catastrophique et c'est pas du tout au point.
ET finalement les risques sont énormes....alors personne ne les pratiquent ou juste pour dire à la TV.
ET puis quand on interroge des mamans sur le sujet il n'y en a pas beaucoup qui auraient pris le risque de perdre ce bébé......
alors pour répondre à ta question en ce qui concerne la prise en charge des fentes labiales ces opérations anténatales sont encore inexistantes. ET à un stade expérimental...en tout cas c'est les infos que j'ai eu auprès des spécialistes de la question....
Isa
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Permalien Soumis par pomme17 le sam, 2008-04-12 15:10
bonjour,
le fils de ma cousine (maintenant 15 ans) a ça, je ne connais pas le nom juste, on ne voit rien physiquement mais il est né avec le palais fendu. Il a eu beaucoup d'opérations et d'énormes problèmes d'élocutions. Maintenant on comprend très bien ce qu'il dit, même les gens qui n'ont pas l'habitude. Il n'a pas eu à vivre le regard des autres car ça ne se voit pas, mais c'étaét aussi très méchant, car les gens croyaient qu'il était retardé à cause de son problème d'élocutions.
Est-ce que cette fente uniquement à l'intérieur se voit à l'echo ?
Permalien Soumis par théomama le sam, 2008-04-12 15:16
c'est vrai que les personnes qui ont des problèmes d'élocution lié à une fente palatine souffrent aussi du regard des autres...c'est pourquoi il est important de remédier à cela..dans le mesure du possible...
alors généralement on dépiste plutot les fentes labiales...parce que ça se voit. Lorsqu'une fente labiale est décelée on peut par écho 3D , doppler voir IRM avoir une idée de l'état du palais. Mais je pense que si il n'y a pas de fente labiale...il est plus dur de voir une fente palatine simplement parce qu'on ne va pas la chercher. Lorsqu'un bébé a un palais ouvert il n'est pas rare non plus qu'on le voie y mettre sa langue.
Alors ...je sais pas exactement..à prioris les fentes palatines sont souvent mises en évidence à la naissance ...c'est pour cela qu'on passe un doigt dans la bouche de bébé....
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Permalien Soumis par théomama le sam, 2008-04-12 15:31
mais de rien....tu t'inquiètes pour une prochaine grossesse?
ce qu'il faut aussi savoir c'est qu'il y a des centres d'écho et des médecins plus habilités que d'autres à faire ce type de diagnostique....et que même en ce qui concerne les fentes labiale trop peu sont encore dépistée...soit par l'échographe n'est pas top....soit parce que bébé se cache le visage ou n'est pas bien tourné et que l'on ne refait pas d'écho pour revoir le visage lors d'un controle ultérieur...ce qui est parfois domage....
Isa
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Permalien Soumis par théomama le dim, 2008-04-13 01:12
mais je comprends....que ça puisse te faire peur de lire tout cela Spaniella....c'est vrai que dans le désire d'enfant on ne pense pas malformation et handicap...mais joli bébé qui va tout bien....
parfois la vie en décide autrement...et la réalité c'est que lors de chaque grossesse il y a des risques....heureusement la majorité du temps tout va pour le mieux....
je pense que si ça doit t'angoisser....il ne faut pas trop trainer par là....ça serait domage de stresser pour rien ....
vraiment....
prends soin de ton petit bidon....et lis des trucs un peu plus léger....
ça n'a pas d'intérêt de venir lire tout cela si ça doit te faire plus de mal que de bien..... ;)
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Permalien Soumis par mirage le dim, 2008-04-13 22:56
Je m'incruste aussi un peu car le sujet m'intéresse... j'ai une petite question à théomama : tu dis que les études ont montré que les fentes labiales peuvent être dues à la prise de certains médicaments... est-ce que l'aspirine en fait partie ? J'avais entendu ou lu ça une fois et me demandais si c'est vrai...
Et à quel moment du développement du bébé dans le ventre ces fentes "se forment"-elles ? Tout au début, genre dans les 3 premiers mois, là où tout se forme en fait (organes, etc.) ? Il a été question de rétention d'eau plus haut, mais la rétention d'eau, c'est plutôt en fin de grossesse, non ?
Et j'ai aussi lu "infection génétique"... est-ce la même chose qu'une ANOMALIE génétique ?
En tout cas c'est bien complexe comme sujet et c'est bien dommage que la science n'en sache pas encore assez pour pouvoir éviter ces malformations...
A toutes les maman concernées (j'en connais moi-même une), je vous félicite pour votre courage, vos bibous et vos papas/compagnons aussi, et vous souhaite tout de bon pour la suite !
Permalien Soumis par théomama le lun, 2008-04-14 08:16
coucou!
bon d'abord il faut savoir qu'il y a encore beaucoup de mystère autour des flmp.
-Les fentes se forment entre la sixième et la onzième semaine de gestation....lorsque les bourgeons se ferment pour former la face....dans le cas des fentes ils ne se ferment pas...`
- oui les fentes peuvent provenir d'une anomalie génétique...on connait tout de même quelques gènes responsables des fentes...et je pense qu'on en découvrira encore.
-oui les fentes peuvent être cause par des médicaments (notement ceux contre l'epilepsie) je ne connais pas la liste...et je ne suis pas sûr que tout soit connu non plus dans le monde de la médecine...là le principe de précaution constiste encore et toujours à prendre des médic avec précaution durant la grossesse.
Sinon la fumée et l'alcool...font aussi partie de produit susceptible d'engendrer ces malformations.
-l'histoire de la rétention d'eau dont parlais une personne plus haut...n'était finalement pas en cause...
- ensuite le problème reste de taille...comme il semble qu'il n'y ai pas une mais des causes....il serait difficile d'éviter ce type de malformation surtout lorsqu'il n'y a pas d'antécédant.
Et puis même avec un gène connu en cause..que faire??? je rappelle qu'en Suisse on ne peut pas avoir de diagnositque préimplantatoire et que même si tel était le cas c'est un parcours du combattant...après ça veut dire une IVG...enfin le problème reste entier...il ne suffit pas de savoir ...il faut encore savoir à quoi ça va pouvoir être utile...et pour l'instant c'est pas très clair je trouve....
Isa
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Permalien Soumis par silvietta le lun, 2008-04-14 14:41
@pomme 17, je voulais te confirmer ce que théomama t'as dit... lors de l'écho morphologique de ma deuxième la Grande Question était de savoir si elle était également porteuse d'une fente... le médecin a d'abord exclu une fente labiale, puis elle s'est concentré sur le palais et en particulier la langue en disant que selon elle la petite n'avait pas de fente parce que autrement elle aurait eu la langue dans une position plus haute (dans le palais). Verdict: correct!
Permalien Soumis par théomama le ven, 2008-05-09 13:33
ça c'est sympas Marie laure....
cette malformation étant très fréquente je pense que ça vaut le coup qu'elle soit bien visible.....;)
c'est vrai que le CHUV traite entre 30 et 40 nouvelles situations par année pour la suisse romande....une naissance sur 700 ça fait pas mal de monde.....
Isa
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Permalien Soumis par théomama le sam, 2008-05-10 20:52
hé oui c'est fréquent ...c'est pour cela que l'on devrait bien vérifier la face du bébé durant la grossesse et qu'on devrait passer systèmatiquement un doigt dans la bouche des nouveaux nés...
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Permalien Soumis par kallya le lun, 2008-05-12 14:53
En ce qui me concerne, un des risque de ma grossesse c'était ce genre de malformation à cause des médicaments que je prenais (Lamictal). J'ai donc dû réduire fortement les doses en tout début de grossesse. Puis, vers la 8ème semaine, on m'a fait une écho au CHUV pour voir si tout était en ordre. Ils ont pu me rassurer et me dire que tout était ok. En fait, je ne sais pas ce que j'aurais fait si on m'avait donné une autre réponse... C'est vraiment dur d'accepter de mettre au monde un enfant en sachant qu'il ne sera pas "tout beau comme dans nos rêves"...
Permalien Soumis par théomama le lun, 2008-05-12 15:37
oui...en même temps ils sont tout beau aussi....et au final comme tout parent je trouve que mon fils est beau...et même plus que d'autres enfants sans fente...
rien n'est parfait...;)
Isa
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Permalien Soumis par Symphony le sam, 2008-05-17 11:27
Waouw vachement dur de dire qu'un enfant atteint de cela n'est pas vraiment beau...Il y en a des beaux et des moins beaux comme pour tous les enfants.
Mon voisin qui est ado à été opéré, on voit un petit peu mais il est magnifique, vraiment un très beau garçon (d'ailleurs toujours en compagnie de très jolies filles) alors que mon autre voisin du même âge et sans fente et assez "moche" (et le pauvre souffre de ne pas avoir de copines).
Donc qu'est-ce que la mère de ce dernier devrait se dire "si j'avais su que mon fils allair être si moche j'aurais avorté...!"
Permalien Soumis par Symphony le sam, 2008-05-17 11:28
Waouw vachement dur de dire qu'un enfant atteint de cela n'est pas vraiment beau...Il y en a des beaux et des moins beaux comme pour tous les enfants.
Mon voisin qui est ado à été opéré, on voit un petit peu mais il est magnifique, vraiment un très beau garçon (d'ailleurs toujours en compagnie de très jolies filles) alors que mon autre voisin du même âge et sans fente et assez "moche" (et le pauvre souffre de ne pas avoir de copines).
Donc qu'est-ce que la mère de ce dernier devrait se dire "si j'avais su que mon fils allair être si moche j'aurais avorté...!"
Permalien Soumis par allusalu le sam, 2008-05-17 11:48
Oui en effet, et si par malheur ton fils a un petit accident sur le visage qui nécessitent d'étre recousu, le resultat pourrait être encore plus vilain et ce n'est pas pour celà qu'il sera moche à cause de sa cicatrice...
Permalien Soumis par théomama le sam, 2008-05-17 13:12
quand on annonce à une maman que son enfant aura une fente au milieu de la figure c'est tout de même plus compliqué de lui annoncer que son enfant va bien ...même si il n'est pas très beau....
personellement l'idée d'avorter ne m'a pas traversé l'esprit...mais je peux comprendre que d'autres le vivent ainsi...on se doit, à mon avis, de respecter les choix de chacun....
de toute manière la beauté est subjective....et ce qui est beau pour certain et moche pour d'autres...il faut de la place pour tout dans ce bas monde ;)
Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Permalien Soumis par Symphony le sam, 2008-05-17 14:01
Oui, mais à mon sens une fente ne rend pas un enfant moche! Je n'ai pas d'expérience dans ce domaine, mais comme je le disais plus haut, mon voisin et super beau et on croirait plus à une petite intervention qu'il aurait eu suite à un accident que le réel problème qu'il avait. Maintenant je ne sais pas combien d'opération il a eu pour en arriver à ce resultat, mais on voit bien que c'est un très beau garçon à la base. Alors que l'autre qui n'a rien et ben il a franchement pas été gaté par mère nature.
Donc, à nouveau est-ce que sa maman doit se dire que si elle avait su que son fils n'allait pas être beau elle aurait avorté?
Par contre, je ne mets pas en question l'avortement.
C'est juste cette idée d'esthétique qui me trouble..L'idée que si on est moche on a pas droit à une existence...ça va loin quand même!
Permalien Soumis par théomama le sam, 2008-05-17 21:17
je crois que la différence c'est que quand on t'annonce que ton bébé a une fente on est pas en train de te dire qu'il va être moche on te dit que ton enfant a une malformation et est touché dans son intégrité physique.
C'est pas pareil.
Et puis ça veut dire aussi des opérations, des problèmes alimentaires, orthophoniques, ORL, orthodontique, parfois psychologique et que ce n'est tout de même pas un long fleuve tranquille.
Bien sûr dans un monde idéal on devrait pouvoir s'en fiche de la tête qu'on les gens mais dans notre monde bien réel ce n'est pas le cas.
Et les questions quand au regards des autres font parties des questions premières que se posent les parents lors de l'annonce d'un tel diagnostique.
Et puis ce n'est pas si simple....comme la majorité des personnes porteuses de fente mon fils a droit à des moqueries sur le sujet...et ça c'est bien réel....et dans sa tête de p'tit gars de 10 ans il ne voit pas qu'il est plutot beau en dehors de son nez de travers qui ne sera opéré que vers 16 ans...lui il ne voit que cela...et c'est pas faute d'essayer de lui faire voir autre chose....
Non ce n'est malheureusement pas si simple....car tout le monde ne pense pas comme toi malheureusement....
Je connais des parents qui ont eu des fentes et qui sont plutot beaux...et pourtant ils en ont bavés...et quand leur propres enfants sont touché aussi par cette malformation c'est aussi vécu difficilement....
Je pense que c'est moins anodin qu'il n'y parait au premier abord...et puis certaines fentes sont plus difficile à réparer que d'autres et les séquelles restent plus visibles aussi...on peut difficilement tirer des généralités..
le mieux c'est encore d'avoir des enfants qui n'ont pas de problème du tout :)
cela dit dans la grande majorité des cas les parents ne pensent pas à l'avortement et de plus on ne peut pas forcément faire une IMG pour une fente faciale.
L'autre paramètre dont il faut aussi tenir compte c'est qu'une fente peut cacher d'autres problèmes car elle est fréquement associée à des maladies génétiques.C'est plus rare...et des examens supplémentaires sont fait pour diminuer les risques mais ça peut arriver malgré tout....ma fille en fait partie...
En définitive pour moi il va de soi que tout le monde à droit à son existence beau ou moche ...handicapé ou pas.....:)
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C'est quoi??????
C'est quoi??????
je crois que c'est ce qu'on
je crois que c'est ce qu'on appelle communément "becs de lièvres" non ?
Salutations tricotées d'Atunam
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Hello, Suis contente de
Hello,
Suis contente de savoir qu'il y a des mamans où leurs enfants ont une fente. Je ne suis pas directement liée en tant que maman, mais mon frère en a eu une. Il vient de terminer son avant-dernière opération à l'âge de 18.5 ans. Il aura sa dernière et finale opération d'ici la fin de l'année (reconstruction de la lèvre supérieure)-
Je ne sais pas quel âge à vos enfants, mais vous souhaite tout le meilleur pour la suite. C'est tout de même un passage de la vie assez dur (en tous les cas pour ce qui me concerne, même en tant que soeur).
Caps
la fente labio maxillo
la fente labio maxillo palatine est une non fermeture des bourgeons de la face qui laisse un ouverture soit du palais soit de la lèvre ..soit des deux ...d'un côté ou des deux côtés...
on appelait effectivement cela "bec de lièvre" mais les temps changent et ce terme pégoratif a été remplacé.
Caps...
mon fils a 10 ans et ma fille 6 ans. Mais dans l'assoc nous avons des adultes et des adolescents....lesquels sont principalement pris en charge par le CHUV.
Ton frère doit être content d'en voir la fin.....
Enfin pour l'instant mon fiston s'en sort pas trop mal...et nous avons eu un nombre minime d'intervention...
Restera l'orthodontie et la rhinoplastie....
merci pour ton témoignage! :)
Isa
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Qu'il n'y ait pas de
Qu'il n'y ait pas de malentendu : quand je disais "bec de lièvre" ce n'était pas péjoratif du tout, juste parceque le "grand public" connait plus facilement sous ce nom ... ;o))))))))))
Salutations tricotées d'Atunam
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atunamette...pas de
atunamette...pas de souçis...moi aussi je suis souvent obligée d'utiliser ce terme pour me faire comprendre...c'était pas tourné contre toi...:)
pat70....
pour les fentes il y a bcp d'inconnues ....on sait que certains gènes sont parfois responsable des fentes...même dans des cas qui semble isolés...mais le problème c'est que souvent on ne connait pas le gène responsable.
Nous fesons bcp de recherche pour ma fille puisqu'elle a en plus d'autres problèmes associés...mais jusque là nous n'avons pas pu mettre le doigt sur le problème génétique soupçonné.
De nouvelles recherches sont en cours avec la puce à ADN ....affaire à suivre...
donc pour l'instant nous ne pouvons pas objectiver une cause génétique aux deux fentes de mes enfants...mais je ne crois pas au fruit du hasard....
pour les fentes en général...on ne sait vraiment pas....parfois il y a plusieurs cas dans une même famille parfois un cas isolé et c'est tout....
l'important si on a des antécédants même éloignés est de le signalé lors des échographies pour la face soit soigneusement inspectée....
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Oui effectivement, mon
Oui effectivement, mon frère est super content de voir la fin car,comme je l'ait dit, c'est un passage tout de même, à mon sens, dur à passer. Surtout maintenant que mon frère à 18.5 il se rend plus compte qu'étant petit. mais tu sais, encore maintenant, plein de gens arrive à lui faire des remarques, c'est tellement méchant que maintenant je me gêne moins de leur répondre.
En ce qui concerne la rhinoplastie, c'est déjà passé pour ce qui nous concerne.
En ce qui concerne l'orthodontie, il y est en plein dedans, sans compter les greffes et autres traitements auparavant.
Pour ce qui est de mon frère et de sa malformation, ceci est dû à trop de rétention d'eau de la part de ma maman.
Mon frère est également suivi par le CHUV avec lequel une Doctoresse formidable le suit. Je pense qu'il s'agit de la même personne qui suit tes enfants.
En tous les cas, je souhaite à tes deux loulous tout le meilleure du monde et plein de courage.
A bientôt.
Caps
P.S. : à quoi consiste ton association ?
oui nous avons de la chance
oui nous avons de la chance d'avoir une équipe flmp super et efficace! c'est pas donné partout....
"ceci est dû à trop de rétention d'eau de la part de ma maman"
-je suis suprise de cette cause ...comment les médecins peuvent-ils en être certains??? qui a dit cela à ta maman...? vraiment j'avoue que je n'ai jamais entendu cela...bon je dis pas que c'est pas vrai...mais ce qui m'étonne c'est comment les médecins peuvent objectiver cela....
car dans la plupart des cas de fentes isolées...on ne connait encore vraiment pas les causes...parfois certains gènes sont responsables...parce qu'on connait ces gènes...et pour les autres ont pense que d'autres gènes doivent être défectueux mais on ne sait pas encore.
Les études montrent aussi que certains médicaments , l'alcool et la fumée sont aussi responsable de l'apparition de fente...
enfin ça m'intéresserait de savoir si cela a vraiment été prouvé pour ta maman ou si c'est un médecin qui lui a dit cela comme ça...
notre association....
et bien en fait nous proposons diverses rencontres....pique-nique mais aussi soirée à thème...la dernière était faite par le DR Herzog sur la greffe osseuse alvéolaire.
Et puis nous sortons un journal...d'info et témoignage divers..
Et puis nous sommes là pour faire connaitre la malformation et représenter les personnes concernées par cette malformation lors de congrès...émission radio et autre...
et puis nous sommes là pour toute personne qui voudrait se servir de nous pour une chose ou une autre :)
Pour l'instant mon fiston s'en sort pas mal...
et les interventions se sont bien passées...
il n'a jamais eu de problème logopédique...et pour les dents on devrait pouvoir se contenter du minimum...il a eu la greffe osseuse l'été passé...et c'est passé commme un lettre à la poste..il a trouvé l'hopital super..et n'a même pas eu mal....
va chercher à comprendre!? ...enfin tant mieux...pour le nez je sais que ce va être une autre histoire...mais on a encore du temps devant nous...
pour ma fille c'est plus compliqué ..nous avons de gros gros gros problème logo mais ce n'est pas que la fente c'est surtout les problèmes neurologiques autour....
merci pour tes encouragements...et si tu as des infos sur ces histoires de rétention d'eau ça m'intéresse vraiment!
merci!
isa
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Coucou, Je me suis mal
Coucou,
Je me suis mal exprimée : à la base du problème, il s'agit d'une infection génétique. En revanche, ma mère a fait une forte rétention d'eau, ce qui a provoqué un blocage de la croissance. Elle est montée, à cause de la rétention, à plus de 120 kg...
Voilà.
A bientôt et tout de bon.
Caps
d'accord je comprends
d'accord je comprends mieux....
et bien 12okg...c'est pas rien....moi aussi je fais pas mal de rétention d'eau durant mes grossesse ...bon je fais aussi de la rétention de chocolat et autres douceurs...j'ai pris 26 kg à chaque fois...mais pas autant en eau...;)
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Notre garçon de 4 ans est
Notre garçon de 4 ans est porteur d'une fente labiale bilatérale (le palais n'as pas été touché). C'est un cas isolé dans nos familles... Il a été opéré 2 fois tout petit au chuv et maintenant il se porte à merveille!
Isa on s'est connue lors d'une ou deux rencontres de l'association mais depuis nous avons vécu 2 démenagement, une nouvelle naissance (sans fente!!!)... en gros pas mal d'évenements, je ne sais pas si tu te souviens de moi, je suis également éduc sp. et d'origine tessinoise.
oui bien sûr que je me
oui bien sûr que je me souviens de toi!!!
j'y pensais même encore tout à l'heure en mettant à jour notre fichier d'adresse.
Intuition quand tu nous tiens....;)
lors de notre dernier courrier la lettre m'est revenue mais j'ai retrouvé votre nouvelle adresse
ne sachant pas si c'était un oubli ou non vous êtes toujours dans mon fichier...
bravo pour bébé2 c'est super que tout aille bien et avec ton premier aussi!
Isa
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Si je me souviens bien
Si je me souviens bien j'avais renvoyé le papier à remplir avec les changements... mais je ne sais plus trop, il y a eu vraiment trop!!! Je lis toujours avec plaisir votre journal, dommage pour les conférences qui sont maintenant trop loins pour nous... .
Pour revenir à bb2 je peux te dire que je n'oublirai jamais le jour de l'écho morfo que cette fois ci j'ai fait au chuv, lorsque le medecin m'a appris que ma petite fille n'avait surement pas de fente j'ai pleuré au moins 2 jours... j'avais même écris un poste ici parce que j'en avais senti le besoin. Je mets le lien de mon ancien post: http://www.bebe.ch/drupal/node/55554
Je te souhaite une bonne suite avec ta famille, à bientôt Silvia
silvia.... tout d'un coup à
silvia....
tout d'un coup à te lire je m'inquiète de savoir si j'ai votre dernière adresse....??? si vous voulez toujours reçevoir notre courrier tu devrais me la redonner ...pour être sûr....baoreilles@hotmail.com
merci!
c'est super pour cette petite fille je suis très contente pour vous!
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Fente palatine
Bonjour,
Mon petit de 22 mois a une fente palatine, le palais mou seulement, il a été operé à 5 mois de vie et le CHUV a completement refermé son palais et lui a meme "construit" une luette, c'est impressionant ce qu'ils peuvent faire maintenant!
Je nous vous cache pas que la periode de l'operation et les mois qui suivent ont été tres dure mais cela nous a rendu plus fort et mon fils aussi!
Maintenant il commence a parler et articule les mots tres bien, le CHUV m'a parlé de logopedie plus tard, on verra bien... pour nous le plus dur est passé! Mais je me souviendrais toujours à la maternité quand 2 jours apres la naissance la pediatre vient me dire : " Madame j'ai une mauvaise nouvelle".. moi le choc, je ne connaissais rien sur les fentes et cela me semblait horrible.. mais maintenant je realise que cela n'étais pas grand chose et qu'il y a des souffrances bien plus grave.. mais vraiment le tacte de la pediatre.. une mauvaise nouvelle.. je m'en souviendrais toujours!
Voila, au plaisir de vous lire! Salutations à toutes!
Laure
coucou laure ....oui il y a
coucou laure
....oui il y a plus grave, je ne le sais que trop bien avec ma deuxième, mais il y aussi sans fente....et c'est encore mieux...enfin je crois parce que je l'ai pas vécu...
le fait est aussi que les personnes qui ont eu des fentes labiales ont des séquelles qui vont se voir à vie et c'est un peu plus compliqué à gérer....parce qu'il est difficile de cacher quelque chose qui se voit comme le nez au milieu de la figure...
c'est vrai que mon fils en a déjà malheureusement fait les frais avec les copains...
enfin c'est bien que pour ton loulou tout rentre dans l'ordre...
je crois que les ateliers de logo commencent à 18 mois.
mais les problèmes logo ne sont pas forcément au rendez vous...mon grand n'a jamais fait une séance de logopédie...alors je te souhaite que tout aille bien aussi pour ton loulou de ce côté là.
l'important est de muscler le voile...et d'encourager pour ce faire , l'enfant à boire à la paille et à souffler dans tout ce qu'il peut...flute....pailles ...etc...
avec un voile bien musclé...et suffisament long en principe il n'y a pas de souçis.... :)
Isa
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Je m'incruste un peu dans le
Je m'incruste un peu dans le sujet, mais j'avais vu une émission il y a qq temps déjà et ils disaient qu'on pouvait maintenant opérer les fentes au laser, dans le ventre de la mère et comme ça à la naissance, ben on voyait (presque) plus rien. C'est vrai ? Bon c'est sûr qu'il faut déjà la détecter à l'écho morpho...
alors une bonne partie des
alors une bonne partie des fentes sont dépistée lors des examens anténataux...mais à vrai dire ces opérations in utéro sont souvent assez catastrophique et c'est pas du tout au point.
ET finalement les risques sont énormes....alors personne ne les pratiquent ou juste pour dire à la TV.
ET puis quand on interroge des mamans sur le sujet il n'y en a pas beaucoup qui auraient pris le risque de perdre ce bébé......
alors pour répondre à ta question en ce qui concerne la prise en charge des fentes labiales ces opérations anténatales sont encore inexistantes. ET à un stade expérimental...en tout cas c'est les infos que j'ai eu auprès des spécialistes de la question....
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coucou Isa... c'est Sarah
coucou Isa... c'est Sarah je faisais un pti tour sur le forum, je viens rarement ici maintenant... biz
bonjour, le fils de ma
bonjour,
le fils de ma cousine (maintenant 15 ans) a ça, je ne connais pas le nom juste, on ne voit rien physiquement mais il est né avec le palais fendu. Il a eu beaucoup d'opérations et d'énormes problèmes d'élocutions. Maintenant on comprend très bien ce qu'il dit, même les gens qui n'ont pas l'habitude. Il n'a pas eu à vivre le regard des autres car ça ne se voit pas, mais c'étaét aussi très méchant, car les gens croyaient qu'il était retardé à cause de son problème d'élocutions.
Est-ce que cette fente uniquement à l'intérieur se voit à l'echo ?
c'est vrai que les personnes
c'est vrai que les personnes qui ont des problèmes d'élocution lié à une fente palatine souffrent aussi du regard des autres...c'est pourquoi il est important de remédier à cela..dans le mesure du possible...
alors généralement on dépiste plutot les fentes labiales...parce que ça se voit. Lorsqu'une fente labiale est décelée on peut par écho 3D , doppler voir IRM avoir une idée de l'état du palais. Mais je pense que si il n'y a pas de fente labiale...il est plus dur de voir une fente palatine simplement parce qu'on ne va pas la chercher. Lorsqu'un bébé a un palais ouvert il n'est pas rare non plus qu'on le voie y mettre sa langue.
Alors ...je sais pas exactement..à prioris les fentes palatines sont souvent mises en évidence à la naissance ...c'est pour cela qu'on passe un doigt dans la bouche de bébé....
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Merci beaucoup pour ta
Merci beaucoup pour ta réponse si rapide.
mais de rien....tu
mais de rien....tu t'inquiètes pour une prochaine grossesse?
ce qu'il faut aussi savoir c'est qu'il y a des centres d'écho et des médecins plus habilités que d'autres à faire ce type de diagnostique....et que même en ce qui concerne les fentes labiale trop peu sont encore dépistée...soit par l'échographe n'est pas top....soit parce que bébé se cache le visage ou n'est pas bien tourné et que l'on ne refait pas d'écho pour revoir le visage lors d'un controle ultérieur...ce qui est parfois domage....
Isa
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Je dois avouer qu'entend que
Je dois avouer qu'entend que futur maman, ça me fait un peu flipper tout ce que je lis...
Comme dit Pat70 dans un autre poste, je devrais faire l'autruche et pas lire...
Spaniella
Spaniella
------------------------------------------------------------
mais je comprends....que ça
mais je comprends....que ça puisse te faire peur de lire tout cela Spaniella....c'est vrai que dans le désire d'enfant on ne pense pas malformation et handicap...mais joli bébé qui va tout bien....
parfois la vie en décide autrement...et la réalité c'est que lors de chaque grossesse il y a des risques....heureusement la majorité du temps tout va pour le mieux....
je pense que si ça doit t'angoisser....il ne faut pas trop trainer par là....ça serait domage de stresser pour rien ....
vraiment....
prends soin de ton petit bidon....et lis des trucs un peu plus léger....
ça n'a pas d'intérêt de venir lire tout cela si ça doit te faire plus de mal que de bien..... ;)
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Bonjour !
Je m'incruste aussi un peu car le sujet m'intéresse... j'ai une petite question à théomama : tu dis que les études ont montré que les fentes labiales peuvent être dues à la prise de certains médicaments... est-ce que l'aspirine en fait partie ? J'avais entendu ou lu ça une fois et me demandais si c'est vrai...
Et à quel moment du développement du bébé dans le ventre ces fentes "se forment"-elles ? Tout au début, genre dans les 3 premiers mois, là où tout se forme en fait (organes, etc.) ? Il a été question de rétention d'eau plus haut, mais la rétention d'eau, c'est plutôt en fin de grossesse, non ?
Et j'ai aussi lu "infection génétique"... est-ce la même chose qu'une ANOMALIE génétique ?
En tout cas c'est bien complexe comme sujet et c'est bien dommage que la science n'en sache pas encore assez pour pouvoir éviter ces malformations...
A toutes les maman concernées (j'en connais moi-même une), je vous félicite pour votre courage, vos bibous et vos papas/compagnons aussi, et vous souhaite tout de bon pour la suite !
coucou! bon d'abord il faut
coucou!
bon d'abord il faut savoir qu'il y a encore beaucoup de mystère autour des flmp.
-Les fentes se forment entre la sixième et la onzième semaine de gestation....lorsque les bourgeons se ferment pour former la face....dans le cas des fentes ils ne se ferment pas...`
- oui les fentes peuvent provenir d'une anomalie génétique...on connait tout de même quelques gènes responsables des fentes...et je pense qu'on en découvrira encore.
-oui les fentes peuvent être cause par des médicaments (notement ceux contre l'epilepsie) je ne connais pas la liste...et je ne suis pas sûr que tout soit connu non plus dans le monde de la médecine...là le principe de précaution constiste encore et toujours à prendre des médic avec précaution durant la grossesse.
Sinon la fumée et l'alcool...font aussi partie de produit susceptible d'engendrer ces malformations.
-l'histoire de la rétention d'eau dont parlais une personne plus haut...n'était finalement pas en cause...
- ensuite le problème reste de taille...comme il semble qu'il n'y ai pas une mais des causes....il serait difficile d'éviter ce type de malformation surtout lorsqu'il n'y a pas d'antécédant.
Et puis même avec un gène connu en cause..que faire??? je rappelle qu'en Suisse on ne peut pas avoir de diagnositque préimplantatoire et que même si tel était le cas c'est un parcours du combattant...après ça veut dire une IVG...enfin le problème reste entier...il ne suffit pas de savoir ...il faut encore savoir à quoi ça va pouvoir être utile...et pour l'instant c'est pas très clair je trouve....
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@pomme 17, je voulais te
@pomme 17, je voulais te confirmer ce que théomama t'as dit... lors de l'écho morphologique de ma deuxième la Grande Question était de savoir si elle était également porteuse d'une fente... le médecin a d'abord exclu une fente labiale, puis elle s'est concentré sur le palais et en particulier la langue en disant que selon elle la petite n'avait pas de fente parce que autrement elle aurait eu la langue dans une position plus haute (dans le palais). Verdict: correct!
De tout coeur avec vous
j'ai voté 10 pour que ce post reste
ça c'est sympas Marie
ça c'est sympas Marie laure....
cette malformation étant très fréquente je pense que ça vaut le coup qu'elle soit bien visible.....;)
c'est vrai que le CHUV traite entre 30 et 40 nouvelles situations par année pour la suisse romande....une naissance sur 700 ça fait pas mal de monde.....
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et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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hé oui c'est fréquent
hé oui c'est fréquent ...c'est pour cela que l'on devrait bien vérifier la face du bébé durant la grossesse et qu'on devrait passer systèmatiquement un doigt dans la bouche des nouveaux nés...
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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En ce qui me concerne, un
En ce qui me concerne, un des risque de ma grossesse c'était ce genre de malformation à cause des médicaments que je prenais (Lamictal). J'ai donc dû réduire fortement les doses en tout début de grossesse. Puis, vers la 8ème semaine, on m'a fait une écho au CHUV pour voir si tout était en ordre. Ils ont pu me rassurer et me dire que tout était ok. En fait, je ne sais pas ce que j'aurais fait si on m'avait donné une autre réponse... C'est vraiment dur d'accepter de mettre au monde un enfant en sachant qu'il ne sera pas "tout beau comme dans nos rêves"...
oui...en même temps ils
oui...en même temps ils sont tout beau aussi....et au final comme tout parent je trouve que mon fils est beau...et même plus que d'autres enfants sans fente...
rien n'est parfait...;)
Isa
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Waouw vachement dur de dire
Waouw vachement dur de dire qu'un enfant atteint de cela n'est pas vraiment beau...Il y en a des beaux et des moins beaux comme pour tous les enfants.
Mon voisin qui est ado à été opéré, on voit un petit peu mais il est magnifique, vraiment un très beau garçon (d'ailleurs toujours en compagnie de très jolies filles) alors que mon autre voisin du même âge et sans fente et assez "moche" (et le pauvre souffre de ne pas avoir de copines).
Donc qu'est-ce que la mère de ce dernier devrait se dire "si j'avais su que mon fils allair être si moche j'aurais avorté...!"
Elo
Waouw vachement dur de dire
Waouw vachement dur de dire qu'un enfant atteint de cela n'est pas vraiment beau...Il y en a des beaux et des moins beaux comme pour tous les enfants.
Mon voisin qui est ado à été opéré, on voit un petit peu mais il est magnifique, vraiment un très beau garçon (d'ailleurs toujours en compagnie de très jolies filles) alors que mon autre voisin du même âge et sans fente et assez "moche" (et le pauvre souffre de ne pas avoir de copines).
Donc qu'est-ce que la mère de ce dernier devrait se dire "si j'avais su que mon fils allair être si moche j'aurais avorté...!"
Elo
Oui en effet, et si par
Oui en effet, et si par malheur ton fils a un petit accident sur le visage qui nécessitent d'étre recousu, le resultat pourrait être encore plus vilain et ce n'est pas pour celà qu'il sera moche à cause de sa cicatrice...
quand on annonce à une
quand on annonce à une maman que son enfant aura une fente au milieu de la figure c'est tout de même plus compliqué de lui annoncer que son enfant va bien ...même si il n'est pas très beau....
personellement l'idée d'avorter ne m'a pas traversé l'esprit...mais je peux comprendre que d'autres le vivent ainsi...on se doit, à mon avis, de respecter les choix de chacun....
de toute manière la beauté est subjective....et ce qui est beau pour certain et moche pour d'autres...il faut de la place pour tout dans ce bas monde ;)
Isa
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Oui, mais à mon sens une
Oui, mais à mon sens une fente ne rend pas un enfant moche! Je n'ai pas d'expérience dans ce domaine, mais comme je le disais plus haut, mon voisin et super beau et on croirait plus à une petite intervention qu'il aurait eu suite à un accident que le réel problème qu'il avait. Maintenant je ne sais pas combien d'opération il a eu pour en arriver à ce resultat, mais on voit bien que c'est un très beau garçon à la base. Alors que l'autre qui n'a rien et ben il a franchement pas été gaté par mère nature.
Donc, à nouveau est-ce que sa maman doit se dire que si elle avait su que son fils n'allait pas être beau elle aurait avorté?
Par contre, je ne mets pas en question l'avortement.
C'est juste cette idée d'esthétique qui me trouble..L'idée que si on est moche on a pas droit à une existence...ça va loin quand même!
Elo
je crois que la différence
je crois que la différence c'est que quand on t'annonce que ton bébé a une fente on est pas en train de te dire qu'il va être moche on te dit que ton enfant a une malformation et est touché dans son intégrité physique.
C'est pas pareil.
Et puis ça veut dire aussi des opérations, des problèmes alimentaires, orthophoniques, ORL, orthodontique, parfois psychologique et que ce n'est tout de même pas un long fleuve tranquille.
Bien sûr dans un monde idéal on devrait pouvoir s'en fiche de la tête qu'on les gens mais dans notre monde bien réel ce n'est pas le cas.
Et les questions quand au regards des autres font parties des questions premières que se posent les parents lors de l'annonce d'un tel diagnostique.
Et puis ce n'est pas si simple....comme la majorité des personnes porteuses de fente mon fils a droit à des moqueries sur le sujet...et ça c'est bien réel....et dans sa tête de p'tit gars de 10 ans il ne voit pas qu'il est plutot beau en dehors de son nez de travers qui ne sera opéré que vers 16 ans...lui il ne voit que cela...et c'est pas faute d'essayer de lui faire voir autre chose....
Non ce n'est malheureusement pas si simple....car tout le monde ne pense pas comme toi malheureusement....
Je connais des parents qui ont eu des fentes et qui sont plutot beaux...et pourtant ils en ont bavés...et quand leur propres enfants sont touché aussi par cette malformation c'est aussi vécu difficilement....
Je pense que c'est moins anodin qu'il n'y parait au premier abord...et puis certaines fentes sont plus difficile à réparer que d'autres et les séquelles restent plus visibles aussi...on peut difficilement tirer des généralités..
le mieux c'est encore d'avoir des enfants qui n'ont pas de problème du tout :)
cela dit dans la grande majorité des cas les parents ne pensent pas à l'avortement et de plus on ne peut pas forcément faire une IMG pour une fente faciale.
L'autre paramètre dont il faut aussi tenir compte c'est qu'une fente peut cacher d'autres problèmes car elle est fréquement associée à des maladies génétiques.C'est plus rare...et des examens supplémentaires sont fait pour diminuer les risques mais ça peut arriver malgré tout....ma fille en fait partie...
En définitive pour moi il va de soi que tout le monde à droit à son existence beau ou moche ...handicapé ou pas.....:)
Isa
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