Permalien Soumis par Reves de Mathilde le ven, 2011-11-25 09:57
Bonjour,
Je n'ai encore jamais entendu parlé de cette "maladie"..
Mais je désirais poster un quelque chose, afin de vous dire que vous êtes lue.. Et si vous avez envie de developer afin de faire connaître ce sujet, cela peut-être très intéressant...
Quoi qu'il en est, vous n'êtes pas seule...
Aline Maman de Marie 13 ans, Emilie 11 ans, les jumelles de 4 ans Eugénie et Mathilde syndrome de Rett...
Permalien Soumis par pocahontas3 le ven, 2011-12-16 13:24
merci pour votre message !
c'est vrai qu'on aurait tendance à pas trop s'étaler ... la peur de faire fuir les gens, de les énerver à toujours râler ..... du coup on en dit un minimum et on attend une lueur d'espoir .... un enfant comme le notre ... un jumeau de maladie ...... une réponse à son post .....
Votre post
Bonjour,
Je n'ai encore jamais entendu parlé de cette "maladie"..
Mais je désirais poster un quelque chose, afin de vous dire que vous êtes lue.. Et si vous avez envie de developer afin de faire connaître ce sujet, cela peut-être très intéressant...
Quoi qu'il en est, vous n'êtes pas seule...
Aline Maman de Marie 13 ans, Emilie 11 ans, les jumelles de 4 ans Eugénie et Mathilde syndrome de Rett...
Site internet association: http://www.mathildedreams.org/
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merci pour votre message !
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c'est vrai qu'on aurait tendance à pas trop s'étaler ... la peur de faire fuir les gens, de les énerver à toujours râler ..... du coup on en dit un minimum et on attend une lueur d'espoir .... un enfant comme le notre ... un jumeau de maladie ...... une réponse à son post .....
http://www.patatrac.ch/PATATR
http://www.patatrac.ch/PATATRAC/CHROMOSOME_16.html