reflux vésico-ureteral : trmt prophy avec Nitroflurantoin - qui connaît ? - edité - elle supporte pas !

[zouzou08]

Un grand merci Mesdames pour avoir pris le temps de partager votre expérience avec moi.
Prochain contrôle CUM de pépette en octobre ... donc on verra bien .
Toute bonne fin de journée

[nanmo]

Bonjour a toutes,
Juste pour info l'ostéo est très efficace dans les reflux de stades I II et III, plus difficile avec les IV mais j'essaierai quand même! Pensez-y ça ne remet pas en cause l'antibiothérapie mais peut-être vous réduirez le temps de l'antibiothérapie et éviterez peut-être l'opération....

[zouzou08]

Merci pour ta remarque !
Je fais effectivement de l'ostéo avec pousinette à une fréquence de 1 fois tous les 3-4 mois.
tu conseilles quelle fréquence ?

[nanmo]

Chaque ostéo travaille de manière différente, personnellement je les vois une fois par semaine pendant 3-4 semaines puis je les revois un mois après et encore un fois env. 2mois après et généralement je m'arrête là!
voilà bon courage!

[dena]

Bonjour à toutes

Mon bébé de 4 mois a un RVU détecté inutero déjà à 28 semaines de grossesse. Stade 5.

Il a des radiographies régulièrement et prend de la prophylaxie pour éviter une infection dans la région vessei-rein, car chaque infection atteint un peu du rein. Un reflux en tant que tel ne pose pas de problème, puisque l'urine est störile.

Il devra subir une scintigraphie d'ici qq jours pour déterminer à combien de % son rein fonctionne. selon les résultats, il y aura opération ou non. L'ostéopathie n'a rien donné.

On dit normalement que chez les filles, les antibios, par prophylaxie doivent se prendre jusqu'à l'âge de 4 ans (le risque d'infection urinaire est plus fréquent chez les filles que chez les garçons ) Les garçons doivent les prendre jusqu''à deux ans.

Il y a qq années, on opérait systématiquement les enfants/bébés qui avaient un RVU, cela se fait de moins en moins,les pédiatres, chirurgiens essaient d'éviter que les touts petis passent par cela. D'où le contrôle pointilleux et fréquent de l'état du Reflux et la prophylaxie.

Je suis dans le canton de Zurich et pour ma part, j'ai été informée continuellement de l'état des chose, que ce soit entre le pédiatre et l'unité pédiatrique de l'hôpital. C'est très important de comprendre tout et de poser toutes les questions relatives à ça. C'est très complexe!

Mon bébé a dû prendre amoxi-mepha durant les 6 premières semaines, puis Cotrim depuis, ce n'est apparement pas la même chose en Romandie?!

[Jumeaux pour juin]

Bonjour à toutes,
Une de mes jumelles à un des reins qui est encore dilatée (détecté pendant la grossesse, puis contrôlé via ultra-son tous les 3 mois).
Durant son premier mois elle a pris de l'amoxicilline puis a du passer au Bactrim. Le Bactrim lui a causé une acidité très importante de l'estomac et ayant aussi un reflux RGO, elle a fait un malaise, donc depuis ces 3 mois jusqu'à ces 9 mois elle prenait un anti acide (Nexium). Depuis 2 semaines on est passé au Cotrim (générique de Bactrim) et là, je la trouve très grinche, elle pleure beaucoup, pensez-vous qu'elle ne le supporte pas? Pourtant c'est un générique, donc devrait être identique, non?

Jumeaux pour Juin

[Enea]

Jumeaux pour Juin, les génériques ont le même principe actif de base mais ce qui "entoure" le principe, donc les excipiants, peuvent différer d'un médicament à l'autre. Il y a certains conservateurs mal tolérés par les enfants qui peuvent les rendre agressifs ou "hyperactifs". Dans le cas de ta petite, il faut garder à l'esprit qu'un rein dilaté ça peut faire mal et à leur âge, pas facile de comprendre pourquoi on a mal. Quand j'ai faim, on me donne à manger. Idem quand j'ai soif. Quand j'ai sommeil je dors, mais là je souffre et on ne me fait rien... L'antibiotique n'enlève pas la douleur d'un rein dilaté. Tu me suis? Perso, j'ai fait très attention d'éduquer ma puce comme une enfant non malade mais je suis obligée de tenir compte, du moins d'essayer,et de comprendre l'incidence que cela a sur l'humeur d'être tout le temps mal. Imagine toi avec, je sais pas, un mal de tête qui ne passe pas depuis des mois. Ne serais-tu pas grinche aussi? Tu peux en parler au pédiatre.Il t renseignera si ce générique a déjà posé des problèmes à d'autres enfants et tu seras fixée. Bon courage.

[dena]

Enea,
Je me permets de te répondre pour préciser deux ou trois éléments.
- la dilatation du rein ne fait pas mal. Elle ne crée aucune douleur chez l'enfant. C'est une inflammation de la vessie ou de la zone qui provoque une douleur(comme tout inflammation!)
- Les antibiotiques qu'il faut administrer n'ont pas pour but de contrer la douleur mais ils évitent une inflammation qui pourrait atteindre ce rein et l'endommager. L'antibiotique est donné en prophylaxie et non pas en tant que remède.
- un enfant qui a un rein dilaté n'est pas malade. Il peut passer toute sa petite enfance sans attraper quoique ce soit et se porter comme un charme!

[zouzou08]

@namno : effectivement, ça change de ce que je fais avec ma fille.
Mon osteo travaille surtout à libérer les tissus autour de la vessie afin que cette dernière puisse grandir harmonieusement.
donc, pour ta part, tu ne fais pas de traitement "sur le long terme" ? Avec des séances si rapprochées, tu interviens à quel niveau ?
Je me rends compte que ma question peut être "mal interprétée" car on peut y mettre plusieurs "tons". Je tiens donc à préciser que je ne suis pas du tout du métier, que je ne peux pas me permettre de juger si une méthode et meilleure que l'autre mais que je suis "juste" intéressée par les diverses techniques.
J'espère que ma question sera interprétée dans le bon sens .
Bonne soirée

[théomama]

oui namno ça m'intéresse aussi de savoir comment l'osthéo peut agir sur un reflux.... :)

bon moi j'ai toujours fait de l'osthéo avec ma fille... mais pas pour le reflux....j'aurais pas pensé que ça puisse avoir un intérêt

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[nanmo]

L'ostéo travaille sur les tissus qui entourent le rein et les uretères donc les petits tuyaux qui vont du bassinet du rein à la vessie. C'est difficile à expliquer mais en fait on essaie de retendre la tuyauterie pour éviter des stases d'urine qui risquent d'entrainer une infection! C'est pour cela que cela marche bien dans le cas de petits reflux stades I et II c'est moins évident avec un stade III.
Il y a plein de manières de travailler et personne n'a raison ou tord selon moi. Mais j'estime que mes capacités sont limitées dans ce genre de traitement et que ce n'est pas en faisant 15 séances qu'on aura un meilleur résultat...mais cela n'engage que moi!
Je proposerai de revoir l'enfant à un ans et 18 mois pour un contrôle général.
Je travaille d'une manière rapprochée (une fois par sem) au début du traitement avec les enfants et les adultes mais j'ai des collègues qui travaillent en voyant les patients toutes les 3 semaines. il y a tellement de techniques ostéopathiques différentes...mais le but est toujours le même redonner de la mobilité à une structure...
Désolée pour la tartine!

[zouzou08]

Merci beaucoup pour tes explications ! J'ai tout bien compris !
Bonne soirée
ZouZOu

[Enea]

Oui, Dena. On peut vivre avec un rein dilaté sans avoir de problème. Question douleur, j'a dit "ça peut faire mal", j'ai pas de que "ça fait mal" mais je pense avoir suffisamment vu ma fille mal jusqu'à l'opération. Et on ne saura jamais ce que nos enfants ressentent vraiment. Pour ma fille, j'ai fait par déduction, elle est suivie par une kiné et une personne à distance qui a réellement un don (pas un charlatan). Cette personne a fait des études de médecine. Un organe atteint fait mal en général. Seulement, comme j'ai constaté, un enfant malade dès le départ s'accomode de sa douleur aussi. Ton bébé a 4 mois, tu as encore le temps devant toi de te rendre compte que ton bébé sera pas toujours au top. Perso, les toubibs, j'ai pas toujours écouté leur trucs et astuces pour nous rassurer. Baliverne! La mienne a 2 ans et 3 mois. Je pense en savoir pas mal sur le parcours d'un enfant avec un rein dilaté, 2 uretères à droite et 3 infections rénales, sans compter toutes les infections urinaires. Question antibiotique, je pense être au courant et je n'ai pas dit que ce n'était pas pour avoir mal (je suis assistante médicale depuis 14 ans, je pense connaître mon métier). Merci pour tes précisions tout de même. Je souhaitais juste préciser à Jumaux pour juin que les enfants peuvent être grinche par leur maladie et ne pas toujours "accuser" les médicaments. Que l'origine du mal être de sa fille pouvait aussi être psy. J'ai pas dit que l'antibio enlève la douleur!
Question ostéo, je penserai demander au mien, je ne savais pas non plus qu'il pouvait faire quelque chose. D'ailleurs, il ne me l'avait pas proposé. merci de tes renseignements nanmo.

[zouzou08]

Ben, nous avons parlé opération avec ma pédiatre . En effet, si elle ne supporte par le Bactrim, on devra certainement passer par là.
finalement, vous aviez toutes raison au sujet de l'opération !. Ma pédiatre m'a parlé de 2 types d'opération : celle qui passe par les voies urinaires (injection de collagène pour faire une sorte de fermeture ) et celle où il faut ouvrir car on "réimplente" l'uretere Elle m'a dit que, pour le reflux de notre fille, ce serait plutôt la première opération .
J'espère que nous n'aurons pas à arriver là !
Bon dimanche.

[dena]

Avez vous toutes eu à faire une scintigraphie?

[Enea]

zouzou : te souhaite plein de courage. Si il faut passer par là... C'est pour lui faire du bien. Je sais, pas facile de se dire qu'on va faire du mal pour soulager... En plus, si c'est pour la première méthode, c'est plutôt chouette car moins invasif que de lui ouvrir le ventre façon césarienne!

dena : de notre côté, oui nous avons dû faire une scintigraphie. Après chaque pyélo, il est recommandé de faire cet examen 6 mois après ainsi on vérifie que le ou les reins n'ont subi aucun dommage. Autaunt te dire que notre puce en a fait qu'une, les deux autres pyélos étant si proches qu'elle a subi l'opération avant!!!

[dena]

Enea, merci pour ces indications.
Pas de problème jusque là, malgré une dilatation au stade 5. Nous avons décidé de repousser cet examen, il est encore si petit que le pédiatre n'arrivait pas à lui trouver de veine.
On verra dans qq mois.
merci.

[théomama]

non ne soit pas désolée c'est intéressant...
bon je t'avoue qu'à la vue du nombre important de prise en charge qu'a du suivre ma fille je n'aurais pas eu le courage d'aller encore chez l'osthéo aussi souvent ;)

merci pour les infos !

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[zouzou08]

POur notre part, nous nous sommes arrêtés à la CUM .
Le parcours a été "ultrason-cum"

[kini_19]

Wouhaou ! ca ne me rassure pas vraiment tout ce que je viens de lire.. Nous allons faire une scintigraphie à Enzo le 4 juin... Est-ce que pour vous tout s'est bien passé ? j'avoue que j'angoisse un peu...
Enzo a une dilatation de stade 4... et apparemment il a un rein nettement plus petit que l'autre et celui qui a le reflux a des cailloux de calcium dans les calices ? Est-ce que vous avez déjà entendu cela ?

J'espère vraiment que nous n'aurons pas à lui faire subir l'opération et que cela ne sera que l'opération par les voies naturelles et nous l'ouverture.. je ne savais même pas que l'on pouvait faire celle avec l'ouverture.. je ne veux pas ca :-(( Surtout qu'il n'a jamais fait d'infection urinaire ni de pyélo ni rien dutout, il se porte comme un charme... quelque fois j'ai un peu l'impression que c'est de l'acharnement :-(